Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von Sternenstrahl84 am 10.07.2009, 16:55 Uhr

Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Hallo!

Heute haben wir erfahren, dass unser Sohn (18 Monate) am Dravet-Syndrom leidet. Er soll euf das Medikament Keppra eingestellt werden. Dieses Medikament ist aber erst ab 4 Jahren zugelassen!!

Meint ihr ich sollte mir eine zweite Meinung ein holen? Ich will ihm nämlich ungern ein Medikament geben was er gar nicht nehmen darf....

Ich bin noch ein bisschen geschockt und muss das erstmal realisieren...

LG Sternenstrahl

 
7 Antworten:

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von Xusal am 10.07.2009, 17:16 Uhr

Hallo, tut mir sehr leid für dich und deinen Sohn. Ich drück euch kräftig die Daumen und wünsche euch ganz viel Durchhaltevermögen.

Speziell mit dem Medikament Keppra hab ich zwar keine Erfahrungen, wollte aber nur sagen, dass Medikamentenstudien für besonders Kleinkinder so teuer für die Pharmakonzerne sind, dass sie einfach nicht durchgeführt werden. Somit ist das Medikament offiziell nicht zugelassen. Meist gibt es aber dennoch eigentlich keine Einschränkungen auch unter 4-jährigen dieses Medikament dann zu geben. Bei sowas musst du dann wirklich einen Arzt haben, dem du vertraust und an den du ruhig diese Entscheidung abgeben kannst.

Alles Gute euch.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von 4hamänner am 10.07.2009, 18:24 Uhr

Hallo Sternenstrahl,

diese Nachricht war sicher wie ein Schlag mit dem Hammer. Und wenn man dann googlet ...

Lass dich aber bitte nicht runterziehen, es gibt hier noch mehr Kinder mit Epilepsie (vielleicht nicht mit diesem Syndrom). Wenn du noch mehr Betroffene suchst, schau mal bei www.rehakids.de .

Mit Keppra selber haben wir keine Erfahrungen, habe aber von anderen gehört / gesehen. Ein Problem bei Keppra ist die Appetitlosigkeit, das deutet dann auf eine Überdosierung hin (muss dann abgeklärt werden). Ansonsten ist es üblich, dass kleine Kinder mit Medikamenten therapiert werden müssen, die nur für Größere oder Erwachsene zugelassen sind.

Wegen den Prognosen solltest du dir möglichst erst Mal keinen zu großen Kopf machen, sehr häufig kommt alles doch anders. Wenn es nach Prognosen ginge, wäre unser Sohn was die Epilepsie betrifft schwerst betroffen und therapieresistent oder schon tot. Also warte erstmal ab. Seid ihr schon in einer Spezialklinik gewesen? Ich denke bei Rehakids findest du Mütter in ähnlichen Situationen - schau dort mal genauer (zum Lesen mußt du nicht angemeldet sein).

Wir sind jetzt erstmal im Urlaub, aber wenn du Fragen hast, schreib mir eine PN.

LG
Anja

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von hannilein am 10.07.2009, 22:14 Uhr

Hallo Sternenstrahl,

bei rehakids.de gibt es auf jeden Fall eine Mutter, deren Tochter auch das Dravet-Syndrom hat. Die Kleine heißt Kimberly.

Zu Keppra kann ich nur erzählen, dass unser Sohn (4) es seit ein paar Wochen auch nimmt. Bei uns ist es umgekehrt, er hat einen gesteigerten Appetit und leider wirkt es bei ihm nicht besonders gut.

Alles Gute für euch!

LG Bianca

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von feeli78 am 11.07.2009, 8:11 Uhr

hallo,
es gibt ein ganz kleines nettes forum speziell für kinder mit dravet. es ist von der mama von kimberly von der hier schon geschrieben wurde. dort wirst du gaaaaaaanz viele antworten und vorallem sehr viele vorerfahrungen von erfahrenen mamas finden!
LG

http://kimberlys.foren-city.de/

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von Sternenstrahl84 am 11.07.2009, 16:35 Uhr

Vielen Dank für eure lieben Antworten!
Leider hat mein Sonnenschein nicht nur das Dravet-Syndrom sondern auch Neurodermitis dazu. Zwar "nur" eine milde Form aber trotzdem leidet er darunter...

Im Moment ist bei uns sowieso familiär ständig was neues los. Erst oma mit ihrem Herzen dann bekam Opa krebs und starb am 09.06. daran dann war unser sonnenschein 2 x innerhalb von 3 Wochen im KH wg "Fieberkrämpfen" die aber halt das Dravet-Syndrom waren... Dazwischen hatte mein Mann auch noch einen Hexenschuss und das zu seiner schweren Gehbehinderung dazu...

Grüße

Sternenstrahl

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von Norweger81 am 11.07.2009, 22:10 Uhr

Unsere Maus jetzt 7 monate alt hat zwar kein Dravet Syndrom nachgewiesen, aber sie hat eine schwere therapieresiestente Epilepsie seit dem 3. Lebenstag! (EEG=Burst-Suppression EEG)
In dem Alter wirds noch schwieriger für Säuglinge zugelassene Medis zu finden.
Keppra war auch unter den vielen schon dabei! Hat aber bei uns leider nicht geholfen. Ich denke, jedes Medi bringt seine Nebenwirkungen mit. Bei den meisten Medis kam es immer zu müdigkeit! Klar in dem Alter schlafen sie eh viel aber bei uns war sie dann immer nur alle par Tage wach! Aber wenn so ein Medi reingenommen wurde war sie immer unter beabachtung! Ach so nicht dass du denkst, unsere Maus war noch kein Tag zu Hause. Sie ist schon von anfang an auf der Kinderintensiv, leider kommen bei ihr noch ein paar andere Probleme dazu!

