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Geschrieben von lieselotte06 am 30.06.2016, 21:21 Uhr

nochmal an leewja von weiter unten

Vitiligo

 
17 Antworten:

Re: nochmal an leewja von weiter unten

Antwort von Tobiasmama am 01.07.2016, 9:50 Uhr

Ich schreibe mal hier, weil da andere so weit unten ist. Du solltest nicht in Aufregung oder Panik verfallen. Ich selber lebe seid 30Jahren damit. Die Flecken können aber müssen nicht unbedingt größer werden. Es ist auch so daß man auf Dauer nicht mehr so stark braun wird wie früher. Alles weitere ist eine Einstellungssache deiner Tochter. Wenn sie dazu steht, daß es normal ist werden es auch andere normal finden. Ich habe es z.B. zusätzlich in den Wimpern und Augenbrauen. Es fällt wenn überhaupt vielen erst auf wenn sie mich länger kennen. LG Marion

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Re: nochmal an leewja von weiter unten

Antwort von lieselotte06 am 01.07.2016, 9:53 Uhr

Liebe dank dass du dich meldest. In welchem alter hat es denn bei dir angefangen und wie war der Verlauf?

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Bilder von Krankheiten...

Antwort von Rucolaendivie am 01.07.2016, 10:25 Uhr

... sei es im Internet, in Lexika oder medizinischen Fachbüchern sind immer "extrem". Ist ja auch logisch, sie sollen ja das Krankheitsbild möglichst deutlich darstellen, im Unterschied zum Normalzustand. Die durchschnittliche Ausprägung ist aber nicht so stark. Wenn Du willst, googel mal Schielen, Skoliose, Überbiss oder was auch immer und vergleiche die Bilder mit realen Menschen in Deinem Bekanntenkreis, die das Entsprechende haben. Du wirst sehen, dass im Internet immer die schlimmstmöglichen Ausprägungen zu sehen sind.

Summa summarum: Nimm Dir die sogenannten "Horrorbilder" nicht so zur Brust. So schlimm wird es sicher nicht werden. Ich kenne auch Menschen mit Vitiligo, es fällt oft kaum auf.

(.... wobei mir die Bezeichnung "Horrorbilder" auch unangenehm aufstößt. Das sind schließlich auch Menschen, die wahrscheinlich unter ihrer Krankheit leiden und nicht so bezeichnet werden möchten. Wenn man ihnen gegenüberstünde, würde man das ja auch nicht so formulieren.)

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Re: Bilder von Krankheiten...

Antwort von lieselotte06 am 01.07.2016, 10:29 Uhr

Ich bin euch sehr sehr dankbar für eure Kommentare und möchte kurz erwähnen dass ich keinesfalls abwertend über Menschen mit Vitiligo und ihr Aussehen denke. Ich finde es nur grad für mich unerträglich wenn ich dies Bilder sehe insbesondere hab ich bedenken wegen der pubertät. Meine Tochter ist grad mitten drin und ich habe angst dass sie gehänselt wird, ausgegrenzt wird oder keinen Freund findet. Nochmal sorry wenn das negativ rüber gekommen ist, so war das in keinster weiße gemeint!!!!!

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Re: Bilder von Krankheiten...

Antwort von DK-Ursel am 01.07.2016, 10:48 Uhr

Hej!

ich kan nDir zu der Erkrankung nichts sagen und kann verstehen,d aß jede Atr von Diagnose einen als Mutter erstmal aus den Schuhen haut, aber ich schließe mich voll TobiasMama an, die Dir rät, nicht gleich so in Panik zu verfallen.
Es wird immer wieder davon abgeraten, sich im Internet "schlau" zu machen - und warum, sieht man deutlich:
Es nütztr Deiner Tochter ÜBERHAUPT GAR NICHTS, wenn Du jetzt alle Sorgen, die EVTL: eintreten KÖNNEN vorwegnimmst und Dir sonstwie einen Kopf und Kummer machst:
Sie wird dan nnur negativ beeinflußt und leidet (noch) mehr.
Wenn schond ie eigene Mutter dies für das Schlimmste der welt hält und sich so gebärdet - wie erst andere Menschen und die Gleichaltrigen,die Du ansprichst???
Diesen Eindruck kann sie leichtbekommen!!

