zurück| Geschrieben von Leewja am 15.09.2011, 11:31 Uhr |
Wunderschöner Moment für mich
Muss einfach mal raus!!
Ich habe einen Patienten, der wirklich schrecklich krank ist- ein schwarzer hautkrebs, der extrem schnell voranschreitet---im Juli haben wir die erstdiagnose gestellt, bei den ersten untersuchungen hatte er eine einzelne Hirnmetastase und nach drei Zyklen chemotherapie bei den Kontrolluntersuchungen war alles voller metastasen- Leber, lunge, Lymphknoten---im Gehirn waren es schon 8 metastasen. innerhalb der letzten 10 tage sind es inzwischen 23 geworden. Und der patient ist 34 Jahre alt. Bisalng eine völluig infauste prognose, er hätte noch wenige Wochen, vielleicht einige Monate geahbt.
Es gibt aber neue medikamente, in D noch nicht zugelassen, ABER seit 3 Wochen in den USA.
ich habe mir jetzt seit Tagen Finger und Ohren wund telefoniert, er passt in kerine studie, die derzeit rekrutiert, es gab über die Pharmafirmen keinen Ansatz, ich war schon völlig verzweifelt...und durch einen völlig absurden, wunderbaren zufall ist es mir jetzt gelungen, das zeug aus den USA importieren zu lassen und ab morgen kann er es bekommen---es zeigt bei 75% der Patienten eine deutliche befundbesserung, die metastasen schrumpfen geradezu weg und inzwischen gibt es auch zwei- bis drei-Jehres-Überlebende, die kein rezidiv bekommen haben.
Ich habe dem Patienten erst heute davon erzählt, weil ich sicher abwarten wollte, dass das medikament auch in deutschland "gelandet" ist--- und er sagt nur "Na endlich- ich wusste, dass Sie das schaffen!"---aber fiel mir dann doch in die arme (hier lasse ich alle professionelle disatnz fahren, dieser mann hat mir schlaflose nächte bereitet ;)) und fing an zu heulen- und ich auch.
Natürlich muss man abwarten, ob es auch wirklich anschlägt, aber 75% Hoffnung ist soooo viel besser als 0%, oder?
Einer der schönsten momente in meiner bisherigen Berufslaufbahn, einfach weil ich ALLES versucht habe, mich mit Pharmafirmen, Studienärzten, Apothekern und der Krankenkasse rumstreiten musste und wie durch ein Wunder sich doch noch alles regeln ließ!
Schön, oder?
Mein Tag und meine Woche sind gerettet!
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Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von kikipt am 15.09.2011, 11:40 Uhr
danke dass es menschen wie dich gibt.
traenenueberstroemt und sprachlos
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von blund04 am 15.09.2011, 11:41 Uhr
Hallo,
das klingt toll. ich glaube ich hätte auch geweint an Deiner Stelle.
Du darfst das Medikament anwenden, auch wenn es hier nicht zugelassen ist?
Mein Bruder ist vor 15 Jahren im Alter vom 37 Jahren an Krebs gestorben. Er war voller Metastasen und Beulen. Ich darf gar nicht daran denken. Es war wirklich schlimm. Schön, dass man den Kranken inzwischen besser helfen kann und es bleibt zu hoffen, dass solche Medikamente auch bald in D zugelassen werden.
lg blund
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von Erzangie am 15.09.2011, 11:45 Uhr
Liebste Leewja,
damit hast du MIR gerade auch einen schönen (Lese-)Moment geschaffen! Ich kann mir ungefähr vorstellen, wie es dem Mann gehen muss, da ich selber in einer Studie bin (STIL-Studie, vielleicht sagt dir das etwas?) und das Riesenglück hatte, zu den 50% zu gehören, die die schweineteure Erhaltungstherapie verabreicht bekommen, die eine längere Rezidivfreie Zeit verspricht.
Ich finde es großartig, dass du dich so für deinen Patienten eingesetzt hast! 
Genieße das Gefühl, so lange es anhält, denn auch die anderen Momente, wo du nicht mehr helfen konntest, kommen wieder....
