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von MartaHH  am 27.11.2013, 9:36 Uhr

Epilepsie - jemand hier, der sich damit auskennt?

Eine liebe Freundin weiß seit neuestem, dass sie an Epilepsie leidet. Sie soll nun vorsichtig mit Medikamenten behandelt werden, analog zum Ausschleichen von Medikamenten heißt es hier nun "einschleichen".
Sie hat große Angst, sowohl vor der Krankheit als auch vor Nebenwirkungen!

Meine Idee ist, dass sich hier vielleicht jemand meldet, die sich als Betroffene oder Angehörige recht gut auskennt und ich dann den Kontakt herstelle, so dass sie ihre dringendsten Fragen hoffentlich beantwortet bekommt. Ihre Ärztin kann das natürlich nur aus ihrer ärztlichen/medizinischen Sicht beantworten, das reicht aber meiner Freundin nicht.

Wenn nicht hier, dann gern auch per PN, ich melde mich auf jeden Fall.
Danke,
Marta

 
10 Antworten:

Re: Epilepsie - jemand hier, der sich damit auskennt?

Antwort von Pamo am 27.11.2013, 9:39 Uhr

Da gibt es einen großen Verband und auch regional sehr viel. Scheint mir gut organisiert und mit hoch motivierten Mitgliedern besetzt zu sein. Da findet sie dann Betroffene vor Ort.

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Re: Epilepsie - jemand hier, der sich damit auskennt?

Antwort von Einstein-Mama am 27.11.2013, 11:14 Uhr

Ich kenn mich nur mit Entzugsanfällen aus. Aber für beide Fälle Ist es gut, wenn sie immer eine Valiumrectiole bei sich hat. Allerdings können normale Passanten wahrscheinlich damit im Anfall nichts anfangen.

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Re: Epilepsie - jemand hier, der sich damit auskennt?

Antwort von MartaHH am 27.11.2013, 12:02 Uhr

Pamo, das stimmt natürlich. Selbsthilfegruppen oder auch -foren sind aber nicht ganz unkritisch.
Am "schönsten" wäre ja jemand, der sich auskennt und dem/der es so gut damit geht - weil er z.B. medikamentös so gut einstellt ist - dass der/diejenige gar nicht erst in solchen Gruppen unterwegs ist... wenn du verstehst was ich meine?

(ich stolpere grad über "medikamentös" - heißt das anders? medikamentell? medikamentenmäßig... von den Medis her... hm)

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Re: Epilepsie - jemand hier, der sich damit auskennt?

Antwort von Einstein-Mama am 27.11.2013, 12:06 Uhr

Medikamentös ist zumindest ein gebräuchlicher Begriff

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Re: Epilepsie - jemand hier, der sich damit auskennt?

Antwort von Pamo am 27.11.2013, 12:06 Uhr

Also, ich kannte jemanden der war beides. Gut eingestellt und hochengagiert im Verein. Ist doch gar kein Widerspruch? Ich würde Gleichgesinnte im Interessenverband suchen...

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Re: Epilepsie - jemand hier, der sich damit auskennt?

Antwort von schmitt am 27.11.2013, 20:32 Uhr

hallo,

immer wieder gern verweise ich auf die epilepsie-beratung. dabei geht nicht um die medizinische beratung, sondern genau um das, was deine freundin sucht.

http://www.epilepsie-online.de/?docid=1863

tschau

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Gerade heute im Notfallkurs gelernt ...

Antwort von tequila sunrise am 27.11.2013, 21:50 Uhr

Valiumrectiole als Notfallmedikament bei Epilepsie ist Mumpitz. Wer soll das beim krampfenden Patienten applizieren ? Womöglich ist der noch übergewichtig ... Heute hieß es, das schafft kaum einer bevor der Rettungswagen kommt. Und bis dahin sind die meisten Anfälle schon vorbei. Frisch gelernt :D
Aber bei euch unter Klinikbedingungen geht das vielleicht.

Zum Thema hab ich sonst leider nix beizutagen :D

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Re: Epilepsie - jemand hier, der sich damit auskennt?

Antwort von MartaHH am 27.11.2013, 22:13 Uhr

Danke schön!
:)

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Richtig!

Antwort von ohno am 28.11.2013, 13:31 Uhr

Erstmal müsste jemand nach dem Teil suchen. Dann auch was damit anfangen können. Und beim Verabreichen nicht die Würde des krampfenden Patienten verletzen, gleichwohl auch keine körperliche Verletzung durch die Verabreichung verursachen. Gibt auch Patienten, die diese Notfallbehandlung nicht wollen.

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Welche Form der Epilepsie hat sie denn?

Antwort von ohno am 28.11.2013, 13:49 Uhr

Das ist ein guter Tip. Diese Krankheit ist ziemlich schwer einzuschätzen. Wenn man die Kontrolle über seinen Körper verliert, und das in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen, macht das ängstlich, übervorsichtig, schränkt die Freiheiten und vor allem die Lebensqualität ein. Dann kann man noch von Glück im Unglück sprechen, wenn es den Alltag nicht allzusehr einschränkt oder man mit der Zeit lernen lernt, diese Krankheit in den Alltag zu integrieren.

Ob eine Selbsthilfegruppe sinnvoll ist, kommt auf den Patiententyp an. Gerade am Anfang, wenn man nicht weiß, was mit dieser Krankheit noch auf einen zukommen kann, kann sowas noch mehr verängstigen.

Normalerweise hat man eine feste Form der Epilepsie oder eine Kombi, aber nicht "heute so und morgen so".

Was ist das denn bei Deiner Freundin für eine Form? Idiophatisch? Kryptogen?

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