zurück| Geschrieben von Isabel am 25.03.2009, 8:33 Uhr |
Mukovizidose Verdacht
Unsere kleine Emma (frühchen geb. 32 SSW) war letzten Monat im Krankenhaus....hatte eine obstruktive bronchitis (andauernden Husten), Nahrungsverweigerung, Atemaussetzer,Fieber und Durchfall (hat ständig Magen Darm Probleme)
Dort haben sie einen Schweisstest gemacht wegen den Verdacht auf Mukovizidose. Die Ärzte waren sehr vorsichtig mit der Diagnose bzw. Auswertung sie sagten uns das das Ergebniss sehr "grenzwertig" ist und das wir unbedingt innerhalb von 4 Wochen den Test wiederholen sollen. So jetzt müssen wir heute wieder ins Krankenhaus. Hoffe das sich alles zum guten wendet.
Wer hat Erfahrung damit und berichtet mir?
Lg Isabel
Beitrag beantwortenRe: Mukovizidose Verdacht
Antwort von krümi05 am 25.03.2009, 10:18 Uhr
Hallo Isabel,
also erstmal drücke ich Euch für heute fest die Daumen! Es kommt häufiger vor, dass ein Test grenzwertig ausfällt und der nächste denn doch negativ ist und ich wünsche Euch von Herzen, dass dies bei Euch der Fall ist!
Wir stehen derzeit leider bei ZWEI grenzwertigen Schweißtesten, wobei der erste Test stark grenzwertig war (59 mmol/l NaCl -> ab 60 mmol/l NaCl wäre das Ergebnis positiv gewesen) und der zweite nur leicht grenzwertig ausgefallen ist. Jetzt wird bei uns erstmal nach anderen Ursachen für ihre Symptome gesucht...und wenn dort nichts gefunden wird, wird es wohl doch auf einen Gentest hinauslaufen...!
Ich bin in Gedanken heute (unbekannterweise) fest bei Euch...ich kann mir vorstellen, wie es Dir gerade geht :o(
Wie alt ist denn Eure Emma?
LG krümi
Re: Mukovizidose Verdacht
Antwort von Isabel am 25.03.2009, 12:20 Uhr
Hallo Krümi,
unsere Emma ist jetzt 16 Monate korrigiert aber erst 14.Und klar durch die Frühgeburt noch etwas Entwicklungsverzögert
Der Erste Test war auch 59 mmol/l NaCl...hoffe das der zweite Test gut ausgeht...
Welche andere Test müsst ihr noch machen ? Ich meine wegen der Ursachenforschung...?
Um 15:30 ist der Test , mein Mann hat sich Nachmittags frei genommen, und er wird wohl mit ihr zum Test gehen...ich warte hier zu Hause mit unseren 3 Jungs (6,5,2 Jahre alt)
Lg Isabel
Re: Mukovizidose Verdacht
Antwort von krümi05 am 25.03.2009, 14:07 Uhr
Hallo Isabel,
ich bin gerade richtig mit Euch nervös...bin gerade wieder total zurück versetzt an den Tag, wo wir zum zweiten Test mußten.
Was wird nun weiter bei uns untersucht...also, es wurde z. B. ein Immunstatus gemacht, um zu schauen, ob die vielen obstruktiven Bronchitiden (und anderen schweren Infekte) wegen eines Immunmangels kommen -> da ist aber alles in Ordnung. Denn wird jetzt in nächster Zeit geguckt woher ihre Gedeihstörung kommt (sie wächst einfach nicht gescheit und nimmt nicht richtig zu -> sie ist 17,5 Monate alt und um die 72 cm groß und rund 7,8 kg schwer). Sie hat Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt (von Geburt an), immer wieder Phasen mit Durchfall oder in denen sie das Essen weitestgehend unverdaut wieder ausscheidet...da wird demnächst wohl die Pankreaselastase bestimmt (das wird bei meiner Großen auch gemacht, da sie eine ähnliche Verdauung hat...nur nicht ganz so extrem und ohne Gedeihstörung). Dann werd ich wohl auch mal mit ihr zum Allergologen gehen (s. ein Posting über "uns").
