Hallo, habe heute die Diagnose erhalten. Bin in der 15.SSW. Gibt es hier jemanden, der ein Kind mit dieser Diagnose auf die Welt gebracht hat? LG Sunny
Mitglied inaktiv - 23.04.2009, 18:44
Thema: Hypoplastisches Linksherz und Trisomie 21
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Hallo,
ich wollte dir gerade eine PN schicken,aber leider ist dein Postfach ausgeschaltet 
........
LG
Silke
Mitglied inaktiv - 23.04.2009, 19:42
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wollte dir schreiben, aber dein Postfach ist aus
Mitglied inaktiv - 24.04.2009, 12:53
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Hallo, schau mal hier: www.herzchenforum.org; da hat es einen ganzen Themenblock über das HLHS. Und in der Liste vom Herzkinderforum www.herzkinderforum.de schreiben auch einige mit, deren Kinder ein HLHS haben. Ansonsten erkundige Dich nach Elternselbsthilfegruppen in Deiner Gegend, die Adressen bekommst Du sicher über die Klinik. Alles Gute, Tina
Mitglied inaktiv - 24.04.2009, 13:43
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Liebe Sunny, diese Diagnosen sind sicher ein Schock für dich / euch und ich finde es wunderbar, dass ihr nach Gleichgesinnten und Erfahrungen Ausschau haltet! Ganz herzlich möchte ich dich / euch darum einladen, mal in der Down-Syndrom-Mailingliste vorbeizuschauen. Dort haben sich in dem geschützten Rahmen eine Menge (werdende) Eltern von Kindern mit Trisomie 21 zusammengeschlossen und es bestehen durchaus gute Chance, dort auf Eltern zu treffen, deren Kind ebenfalls diesen besonderen Herzfehler hat. Herzfehler sind ja bei Kids mit Zusatzchromosom 21 generell häufig. Der Mailingliste sind auch einige ÄrztInnen angeschlossen! Die Mailingliste ist kostenlos und völlig unverbindlich: Man kann sich anmelden und jederzeit wieder abmelden. Auf www.down-syndrom.de ist in der Rubrik "Mailingliste" alles beschrieben. Liebe Sunny, von Herzen wünsche ich euch alles Liebe und Gute und gute Kontakte, um zu einem guten Umgang mit der Situation zu finden. Vielleicht lesen wir ja bald mal voneinander in der Down-Liste :-) Liebe Grüße Sabine P.S. Hier einige Links zu Erfahrungsberichten: Herzfehler (auch viele zum Hypoplastischen Linksherz-Syndrom (HLHS)) www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/herzki.htm Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html
Mitglied inaktiv - 24.04.2009, 17:47
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Liebe Sunny, habe Dir eine Nachricht in´s Postfach gelegt. Kirsten (Diagnose in der 21.SSW: DS + kompl. Herzfehlbildung)
Mitglied inaktiv - 25.04.2009, 08:21
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... die mir geantwortet haben. Leider hat die Untersuchung am 24.04. ergeben, dass die Aorta unseres Kindes nur rudimentär ausgebildet ist und keine Verbindung zum Herzen besteht. Somit ist kein Herz-Lungen-Kreislauf vorhanden und unser Kind hat keine Überlebenschance außerhalb des Mutterleibs. Wir haben uns daher für einen Abbruch entschieden, um es für alle Beteiligten, insbesondere für unseren kleinen Nico, so erträglich wie möglich zu machen. Nochmals vielen Dank grad für die ausführlichen PN. LG Sunny, noch mit Nico inside
Mitglied inaktiv - 28.04.2009, 10:27
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Das tut mir sehr leid. Ich wünsche euch Kraft
Mitglied inaktiv - 02.05.2009, 18:21