Ich denke ihr solltet es probieren und euer Arzt wird euch bestimmt nichts empfehlen, wo er selbst dahinter steht. Er hat sein Titel bestimmt auch nicht aus dem Internet
Also liebe Grüße und meld dich mal Ines mit Lea

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von nava am 06.08.2009, 12:37 Uhr

Das beste Mittel bisher ist topamax. Unsere Tochter ist 5 Jahre alt und leidet auch von Geburt an unter dem Dravet Syndrom. Wir haben mittlerweile viele Medikamente ausprobiert unter anderem auch Keppra.

Gruß

Miguel

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Ähnliche Fragen

Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Bin sauer auf meine Krankenkasse! Down Syndrom

Hallo! Ich überlege meine Kasse zu wechseln! Bin so sauer! Domenik hat das Down syndrom und ist jetzt 1 1/2 Jahre alt! Wir haben keine Pflegestufe bekommen, haben 2 mal Wiederspruch eingelegt und standen schon vor der Klage! Hatte aber keine Energie mehr! Und jetzt lehnen ...

von krebs7 10.07.2009

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Down Syndrom und Sprachanbahnung??

Hallo! Ich habe einen 1 1/2 jahre alten Sohn mit DS und wollte jetzt mit der Sprache anfangen! Wir waren im Mai in Baiersbronn und haben uns daheim so ein tolles Bilderbuch selst gemacht! Habt ihr noch Tipps?? Evlt Vorlagen oder auch Bücher?? Ich bin für fast alles offen ...

von krebs7 05.07.2009

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

God doesn't make mistakes - The Down syndrome song

God doesn't make mistakes - The Down syndrome song Steve Moser ist Vater einer Tochter mit Down-Syndrom (Trisomie 21). Er hat ein wunderbares Lied darüber geschrieben und es mit persönlichen Fotos unterlegt. http://www.youtube.com/watch?v=NfuaNhXI1Ao Liebe ...

von S_A_M 12.06.2009

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Diagnose Kiss Syndrom

Hallo ! Ich weiß gar nicht ob ich hier her gehöre. Bei meiner Tochter läuft es in der Schule nicht so gut ( 2. Klasse). Sie bekommt Förderunterricht in Deutsch und Mathe. Außerdem Ergotherapie und ein Schulungsprogramm für 10 Wochen in der Fachklinik (hat sie abgeschloßen). ...

von Leuchtfeuer 18.05.2009

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Down Syndrom

Hallo, es geht nicht um mich sondern um meine ehem. Arbeitskollegin und Freundinn die vor 8 Wochen ihren Sohn zu Welt gebracht hat. Mit dem kleinen war eigentlich alles in Ordnung bis sie zu U3 gegangen ist - da sagte der Arzt zu ihr das er eine Augenstellung hätte wie ein ...

von Finje 06.04.2009

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Down Syndrom-Frage

Hallo, ich habe bereits 2 mal einen Beitrag zu diesem Thema geschrieben. Ich schreibe nun meine Facharbeit über die Trisomie 21, und gehe besonders auf die Integration und Akzeptanz in der Gesellschaft, sowie in Schule/Kindergarten und die damit evtl verbundenen Probleme ...

von Sandra89 16.02.2009

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Marafn Syndrom bestätigt - Behindertenausweis 70% Nachteilsausgleich??????

Hallo, durch Zufall wurde bei meinem Sohn 9 Jahre das Marfan Syndrom entdeckt und bestätigt. Er weißt viele Symptome auf und ist dadurch in vielen Dingen schon beeinträchtigt. Vorige Woche haben wir seinen Behindertenausweis erhalten mit 70% Merkzeichen G und B. Er besucht ...

von kerpegs 29.09.2008

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

verdacht auf down syndrom bei neugeborenen baby-test neg.

hallo! erbitte um erfahrungsberichte... in wie vielen fällen bestätigt sich der verdacht auf down syndr. bei neugeborenen baby´s (durch einen chromosomentest?) gibt es jemanden in diesem forum, bei dem sich der verdacht nicht bestätigt ...

von hoerzi1 28.09.2008

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Kiss Syndrom.

Hallo, ich wollte mal Fragen wer von euch hat Erfahrungen mit Kiss Syndrom gesammelt? Unser kleiner Sohn ist jetzt 10 Wochen alt,und er schaut fast immer nur nach links. Egal ob auf dem Wickeltisch,im Bett,oder im Kinderwagen,er hat einfach die linke Seite lieb. Wenn wir ...

von David77 24.08.2008

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Down Syndrom mit 7 Monaten festgestellt+ Herzfehler

Hallo! Ich bin total fertig und möchte nur noch weinen! Domenik ist / Monate alt und hatte letzte Woche Erbrechen und Durchfall. Wir sind zum Kinderarzt und sie sagte wir müssen ins Kinderkrankenhaus. Sie äußerte noch das er einige Auffälligkeiten hat und diese auf das Down ...

von krebs7 11.06.2008

Frage und Antworten lesen

Stichwort: Syndrom

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.