zurück| Geschrieben von krebs7 am 11.06.2008, 21:13 Uhr |
Down Syndrom mit 7 Monaten festgestellt+ Herzfehler
Hallo!
Ich bin total fertig und möchte nur noch weinen! Domenik ist / Monate alt und hatte letzte Woche Erbrechen und Durchfall. Wir sind zum Kinderarzt und sie sagte wir müssen ins Kinderkrankenhaus. Sie äußerte noch das er einige Auffälligkeiten hat und diese auf das Down syndrom hinweisen! Ich dachte ich höre nicht richtig! Wir sind dann ins Kinderkrankenhaus gefahren wo er einen Tropf bekam und Blut für die Chromosomenanalyse abgenommen bekam! Am nächsten Tag machten sie einen Ultraschall vom Herzen wo sie einen Herzfehler feststellten, den man so schnell wie möglich operieren sollte! Ich fragte mich warum man das nicht schon früher erkannt hat!??
Am Freitag müssen wir nach München in das Herzzentrum, wo sie erst einen Herzkatheter machen! Das auch noch! Der arme! Und nächste Woche ist dann die OP!
Ich bin total fertig aber ich bzw wir müssen jetzt stark sein! Wir haben noch einen Sohn, er ist 3 1/2 Jahre alt!
Sorry, aber das mußte jetzt mal raus!
Mfg Mandy
Beitrag beantwortenRe: Down Syndrom mit 7 Monaten festgestellt+ Herzfehler
Antwort von Jamu am 11.06.2008, 22:40 Uhr
WOW!
Mit 7 Monaten erst??????????
Hat er so eine leichte Form des DS?
Das tut mir sehr leid für euch! Drücke Euch die Dauemn, daß alles gut verläuft!
Die Schwester meines ex -Lebenspartners ist geistig behindert v- von Geburt an - aber erkannt haben die Ärzte dies damals erst, als sie 2 war - sie ist sogar sehr schwer behindert - mittlerweile 26 und auf dem Stand einer 2 jährigen!
Viel Glück!
Re: Down Syndrom mit 7 Monaten festgestellt+ Herzfehler
Antwort von sisiro am 12.06.2008, 7:29 Uhr
Liebe Mandy,
das muss ein Schock sein für Euch. Ist Dir persönlich denn nichts aufgefallen? Du hast doch schon ein Kind und kannst etwas vergleichen.
Ist die Blutuntersuchung denn schon abgeschlossen oder steht nur der Verdacht der Ärztin im Raum. Vielleicht ist alles ganz anders?
Wenn es doch so sein sollte, wird es bestimmt eine leichte Form sein, denn ansonsten wäre es den Ärzten längst aufgefallen. De Herzfehler deutet natürlich auch auf Down hin, diese Kinder haben ja leider oft einen Herzfehler. Es tut mir sehr leid für euch. Ich kann mich noch gut an meine Zeit erinnern. Ich war in der 36. Woche und auf einmal hieß es, dass im Kopf unseres Kleinen etwas nicht stimmt (Tumor, Hirnblutung, Wasserkopf etc.) Ich lief wie auf Watte. Mein Mann und ich haben viel geweint. Ich trug unseren 5. Jungen in mir noch 10 Tage bis dann der Kaiserschnitt gemacht wurde.
Es war ein vorgeburtlicher Schlaganfall, der jetzt eine Halbseitenlähmung hinterlassen hat. Geistig war er mit 12 Monaten im SPZ auf dem Stand eines 13,5 bis 15,5 alten Kleinkindes.
Ich will Dir damit Hoffnung machen, was Kinder so alles können. Die sind so flexibel und sie kennen es nicht anders. Sie haben ein Handicap von Geburt an und können sich das andere nicht vorstellen. Deshalb sind sie glücklich so wie es ist.Das wichtigste ist doch, dass wir diese Kinder lieben und ihnen alles zukommen lassen, was sie brauchen. Sie müssen halt besonders selbstbewußt gemacht werden, damit sie später gegen Anfeindungen gewappnet sind.
Ich wünsche Dir alles alles Gute.
Sisiro
Re: Down Syndrom mit 7 Monaten festgestellt+ Herzfehler
Antwort von krebs7 am 12.06.2008, 10:22 Uhr
Hallo!
Danke für eure lieben Antworten!