Mich macht dieses "nicht wissen was..." an manchen Tagen schier wahnsinnig...aber man muß wohl einfach Geduld aufbringen...!
Ach Mensch, in ein paar Stunden wißt ihr vielleicht schon mehr...ich drück Euch so die Daumen...! Gib doch bitte Bescheid, sobald Du was weißt, ja?
LG (in Gedanken fest bei Euch)
krümi
@ krümi05 Mukovizidose Verdacht
Antwort von Isabel am 26.03.2009, 8:17 Uhr
Also beim ersten Test hatte sie die Werte 59 das ist grenzwertig.
Jetzt beim zweiten Test kam sie auf 51 die Ärztin meinte das wäre normal bis grenzwertig...
Sie meinte auch das wir ca. im Juli nochmal ein Test machen sollten....
Naja .... was soll man darüber denken.... wir sind froh das sie keine Werte über 60 hat und denken das es somit fast ausgeschlossen ist das sie diese Krankheit hat.
Welchen Wert hattet ihr bei der 2 Untersuchung?
Re: Mukovizidose Verdacht
Antwort von caju am 26.03.2009, 10:27 Uhr
Wir haben zwar keine Erfahrungen damit, müssen aber auch zum Schweißtest! Auch bei meinem Sohn (5) besteht der Verdacht auf Mukoviszidose. Leider haben wir erst Anfang Mai den Termin wegen der ganzen Feiertage. Ich drück euch die Daumen das alles gut wird....
lg caju
Re: @ Isabel
Antwort von krümi05 am 26.03.2009, 10:49 Uhr
Hallo Isabel,
puuh, da bin ich aber froh von Dir zu lesen...schön, dass der Test zumindest nicht positiv ausgefallen ist!
Bei Euch im KH/Labor scheinen sie dann aber andere "Wertabstufungen" zu haben, als bei uns...weißt Du bei Euch die einzelnen Staffelungen (von wo bis wo negativ, zwischen welchen Werten der Grenzbereich liegt und ab welchem Wert er bei Euch eindeutig positiv ist)? Das scheint wohl von Labor zu Labor etwas zu variieren...! Und was wurde bei Euch genau bestimmt (NaCl oder nur Cl)? Wurden beide Teste in dem selben KH gemacht?
Man hätte sich als Mama jetzt beim 2. Test lieber ein eindeutig negatives Ergebnis gewünscht, so am Liebsten ein Wert von 0, stimmt´s?
Wie geht´s Eurer Motte denn zur Zeit? Hat sie momentan irgendwelche Symptome?
LG krümi
Re: @ Krümi05
Antwort von Isabel am 26.03.2009, 12:45 Uhr
Beide Test wurden im gleichen Krankenhaus gemacht. Ich habe hier den Berichicht schriftlich vor mir liegen und das steht Pilocarpin Iontophorese: 51 mmol/l ...was bedeutet das?
Momentane Syntome: steht bei Anamnese: rez. Bronchitiden
Sie hat momentan wieder Probleme mit der Verdauung...jetzt wieder anhaltender Durchfall...und immer noch dieses ewige Husten.
Lg Isabel
Re: @ Isabel noch mal
Antwort von krümi05 am 26.03.2009, 14:23 Uhr
Hallo Isabel,
Pilocarpin Iontophorese ist einfach das Verfahren des Schweißtestes...mmol/l ist die Einheit. Was steht denn hinter dem mmol/l? NaCl oder Cl? Ausschlaggebend ist wohl in erster Linie der Chloridgehalt (also Cl).
Eigentlich geht der Grenzbereich (je nach Labor) von 30(40)-60 mmol/l...deshalb war ich etwas irritiert, das die Ärztin Euch sagte er wäre normal-grenzwertig. Das Ergebnis unseres 2. Testes weiß ich blöderweise nicht, aber er war wie gesagt wieder grenzwertig, nur nicht so stark grenzwertig wie beim ersten Mal (da hatten wir ja auch 59 mmol/l). Beim 1. Test hab ich damals den Bericht mit bekommen, beim 2. Mal haben sie den meiner KiÄ direkt zugeschickt und deshalb hab ich den nicht vorliegen und weiß deshalb das genaue Ergebnis auch nicht, muß ich meine KiÄ nochmal nach fragen.