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von Morla72 am 15.09.2011, 11:47 Uhr
Großartig! Großes Kompliment für deinen Einsatz! Ich drücke dem Mann alle Daumen...
ähnlicher fall
Antwort von veralynn am 15.09.2011, 11:48 Uhr
meine freundin kämpft seit 10 jahren gegen brustkrebs (der herd wurde nie gefunden, nur die metastasen). sie erhielt ne hammer chemo, hatte ein jahr ruhe, dann gings wieder los. seitdem macht sie ständig chemo. ihr brustkorb und ihre lymphen (die, die noch da sind) voller knoten. in nov. letzten jahres wurden ableger auf der haut und in der pleura gefunden trotz chemo, trotz bestrahlung und und und. sie erzählte mir dann von einer therapie in deutschland, die in der schweiz verboten ist (stammzellentherapie) und die krankenkasse es deshalb nicht bezahlen würde. sie selber hat kein geld. also fing ich an zu sammeln. chf 10 000 kamen zusammen, sie ging nach brandenburg in diese klinik für 6 wochen. seitdem sind die hautmetastasen und die in der pleura verschwunden!!!!!!!!! auch die tumore im brustkorb und in den lypmhen werden weicher, sie sagt, sie spührt förmlich, wie sie sich auflösen.
sie war so gerührt damals, als ich ihr das geld für die therapie hab überweisen können, sie wusste nicht, wie sie sich bedanken soll. -- muss sie auch nicht. aber es macht einen einfach glücklich, wenn man sich bemüht und die bemühungen dann zum erfolg führen.
ich drück deinem patienten die daumen!!!!
ehrlich habe ich damals nicht gedacht, dass die therapie so erfolgreich sein wird. aber wenn es meiner freundin hoffnung und zuversicht gibt, dann sind es die 10 000 chf doch werd, dachte ich damals und jetzt erst recht.
lg v.
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von Reni+Lena am 15.09.2011, 11:48 Uhr
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von crisgon am 15.09.2011, 11:53 Uhr
Wir brauchen viele Ärzte wie dich!!!
blund, ja, das eben war ein teil des "Wunders"
Antwort von Leewja am 15.09.2011, 12:05 Uhr
das zufällig jemand vorbeikam, der NICHTS mit dieser sache zu tun hatte, mir aber von §73-3 des arzneimittelgesetzes erzählte---danach dürfen medikamente, die in einem anderen land zugelassen sind, hierher improterit werden, wenn sonst keine behandlungsmöglichkeit besteht.
Es tut mir leid, dass dein Bruder so früh und schrecklich sterben musste.
TOLL!
Antwort von Leewja am 15.09.2011, 12:05 Uhr
Sie weiß, dass sie eine wahre freundin in Dir hat!
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von Kiwi1971 am 15.09.2011, 12:06 Uhr
Ja, ich freu mich mit Dir. Wie ist das schön. Du bist eine Heldin! eine echte. Mit Dir wird es der Patient schaffen.
Danke außerdem, dass Du es hier und heute und gerade jetzt gepostet hast. Genau so etwas will man hier auch lesen. Tiefe ernstgemeinte Menschlichkeit.
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von bea+Michelle am 15.09.2011, 12:06 Uhr
toll, wie du dich für ihn einsetzt.
ich hoffe das das mittel ihm hilft
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von FrauKrause am 15.09.2011, 12:28 Uhr
für mich auch ein wunderschöner Moment. Ich bin sehr gerührt und hoffe, dass es dem Patienten bald besser geht.
LG fk
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von Treva am 15.09.2011, 12:53 Uhr
bei uns hat es jahre gedauert, bis wir DEN einen arzt gefunden haben, der die krankheit unserer tochter kannte und seit dem behandelt.
auch bei uns liefen erst einmal dicke tränen, dass diese krankheit endlich einen namen hatte.
er ist, wie du, engagiert und emphatisch.. leider haben wir den arzt etwas zu spät kennengelernt.
dennoch wissen wir unsere tochter bei ihm in guten händen, wenn es ihr wieder einmal schlecht geht.
glg
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von Morla72 am 15.09.2011, 12:53 Uhr
Ich schließe mich an. Die Hoffnung bleibt, dass es mehr Leewjas als Drazns auf der Welt gibt.
so schön!
