Hallo mich würde mal interressieren ob es hier noch andere Betroffene gibt ? Mein Kleiner 7 Mon. alt hat seit Geburt an eine sog. Saugschwäche. Diese ist enorm anstrengend er trinkt nur in Etappen, nur aus Breissauger, nur alles in bestimmter Temperatur ansonsten würgt er es hinaus aber wie !!!
schlucken ist auch problematisch , er kann auch nur in einer liegenden Position essen und trinken geht nur in gerader liegender Position.
Ich vermute hier eine Kombination von Mund Essstörungen.
Wir klären nächste Woche das ganze nochmal beim Kinderarzt ab um beim Logopäden eine Therapie zu bekommen.
Gibt es hier noch andere Betroffene ? Würde mich gerne austauschen.
LG wildelupinen
Mitglied inaktiv - 11.07.2008, 20:56
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Hallo,
Dominik wird im Oktober nun mittlerweile 5, aber wir hatten dieses Problem die ersten Jahre auch, wobei es auch die Beikost getroffen hat. Getrunken hat er nur Miniportionen, sobald endlich mal etwas "drin" war, kam auch schon ein Großteil wieder zurüuck, genauso dann mit Brei. Feste Nahrung nimmt er überhaupt erst seit 2 1/2 Monaten zu sich, zuvor hat er sich immer wieder erbrochen, sobald etwas festes im Mund war.
Bei Dominik hängt es v.a. mit seiner Behinderung zusammen, kann aber auch andere ursachen haben.
Wir haben sehr gute Erfahrungen mit der Therapie nach Castillo-Morales gemacht.
Evtl. kann Dein KIA Euch auch mal in ein Dysphagiezentrum überweisen, dort kann untersucht werden, wo die Ursachen liegen und euch ganz gezielte Therapien oder Hilfen geben.
Wünsche Euch viel Geduld und GLG
Tanja mit Dominik (*14.10.2003, WBS)
Du kannst mir gerne schreiben, wenn Du weitere Fragen hast.
Mitglied inaktiv - 11.07.2008, 22:20
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Hallo wildelupinen,
ohne die Pferde scheu machen zu wollen, aber Ihr wollt ja sicher alles abklären (falls Ihr das nicht eh längst getan habt): in manchen Fällen ist so eine Saugschwäche durch eine bisher unentdeckte, weil submuköse (d.h. unter Schleimhaut verborgene) Gaumen- bzw. Gaumensegelspalte verursacht. Solche Fälle gibt es durchaus, manche solcher verdeckter Spalten werden erst Jahre nach der Geburt entdeckt.
Oder Euer Sohn hat "nur" eine angeborene Gaumensegelschwäche. In jedem Fall ist es sicher sinnvoll, ihn mal in einer Kieferklinik mit angeschlossenem Spaltzentrum vorzustellen, um die anatomischen Gegebenheiten anzuschauen. Vielleicht gibt das Aufschluss - wenn nicht, sind diese Optionen zumindest schon mal ausgeschlossen. Ist sicher sinnvoller, anstatt jetzt wild mit irgendeiner Therapie anzufangen - wobei wenn schon Therapie, würde ich Euch auch Castillo Morales ans Herz legen..
LG Kirsten
Mitglied inaktiv - 12.07.2008, 09:14
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Ich wußte gar nicht das es da soviele Möglichkeiten gibt.
Mein Kinderarzt ist da leider nie großartig draufeingegangen, so nach dem Motto ach ja er nimmt ja zu klar ich habe ihn in ganz Auswegslosen Situationen mit Spritze gefüttert oder sonstewas unternommen um etwas an ihn zu bringen.
Sein neuster Clou ist das er zwar Obst ist aber nur so warm wie Mittags die Gläßchen ! Es ist immer ein Kampf wenns nicht in bestimmten Bahnen verläuft !
Angefangen hat es damit das er beim stillen nach einem Monat Untergewicht hatte und ich zufüttern sollte das war dann sowas von Katastrophal das ich ganz abgestillt habe da es überhaupt nicht funktionierte. Das war dann auber auch nicht besser sondern immer nur schwierig bis hin zum KH Aufenthalt.
LG wildelupinen
Mitglied inaktiv - 13.07.2008, 12:20
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Kann mich nur anschließen; wenn Du eine logopädische Therapie machst solltest Du Dich in jedem Fall darüber informieren, ob die dort nach Castillo Morales behandeln!!!! Aus welcher Region kommst Du denn?
LG
Susanne
Mitglied inaktiv - 13.07.2008, 17:25
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Hallo, ist dein Kind auch allgemein Muskelschwach? d.h. dreht er sich, kann er seinen Kopf gut alleine halten, z.B- in Bauchlage. Unser Sohn hat eine allg. Muskelschwäche, die sich auch in Schwächen was Kauen bzw. Schlucken auswirkt. Falls dies der Fall ist, müssten auch Muskelerkrankungen der allgemeinen Art ausgeschlossen werden, die für solche Erscheinungen ursächlich sein können. lg Dani
Mitglied inaktiv - 20.07.2008, 21:32