Heute gehe ich nach Landshut ins Kinderkrankenhaus und löse meinen Mann ab und es geht ja morgen nach München wo er einen Herzkatheter bekommt!
Ob mir etwas aufgefallen ist? Eigentlich nicht! Er kam 2 Wochen zu früh und wog nur 2715 gr! Die Ärzte sagten auch nie was, es schien alles in Ordnung zu sein! Er war halt etwas langsamer als sein großer Bruder! Der große kam 2 Wochen nach seinem ET auf die Welt, er war immer der erste der etwas konnte(in den Spielgruppen)! Ich schob es darauf a Domenik früher kam und halt etwas länger brauchte!
Ich habe so Angst vor der Herz OP!!
Mandy
Re: Down Syndrom mit 7 Monaten festgestellt+ Herzfehler
Antwort von kiara1234 am 12.06.2008, 11:12 Uhr
Hallo,
das ist ja echt der Hammer...........ich meine,dass ihr das alles erst mit 7 Monaten erfahrt !!!!!!!!!
Hat dein Sohn denn nie irgendwelche Probleme gehabt,die auf den Herzfehler hindeuten ?
Mein Sohn hat auch einen Herzfehler und wurde mit 9 Monaten dran operiert,aber man merkte es bei ihm schon von Anfang an deutlich --wenn du magst, schreib doch mal,was für einen Herzfehler er hat und ich bin auch bereit,dir per mail noch mehr zu erzählen.
Alles, alles Gute und wie gesagt,wenn du Zeit und Lust hast, meld dich einfach wieder 
LG
Silke
Re: Down Syndrom mit 7 Monaten festgestellt+ Herzfehler
Antwort von Minimaxi am 12.06.2008, 11:50 Uhr
Hallo,
da ist echt unmöglich das ihr jetzt erst so eine Diagnose bekommt!!
Ich kenne seid Jahren ein Kind mit Down Syndrom .Er ist so ein toller Kerl,
einfach nur Liebenswert und sehr selbstständig.
Ich drücke euch für die OP alles Gute und Drücke alle Daumen.
Liebe Grüße Minimaxi
Re: Down Syndrom mit 7 Monaten festgestellt+ Herzfehler
Antwort von Pamo am 12.06.2008, 20:00 Uhr
Liebe Mandy,
ich kann mich den Vorrednerinnen nur anschliessen und sagen, dass wenn er wirklich DS hat und es fällt jetzt erst auf, dann ist es wahrscheinlich ein leichter Fall.
Eine Bekannte mit DS führt ein selbstständiges Leben. Sie ist nur ein bißchen langsamer als andere.
Eine weiterer Bekannter mit DS erfuhr erst im Erwachsenenalter von seinem DS. Er ist ein hochintelligenter Pianist.
Alles gute zur Herz-OP und Kopf hoch.
Re: Down Syndrom mit 7 Monaten festgestellt+ Herzfehler
Antwort von Strizie am 14.06.2008, 14:17 Uhr
Liebe Mandy,
ich habe auch einen Sohn (1 1/2 Jahre) mit DS. Er hat zwei Löcher im Herzen. Am Anfang hieß es auch das er einen Katheter braucht. Aber zum Glück hat sein Körper das alleine geregelt.
Zu der Diagnose muß ich sagen Egal wann man gesagt bekommt das eigene Kind hat DS, es ist immer ein Schock und mann kann es am Anfang nicht glauben. Aber wenn er es 7 Monate "verstecken" konnte ist es mit Sicherheit nicht schlimm.
Ich drücke euch die Daumen das die OP gut verläuft und wünsche euch auch sonst alles Gute!
Falls du Fragen hast kann ich dir gerne weiterhelfen!
Re: Down Syndrom mit 7 Monaten festgestellt+ Herzfehler
Antwort von krebs7 am 17.06.2008, 21:23 Uhr
Hallo!
Domenik hat die Op gut überstanden und ihm gehts gut!
Seit wann wißt ihr das er Down Syndrom hat?
Mfg Mandy
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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halo, mein sohn hat angeborenen herzfehler sind in tübingen des öfteren schon gewesen,er ists chon 2 mal op worden einmal hat er kein darmausgang beim 2ten mal hat die lungenschlagader auf luftröhre gedrückt wieder 4 wochen kh letztes jahr vor weihnachten er ist jetz 4 einhalb ...
von sing 01.02.2008
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