Also:
Laß die Internetsachen sein, sucht Euch einen vertauenswürdigen, guten Arzt, mit dem Ihr offen und fachlich reden könnt statt hieru nd anderswo in Panik zu verfallen und laienhaftes Wissen Fremder (damit menie ich sicher nicht Leewja!) anhäuft und versucht, das Beste draus zu machen.
Hast Du auch mal darüber nachgedacht, wie berauschend es Deine Tochter findet, wenn Du ihre Krankheit hier und wömöglich anderswo derart öffentlich und präsent machst?
Auch Nicks können aufgedröselt werden - meinem Kind täte ich das, schon gar in einer derart labilen Situation, bestimmt nicht an!

Junge Menschen sind übrigens oft toleranter als wir uns das wohl vorstellen -- wieso immer gleich das Schlechteste denken?
Auch Menschen mit den seltensten, schwersten und manchma lsogar entstellendsten Krankheiten und Körpern finden Liebste, und mal ehrlich:
Möchtest Du Deiner Tochter nur Freudne gönnen,die nur auf ihr Äußeres schauen ?

Also, positiv denken, das beeinflußt sicher auch Denie Tochter und den Verlauf ihrer Erkrankung!

Alles gUte - Ursel, DK

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Re: nochmal an leewja von weiter unten

Antwort von pflaumenbaum am 01.07.2016, 11:36 Uhr

Ich hab das auch ganz leicht. In der Pubertät fing es an mit zwei Flecken auf dem Rücken. Dann passierte lange gar nichts, erst nach der ersten Schwangerschaft kamen Flecken an den Fingern dazu und ein weiterer Fleck am Steißbein. Seit etwa fünf Jahren tut sich nichts. Wirklich sehen tut man das nur, wenn ich im Urlaub war und braun bin. Mittlerweile ist es mir total wurscht.
Ganz ehrlich, hör auf Panik zu schieben und vermittle Deiner Tochter, dass sie auch mit Flecken schön sein kann.
Ich würde auch noch die Schilddrüse testen, bei mir hängt das (glaube ich) zusammen.

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Re: Bilder von Krankheiten...

Antwort von bea+Michelle am 01.07.2016, 11:42 Uhr

Mein Neffe hat das auch. Bei ihm fings ungefähr mit 10 an. Meines Wissens wurde er nie deswegen gehänselt. Im Sommer sieht man es allerdings heftig. Weil er ein südländischer Typ ist. Bei ihm sind es hauptsächlich Arme und Beine . Die cremes haben beihm nichts gebracht. Er ist jetzt 24 und lebt gut damit. Freundin hat er auch:-)
Es gehört zu ihm einfach dazu.

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Re: nochmal an leewja von weiter unten

Antwort von kirshinka am 01.07.2016, 11:55 Uhr

Meine Schwägerin hat das auch - na und???????

Und ganz ehrlich - Dein Kind braucht jetzt nicht deine panischen Befürchtungen (von wegen keinen Freund finden - so einen oberflächlichen Idioten den das stört braucht eh keine!), sondern - wie alle Kinder und immer - Eltern die ihr Selbstbewusstsein stärken und sie so annehmen wie sie sind!

Viel besser als das jetzt als horrorkrankheit zu sehen ist doch das Kind dahin zu führen, dass sie sieht, dass sie mit den idioten die sie ausgrenzen würden ohnehin nichts zu tun haben will und das vor allem auch überhaupt nicht nötig hat!!!!

Denn wie jeder Mensch ist sie doch nicht nur die Summe ihrer Teile, sondern so viel mehr! Und wie immer liegt Schönheit im Auge des Betrachters!

meine Tochter ist sehr klein (110cm mit 7 Jahren), aber sie ist kerngesund. Und wenn sie jetzt - meistens von erwachsenen - darauf angesprochen wird "du bist aber klein", dann sagt sie voller selbstbewusst: "ja - aber dafür bin ich sehr schlau". Sie hat grad ne klasse übersprungen. Sie ist zwar schlecht in Leichtathletik, aber dafür fährt sie Einrad.

