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Geschrieben von Nicosmum am 29.02.2008, 21:37 Uhr

Willebrand Syndrom niemand betroffen?

Guten Morgen!
Und Zwar sollte bei meinen Sohn eine Paukenröhrchen und Polypen Op bevorstehen. Beim Blutabnehmen wurde dann festgestellt das er Blutgerinnungsstörung hat. Sind dann ins Kh zum Blutabnehmen und dort wurde jetzt das Willebrand Syndrom festgestellt. Montag müssen wir NOCHmal zum Blutabnehmen um das genauste was er vom Willebrand Syndrom hat fest zu stellen, also welche Typ Art.
Bei meinen Mann wurde das damals auch festgestellt das er Blutgerinnungsstöreung hat, aber nie Untersucht. Wer hat das von Euch auch? Und hat sich das auf alle Kinder vererbt? Was muss man dann beachten.... Wie geht ihr damit um...
Was bei meinen Sohn eben nicht ist wie es im Internet steht oft Nasenbluten Blaue Flecken......
Immer wenn er mal ne kleine Verletzung hatte..... verheilte alles normal nichts auffälliges.

Aber seid diesen Ergebnis habe ich so eine Innere Unruhe:(
Die Op sollte auch bevorstehen das mein Sohn endlich mal besser hört wegen den Paukenerguß....
Hatte bis Dato auch noch nie was vom Willebrand Syndrom gehört oder gelesen.
Suche einfach welche die das auch haben, klar bei uns wird erst entschieden welcher Typ... aber mich lässt das nicht los....

 
4 Antworten:

Re: Willebrand Syndrom niemand betroffen?

Antwort von Tanja N. am 29.02.2008, 21:51 Uhr

Hallo,

kann gut verstehen was dir momentan alles im Kopf herum geht wegen der Krankheit.

Schau doch mal bei
www.rehakids.de

gib die Krankheit mal in die suche ein, du findest dann bestimmt Betroffene.

Wünsch euch alles Gute
Tanja

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Re?Tanja N.

Antwort von Nicosmum am 29.02.2008, 22:08 Uhr

danke

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Re: Re?Tanja N.

Antwort von Johnnymami am 02.03.2008, 9:28 Uhr

Unser Sohn hatte etwas ähnliches: ITP (= ideopathische Thrombozytopenie; also Thrombozytenarmut ungeklärter Ursache). Seine Thrombos lagen bei 9000, das war schon lebensbedrohlich (hätte schlimmstenfalls zu Hirnblutungen kommen können).
Er hat Infusion mit Immunglobulinen bekommen, daraufhin wurde es rasch besser. Inzwischen hat er wieder einen nicht-pathologischen Wert von über 300000. Auch bei ihm KANN das jederzeit wiederkommen, wir lebten/leben also mit ähnlichen Ängsten wie du.

Ich wünsche deinem Zwerg alles Liebe und dir viel Kraft!
Nadja

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Re: Willebrand Syndrom niemand betroffen?

Antwort von tina14 am 03.03.2008, 12:23 Uhr

Das Von-Willebrand-Jürgens Syndrom ist die häufigste Blutgerinnungsanomalie in der Bevölkerung, Etwa 0,8% bis 1% aller Mitteleuropäer sind betroffen.
Die Symptomatik ist meist ausgesprochen unauffällig, so dass die meisten nur zufällig bei einer Routineuntersuchung davon erfahren. Die Krankheit ist vererbt, wenn dein Mann Gerinnungsstörungen hat, könnt ihr fast davon ausgehen, das es auch vWJ ist. Die Krankheit wird autosomal dominant vererbt, die Geschwister sind mit 50% Risiko auch betroffen. (ich würd die family durchtesten lassen)
Im alltäglichen Leben ergeben sich bei milder Symptomatik keine Probleme. Wichtig ist, vor Operationen darauf hinweisen. OPs sind möglich, es muss vorher ein Medikament zu Gerinnungsstabilisierung gegeben werden (Minirin)
Ich verstehe deine Sorge und Angst. Das ist ganz natürlich nach einer solchen Diagnose: Aber, dein Sohn kann damit leben (dein Mann kann es ja auch), er wird ein ganz normales Leben führen können. Ein kleines bisschen mehr aufpassen auf sich (vor allem, wenn er sich Ärzten in die Finger begibt...) sollte er schon. Aber das wird er lernen.
Bedenke, 1 von 100 Menschen hat diese Krankheit. Du kennst also bestimmt schon andere, nur wissen die vielleicht gar nichts von ihrem Glück...
LG, Tina

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