Antwort von like am 15.09.2011, 13:05 Uhr
aber warum bloß legt die Bürokratie in solchen Fällen so viele Steine in den Weg.
Beitrag im Radio heute morgen.....
Antwort von tabalugalilli am 15.09.2011, 13:09 Uhr
Ich habe heute morgen einen Beitrag über ein neues Medikamt gehört (event. diesen: http://www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/3517136?documentId=8195770 - ich hab grad keinen Lautsprecher hier...). Vielleicht hilft dir das weiter?
VG
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von Emmasmamma am 15.09.2011, 13:24 Uhr
Liebe Leewja,
wenn ich mal nen ernstes Hautproblem hab, dann komm ich zu Dir. Und wenn ich durch die Republik juckeln muss. Bisher ist mir kein ArztIn begegnet (bis auf die jetztige meiner Tochter), der/ die sich so den Hintern aufreißt.
Mir laufen die Tränen und nicht nur wegen der verdammt scharfen Tomatensuppe.
Liebe Grüße
Claudiaaa
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von dr.snuggles am 15.09.2011, 13:34 Uhr
toll! super engagement! da müsste man fast publizieren!!!
wenn man DAS publiziert, wollen zigtausende Menschen in D dieses
Antwort von FrauKrause am 15.09.2011, 14:46 Uhr
Medikament. Wahrscheinlich gibts dann auch Schwierigkeiten mit dem inländischen Arzneimittelmarkt..... Oder?
Aber man könnte Informationen dazu ins Krebsforum "Krebs-Kompass" stellen. Da gibt es auch ein Unterforum Hautkrebs.
LG fk
Ab januar wird es auch auf dem deutschen markt zugelassen
Antwort von Leewja am 15.09.2011, 14:59 Uhr
(voraussichtlich)...und bei jedem (neuen) MM wird die entsprechende untersuchung zur Mutationsbestimmung gemacht---es soll keinem vorenthalten werden!
Re: Ab januar wird es auch auf dem deutschen markt zugelassen
Antwort von Sakra am 15.09.2011, 15:25 Uhr
danke leewja, ich habe gänsehaut beim lesen bekommen und drück dem jungen mann alles verfügbaren daumen!!!!!!!!!!!!!! der schafft das!!!!!!!!!!!
Re: Wunderschöner Moment für mich
Antwort von Claudia+Thomas am 15.09.2011, 17:29 Uhr
Hallo!
Ich freue mich mit dir!
Und bin neugierig: handelt sich um das Medikament Zelboraf (Vemurafenib)?
LG
Claudia
Re: Ja, genau
Antwort von Claudia+Thomas am 15.09.2011, 17:38 Uhr
Ich arbeite in der Firma die es herstellt, allerdings in einem anderen Bereich. Es gab aber vor ein paar Wochen im Werk einen Vortrag von den Kollegen die es entwickelt haben, das ist dann für alle Angestellten offen um sich darüber zu informieren was bei uns im Werk alles läuft. Ich fand den Vortrag sehr bewegend und kann sagen dass die Menschen die es entwickelt haben mit Begeisterung und Engagement dabei sind und sich auch selbst sehr glücklich darüber sind dass sie so einen Durchbruch geschafft haben.
Ich drücke deinem Patienten ganz fest die Daumen!!!
LG
Claudia
Handstaubsauger
Super da muss man ja schon Angst haben wenn man seine Kinder
Wahlen in DK
Kennt sich jemand mit Ausbildungsvergütung U400€ und Steuerklassen aus?
Jetzt ARD!
Wie kann ich es vermeiden bei einem mich sehr belastenden Gespräch in Tränen
Also dann doch noch eine kurze Erklärung, da gewünscht.....
Da muss ich lachen
Bitte Ideen, Mann, 65 Jahre Geburtstag, was schenken als Gag dazu ??