Was ich sagen will: Stärke Deine Tochter! Hilf ihr dabei, alles Tolle zu sehen - hör auf, Dich auf die empfundenen Schwächen zu fokussieren.

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hängt nicht ursächlich zusammen

Antwort von Leewja am 01.07.2016, 12:13 Uhr

aber tatsächlich gibt es mögliche "Anhäufungen" anderer autoimmunerkrankungen wie Hashimoto oder auch alopecia areata gelegentlich.

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Re: nochmal an leewja von weiter unten

Antwort von lieselotte06 am 01.07.2016, 13:05 Uhr

Der SchilddrüsenWert TSH wurde voriginal ein paar Wochen kontrolliert und war im Normbereich. Leewja, sollte ich weitere Untersuchungen veranlassen? ? Ich hab auch grad beim sitzen bei ihr gesehen dass wenn das Knie gespannt ist dass es auch leicht heller Word
Weiß nicht ob ich hier schon Gespenster sehe... Leewja, fängt man das Eincremen an den Stellen immer an wenn man sieht dass sie weißer werden oder schon im Voraus grossflächig zum vorbeugen? ??

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Re: nochmal an leewja von weiter unten

Antwort von Einstein-Mama am 01.07.2016, 13:28 Uhr

Das hat Leewja doch bereits ausführlich erklärt!

Ich finde sie sollte langsam Gage für ihre Beratung erhalten.
Oder wie wäre ein persönliches Gespräch beim Hautarzt?
Ich würde das aber ohne die Tochter tun, denn du machst das Mädchen verrückt!

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bitte die Hysterie runterschrauben

Antwort von Leewja am 01.07.2016, 13:28 Uhr

selbstverständlich sieht gepannte haut heller aus, als entspannte, das ist ja nicht gleich Vitiligo.

Es muss nichts veranlasst werden, nein.

auf keinen fall großflächig zum vorbeugen, lies die packungsbeilage!
Und nicht mal alle stellen, wie gesagt!

Ein weißer fleck in der Pofalte oder leiste ist ja nun wirklich für asbolut niemanden ein Drama!

behandel das am auge halt und fahr die panik runter, das ist doch völlig übertrieben, sie hat ja nichts gefährliches!

Bitte beruhigen und nicht so viel DRAMA beim Kind implizieren!

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Re: nochmal an leewja von weiter unten

Antwort von lieselotte06 am 01.07.2016, 13:41 Uhr

Vielen DANK an alle die mir gut zugesprochen haben und besonders an Leewja. SelbstverständLicht wäre es mir auch lieber wenn ich mich angemessen bei ihr bedanken könnte und nicht nur über dieses Forum. Aber ich weiß es sehr sehr zu schätzen und ich möchte dass du das weißt liebe leewja!!!!!!!!!

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@Leewja

Antwort von lisi3 am 01.07.2016, 14:19 Uhr

Tut mir leid, dass ich mich auch noch anhänge . Meine Tochter hat eine größere, dunkle Pigmentstörung im Gesicht. Die Kinderärztin meinte, als meine Tochter 1 Jahr alt war und ich sie gefragt habe, was das sei, dass es eine Pigmentstörung sei. Ich habe es dann eben nur als kosmetische Problem gesehen, was in der Pubertät zu Problemen führen könnte, womit man sich aber zu gegebener Zeit beschäftigen könnte. Jetzt habe ich gelesen, dass noch mehr dahinterstecken könnte. Ich habe lieber nicht weitergelesen . Aber meinst du ich müsste mit ihr deswegen noch einmal einen Arzt konsultieren? Unsere Kinderärztin ist leider vor ein paar Jahren in Ruhestand gegangen.

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Re: @Leewja

Antwort von Leewja am 01.07.2016, 14:34 Uhr

das kommt bisschen drauf an: kannst du mir ein Foto schicken per pn?

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Re: @Leewja

Antwort von lisi3 am 01.07.2016, 14:59 Uhr

Ich habe dir eine PN geschickt. Vielen Dank, dass du dir die Zeit nimmst.

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Re: Vielen Dank Leewja

Antwort von lisi3 am 01.07.2016, 19:28 Uhr

Ich hatte dir noch einmal eine kurze PN geschickt.
Vielen Dank, du hast mich sehr beruhigt .

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