Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Kathi3 am 05.07.2007, 21:59 Uhr

Epilepsie dringend!

Hallo, unsere Tochter (6 M)hat ein Feuermal im Gesicht und ich mache mir schon länger Sorgen, ob sie nicht vielleicht an dem Sturge-Weber-Syndrom leiden könnte.
Nun hat sie vorhin so schrill geschrien und gezappelt und ich habe Sorge, daß das ein epileptischer Anfall gewesen sein könnte.
Hat jemand von Euch Erfahrung, woran ich einen epileptischen Anfall erkenne bei einem Baby?
Ich würde mich über Antworten sehr freuen!
Danke Kathi!

 
11 Antworten:

Re: Epilepsie dringend!

Antwort von laetitiae am 05.07.2007, 22:19 Uhr

Es gibt 100-te Arten von Epilepsie. Und jede Art verläuft anders. Wenn du dir unsicher bist, dann geh bitte morgen gleich zu deinem KiA. Oder fahr ins KH!

Ich kann dir über die Ferne leider nicht weiterhelfen!

Wer hat dir denn gesagt, dass es ein Sturge-Weber-Syndrom sein könnte?

LG
laetitiae

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Re: Epilepsie dringend!

Antwort von Kathi3 am 05.07.2007, 22:28 Uhr

Der Prof. in der Hautklinik, wo wir zur Beratung waren, hat úns zu einem Neurologen schicken wollen, um ein Sturge-Weber-Syndrom auszuschließen.

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Re: Epilepsie dringend!

Antwort von laetitiae am 05.07.2007, 22:31 Uhr

Ja, wenn ihr schon einen Neurologen angeboten bekommen habt, dann nehmt so schnell wie möglich den Termin wahr.
Du wirst sicherlich Angst haben. Meine Tochter ist auch 6 Monate und man hat bei ihr einen Herzfehler entdeckt, welcher aber nach 6 Monaten konservativ verheilt ist.
Ich will dir damit nur sagen, dass ich mir vorstellen kann, welche Ängst du vielleicht gerade durchlebst!

LG
laetitiae

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Re: Epilepsie dringend!

Antwort von Daisy+2 am 06.07.2007, 12:06 Uhr

ärgs, immer langsam. Ich will jetzt keine Fachärzte verunglimpfen, aber ob ein Hautarzt jetzt der Fachmann für Syndrome ist will ich mal bezweifeln. Selbst wenn er weiß dass ein solcher Softmarker bei einem Syndrom vorkommt finde ich es etwas unfair die Mutter so zu beunruhigen, da wären dann die Kinderärzte bei den ersten U's auch schon draufgekommen.
Also würde ich zuerst einen Termin bei einer Humangenetischen Beratung (dazu brauchst Du eine Überweisung vom Kinderarzt, der Dir sicher auch eine Adresse geben kann) machen und dann erst weitersehen. Wenn Dein Kind noch nie gekrampft hat sehe ich da keine Indikation für eine neurologische Untersuchung, die auch nicht stressfrei ist. Wenn Dein Kind außer dem Feuermal nichts hat, ist so ein Syndrom auch sehr unwahrscheinlich.
Daisy
P.S. ein Kind was krampft zappelt nicht locker mit den Beinen sondern zuckt mit steifen Beinen und/oder Armen außerdem ist der Blick starr bzw. weg und es ist nicht ansprechbar.

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Re: Epilepsie dringend!

Antwort von Kathi3 am 06.07.2007, 13:03 Uhr

Danke !

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@ äääääähm daisy+2

Antwort von feeli78 am 06.07.2007, 16:57 Uhr

hallo, wie kommst du darauf das ein kind das einen epileptischen anfall hat immer NICHT ansprechbar ist?
ich habe drei epilepsie kinder und es gibt soviele anfallsarten. es gibt auch anfälle bei denen die kinder sehr wohl ansprechbar sind (fokale anfälle zb.)

also so einfach lässt sich das nicht sagen und ich würde das schon von einem neurologen abklären lassen!
... auch dieses syndrom sollte man abklären lassen. so ein feuermal ist nunmal ein zeichen dafür! ich würde es nicht als verunsicherung sehen sondern als einen sehr gewissenhaft arbeitenden kinderarzt der das eben gewissenhaft abklären lässt...

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Re: @ feeli78

Antwort von Daisy+2 am 07.07.2007, 20:09 Uhr

erstens: es war kein Kinderarzt, sondern ein Hautarzt der da so rumspekuliert hat und 2.: Stell Dir vor meine Tochter hatte in der Tat einen fokalen Fieberkrampf der ca. 25 min. dauerte (trotz 2x 5mg Diazepam). Du schreibst: "es gibt auch Anfälle bei denen die kinder sehr wohl ansprechbar sind (fokale anfälle zb.)" Komisch: meine Tochter war nicht ansprechbar und hatte wie gesagt einen fokalen.
zzzt.
Ich habe ja geschrieben, sie kann es abklären lassen, wenn Sie will, aber bloß wegen einem Feuermal hat das Kind noch kein Syndrom. Meine Meinung.
Daisy

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@ Daisy+2

Antwort von feeli78 am 08.07.2007, 13:26 Uhr

also,
es gibt natürlich auch fokale anfälle OHNE das die kinder ansprechbar sind. (auch komplex fokale anfälle genannt oder gar sekundär generalisierte anfälle).
in dem fall sind die kinder nicht ansprechbar.
ich kenn mich mit dem thema aus... mit drei epilepsiekindern (ausserdem bin ich kinderkrankenschwester) muss ich es wohl wissen...
nicht JEDER fokale anfall geht also mit einer bewusstseinseintrübung/bewusstseinsverlust einher! und meiner meinung gehört es ORDENTLICH abgeklärt! es wird leider auch in der heutigen zeit oft vielmals erst viel zu spät erkannt was los ist.

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Re: @ Daisy+2

Antwort von Daisy+2 am 09.07.2007, 19:42 Uhr

Dann mach halt anderen Angst, wenn es Dir was bringt. Ich rate weiter zur humangenetischen Abklärung bevor ein EEG geschrieben wird.
Denn Du als promivierte Neuropädiaterin wirst ja auch wissen wie aussagefähig selbst eine erhöhte Krampfbereitschaft auf dem EEG ist.
Daisy

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Re: @ Daisy+2

Antwort von Daisy+2 am 09.07.2007, 19:55 Uhr

tausche "i" gegen "o" bei pormOviert.

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Re: @ Daisy+2 - dir ist nicht zu helfen...

Antwort von feeli78 am 09.07.2007, 20:08 Uhr

schickes wort nichtmal beim verbessern hast du es richtig geschrieben...

... aber noch was... wer sagt bitte das sie die genetische untersuchung VOR dem EEG machen soll?
ich hab nur geschrieben das es wichtig ist ALLES abzuklären! man kann schon alles so hindrehen wie man will! und angst machen ist das nicht!
wenn du immer am grübel bist was dein kind haben könnte dann bist du FROH wenn du irgendwann eine DIAGNOSE bekommst und nicht immer alles so wischi-waschi ist!
anscheinend hast du keine ahnung wie es ist ein krankes oder behindertes kind oder gar mehr davon zu haben!
mehr sag ich jetzt nicht mehr!

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