Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo Tine. hab mich schon ne halbe ewigkeit hier nicht mehr gemeldet. habe leider auch deine Mail addy nicht mehr.. Paul war ja im August letztes jahr operiert worden. Aber das rechte Herz hat sich einfach nciht erholt und der muskel ist ziemlich schwach. uns bleibt nur abwarten wie lange er durchhält. Ich hoffe bei dir und Julian ist wenigstens alles ok.. !! Meld dich doch bitte mal wieder. Würde mich freuen.. Liebe Grüße anna,paul und mandy
Mitglied inaktiv - 08.07.2008, 11:54
Hallo Anna, schade, von Euch nun nichts Gutes zu hören - ihr habt also nicht bis Vorschulalter gewartet, und trotzdem war es kein OP-Erfolg. Wegen Tina_02: Hast Du schon die Suchfunktion (alte Beiträge) genutzt, da kannst Du bestimmt eine (Privat)Nachricht über email-Formular schicken. Viel Glück und LG Kathrin
Mitglied inaktiv - 08.07.2008, 12:22
Hallo Mandy, das ist ja schrecklich!! Ich dachte, es entspannt sich nach der OP jetzt alles ein wenig...Mensch - wie steht Ihr das denn durch?? Wollt Ihr nicht mal einen Termin in Freiburg oder Erlangen ausmachen? An beiden Zentren führen sie mittlerweile auch Herztransplantationen an Kindern durch. (Nicht, daß das sein muß, aber vielleicht sehen die Ärzte dort noch einen anderen Ansatz?) Liebe Grüße, Tina P.S. Bei uns ist soweit zummGlück alles gut. Die letzte Kontrolle war so positiv, daß sogar der angekündigte HK abgesagt wurde :-)
Mitglied inaktiv - 08.07.2008, 14:12
hallo tine.. also die op war trotz allem ein erfolg, das schon. nur hat sich das rechte herz dadurch immernoch nicht verkleinert bzw erholt. die belastung bleibt natürlich weiter.. unser kardiologe sagte wegen einer Transplantation stehen wir noch kilometer davor. man tut was man kann um das eigene zu erhalten und das beste daraus zu tun. aber ich glaube auch das ich viell doch mal eine andere meinung dazu hören werde.. mensch das ist zwar alles gut wie es ihm geht und so, aber mich belastet das schon ganz schön. ich wünsche euch weiterhin alles liebe und danke das du dich gemeldet hast lieben gruß mandy
Mitglied inaktiv - 08.07.2008, 16:19
Hallo Mandy, auf jeden Fall werde ich Euch die Daumen drücken! Und ja - gerade in so einem Fall (und wenn man sich eben unsicher fühlt) ist es manchmal ganz gut, eine 2. Meinung zu haben. Ich wünsche Paul alles Gute - und Dir weiterhin viel Kraft und gute Nerven... Wurde etwas gesagt, warum seine rechte Herzhälfte nicht entlastet wird? Bei uns war das ja direkt nach dem einen Stent auch so, daß der druck überhaupt nicht runtergegangen ist - aber nach einem halben Jahr hatte sich alles super entspannt, sonst hätten wir im Herbst HK und nächstes Jahr die OP gehabt. Das ist zum Glück erst mal (keine Ahnung für wie lange..) vom Tisch. Alles Liebe, Tina
Mitglied inaktiv - 08.07.2008, 19:36
nein genau sagte man das nicht warum es so ist.. keine ahnung. der hatte die Pulmonalklappe bekommen die im 2.LJ durchgeführt wurde und die tübingen sind der meinung paul hatte viell irgedwann irgednwie einen infarkt. deshalb vielleicht. sicher ist es aber auch nicht. unsere kardiologe mente op technisch wurde erst mal alles getan. ich weiß nicht warum das herz immernoch so groß ist. wahrscheinlich war es für die zweite op eigentlich schon zu spät, sagte man mir. ich werde mal irgendwann einen termin woanders machen und zu horchen. denn paul bekam jetzt langzeit ekg und röntgen thorax. mal sehen was sie dasagen werden. ich danke dir schon mal. wir lesen uns hoffentlich bald wieder eurem kleinen toi toi toi, Supi das es ihm so gut geht. freut mich für euch.. liebe grüße mandy
Mitglied inaktiv - 09.07.2008, 10:24
Hi Mandy, danke - wir freuen uns auch riesig! Halte uns aber bitte auf dem Laufenden wg. Paul! Alles Gute, Tina
Mitglied inaktiv - 09.07.2008, 14:38
klar mach ich das. auf jedenfall. hatte gestern telefonat mir dem kardiologen wegen dem röntgen bild.. er sagte das es definitiv nicht verkleinert ist und wir einfach eben abwarten müssen. ja wahrscheinlich abwarten bis es ihm schlechter geht.. Leider ist das so.. Aber ich genieße die Zeit mit ihm und meiner Tochter. Das ist erst mal das wichtigste, Lieben gruß MAndy
Mitglied inaktiv - 10.07.2008, 12:00