Aber ich will Dich jetzt auch nicht verunsichern! Wenn die Ärztin zu Euch gesagt hat, dass das so okay ist, werden die wahrscheinlich wirklich mit anderen Werten arbeiten...und grenzwertig ist zumindest nicht positiv und das ist ja schon mal gut...das kann einfach alles und nichts bedeutet. Wiederholt den Test wie empfohlen im Sommer noch mal! Habt ihr vielleicht eine Mukoviszidose-Ambulanz in der Nähe? Sonst setzte Dich doch mal mit denen in Verbindung und laß Dich beraten! Das wird auf jeden Fall bei uns einer der nächsten Schritte sein!
Habt ihr einen Pariboy? Du kannst sonst auch in bronchitisfreien Zeiten nur mit der Kochsalz-Lösung inhalieren, schadet nicht und erleichtert ihr einfach ggf. das atmen, da die Atemwege feucht und der Schleim flüssiger gehalten wird.
Essenstechnisch kann ich Dir leider noch keinen Rat geben! Bei uns sind ja auch immer Phasen, da läuft es für ihre Verhältnisse recht gut und dann wieder Phasen mit Durchfällen oder unverdautem Essen, etc. Wie ist denn ihr Essverhalten? Also unsere Motte "frißt" wie ein Scheunendrescher, aber scheint es einfach nicht so verwerten zu können, denn sie gedeiht einfach nicht so, wie sie sollte. Deshalb soll bei ihr ja mal die Pankreaselastase bestimmt werden, um zu sehen, ob die Bauchspeicheldrüse normal arbeitet.
Wenn Du magst können wir uns auch gerne weiterhin per Mail oder so austauschen...vielleicht können wir uns ja einfach gegenseitig so im Laufe der Zeit Tipps geben?!
LG krümi
Re: Mukovizidose Verdacht
Antwort von Schiri am 27.03.2009, 13:23 Uhr
Hallo,
welche verdachtsmomente gab es denn bei euch, dass ein schweißtest angeordnet wurde. Unsere Söhne haben auch immer wieder Bronchitiden auch mehrfach jährlich und die sind nicht von schlechten Eltern. der Kleine bekommt grade mit 5,5 Wochen das erste mal Antibiotikum und ich habe echt Sorgen, dass das mehr sein könnte als nur eine Bronchitis.
@Schiri
Antwort von Isabel am 27.03.2009, 14:16 Uhr
Nicht nur die immer wieder kehrende und dauerhaften Bronchitide sind ein Hinweis auf Mukovizidose...
sondern auch:
das der Körperwachstum nicht im Rahmen liegt
und Verdauungsprobleme
Durch diese 3 Diagnosen wurde es von den Ärzten veranlasst diesen Test zu machen...
Wie gesagt sie ist ein Frühchen, hat mehrer Probleme und wir waren schon öffters im KH.
Re: @auch Schiri
Antwort von krümi05 am 27.03.2009, 15:00 Uhr
Hallo Schiri,
bei uns kamen auch mehrere Sachen zusammen, weshalb überhaupt ein Schweißtest gemacht wurde:
- rezidivierende obstruktive Bronchitiden
- Verdauungsprobleme
- Gedeihstörung
Also keine Sorge, Bronchitiden sind bei dieser Jahreszeit ja leider keine Seltenheit! Falls Du nun aber doch zu sehr verunsichert sein solltest, sprich mal direkt mit Deinem KiA, der kennt Deine Kinder ja am Besten und kann die Situation am Besten einschätzen!
LG krümi
Re: @auch Schiri
Antwort von Schiri am 30.03.2009, 19:52 Uhr
Danke für eure Antworten.
Verdauungsprobleme haben beide nicht. Björn hat wohl Trisomie 21 und darum eine Darm-OP gehabt, aber das wars auch. Erik ist recht klein für sein Alter und liegt ganz im unteren Bereich der Skala, aber gedeihstörungen hat er nicht.
Das beruhigt mich jetzt ein wenig.
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