Thema:
mal von der Seele schreiben
Hallo,
wollte euch mal berichten wie es meiner kleine Kämpferin geht (28.03.12 745g, SSW 24+5, keine Lungenreifespritze mehr möglich gewesen, keine vorhersehbare Frühgeburt),
Leider ist der Ductus seit Dienstag wieder offen, das 3 te mal. Erneut Gefäßvergendes Medikament nötig.
Beim kuscheln ist sie heute 2x mit der Sättigung runter so auf 50%, die kleine war ganz blau und mir blieb mal wieder das Herz stehen.
Ich bin so traurig, ich wünsche mir so das diese O2- Schwankungen endlich besser werden. Am Sa. wird der Ductus geprüft, hoffentlich ist er dann zu. Sie hat auch abgenommen vor 1 Woche wog sie 850 jetzt 815.
Könnt ihr mir Mut machen, ist das noch normal (die schwankungen).
Die ärzte sagen immer nur für die woche macht sie es gut. Das sehe ich auch so, aber ich würde mir wünschen das es mal ein bisschen besser. wird. Ja ich weiss jeder Tag ist anders es gibt immer höhen und dann kommt das tief. Mir graut davor, wenn ich denke das sie mit Sauerstoff evtl. heimkommt, ich weiss das dauert noch ewig, aber meine Gedanken kreisen im Moment.
Ach man ich hatte mir das alles anders gewünscht, nach dem meine 1 Tochter schon eine Herzfehler hatte der erst im 4 LM endeckt wurd und sie dann sofort am offenen Herzen operiert wurde, hab ich echt gedacht diesmal geht alles gut. Und jetzt ist es fast noch schlimmer.
Ich habe plötzlich so Angst.
LG Tinchen
von
Tinchen81
am 19.04.2012, 21:27
liebes tinchen
ich weiß gar nicht genau, was ich dir schreiben soll. aber vielleicht ist es für dich genau das richtige gewesen, dir alles ein wenig von der seele zu schreiben. ich habe bei meinen frühchen damals mit meiner besten freundin gesprochen. es tat einfach gut, ich glaub das in sich hineinfressen, macht einen dann noch mehr fertig - wobei da geht auch jeder mit anders um.
aber deine kleine wird das schaffen. känguruhen ist doch schön, da spürt und riecht sie dich ;). wir haben das vom ersten tag an auch gemacht, bei beiden kindern und sie gedeihen ganz hervorragend. ich lese hier im forum viel mit und was ich so lese müsste dir mut machen. es gibt offenbar so viele frühchen aus diesen ssw, die gesund und ohne etwas sich entwickeln - nur der start ist halt ein steiniger weg.
ich wünsche dir für die nächsten wochen und monate ganz viel kraft.
das wird gut. wie sagt mein kinderarzt immer: nu haben sie doch mal ein bißchen geduld;)
lg
von
elli1982
am 19.04.2012, 22:38
Hallo Tinchen,
Meine Maus hatte auch solche "Talfahrten" in der Sättigung.
Auch bei uns ist der Ductus noch offen- sie ist jetzt korr. 1Jahr.
Ich kann mich noch an die Larifari-Auskünfte der Ärzte im Kkh erinnern. Deshalb kann ich Deine Ängste gut nachempfinden, erst recht mit dem Hintergrund.
Bei mir war es jemand in der Familie, der Probleme mir dem Herzen hatte, deshalb wußte ich, auf was ich achten mußte. Doch das nimmt einem leider nicht die Angst,
Fühl Dich feste gedrückt. 
Ich habe meiner Maus vorgesungen, jeden Tag. In dieser Zeit wurden die Werte stabil und gleichmäßig. Das Verrückte ist, daß die Lieder immer noch ihre Spitzenreiter sind.
Wir haben lange einen Schritt nach vorn und zwei wieder zurück gemacht.
Hab´ Geduld und gib ihr Kraft. Das braucht sie am allermeisten.
Alles Gute für Euch und liebe Grüße 
von
wunder2x
am 19.04.2012, 23:07
Unser Sohn hatte auch einen offenen Ductus, nachdem er auf zweimalige Medikamentengabe nicht reagierte, wurde er am 3. Lebenstag operiert. Mit ca. 850 g. Ging alles gut, aber die Achterbahnfahrt kenne ich nur zu gut. Zwei Schritte vor und einen zurück.
Vorallem zum Ende hin, wir waren 3 Monate im Krankenhaus bei Geburt 30. Woche, ging irgendwie gefühlt gar nichts mehr vorwärts. Mein Hasssatz:" Sie müssen Geduld haben!" Hatte ich aber nicht!
Komisch ist, dass die Schwestern, wenn wir sie jetzt besuchen, immer sagen, ich wäre eine so geduldige Mama gewesen. 
Wir haben ihn dann übrigens mit Sauerstoff nach Hause genommen, für mich war es auch eine Horrorvorstellung, mein Mann hat sofort ja gesagt, weil er die Fahrerei satt hatte.
Er hat ihn dann zu Hause sporadisch noch einen Monat gebraucht, dann war Schluss und er hat auch nun mit fast 8 Jahren keine Lungenprobleme und ist zum Beispiel beim Sport einer der besten.
Viel Glück und Geduld
Claudia
von
Claudia_Felix
am 20.04.2012, 10:15
Liebes Tienchen,
halt die Ohren steiff.
Ich kann dich sehr Gut verstehen. Wir hatten nach 3 Wochen, 3 tage vor Weihnachten, plötzlich auch solche Abfälle. Und dabei war sie schon fast weg vom O2. Sie hat eine Neugeborenenanemie bekommen. Nach einigen Transfusionen wurde es so plötzlich wie es kam auch wieder Gut. Aber das vor Weihnachten war echt hart.
Mit dem Gewicht hatten wir auch zukämpfen. Nachdem wir den Tiefpunkt von 850g (950 waren eigentlich) erreicht hatten dauerte es 3 Wochen um die 1000g zu erreichen. Danach ging es aber Rasant nach oben. 4 Wochenspäter schon 1800.
Bleib Tapfer. Solche Tage sind normal und werden leider wieder kommen. Aber dafür dann immer seltener.
Drücke euch ganz fest die Daumen.
Arstin
von
Arstin
am 20.04.2012, 10:25
hallo
meine zwillinge wurden bei 24+2 geboren.
sie waren am anfang beide lange in lebensgefahr-waren beide 5 wochen intubiert und die atmung wurde erst nach 2 monaten besser.mit 1 monat hatten sie erst 1 kg. jedesmal wenn ich zu besuch war bimmelten die geräte-die saduerstoffsättigung war am anfang nur selten da wo sie hingehörte.
ich glaubte lange nicht daran das das ein gutes ende nehmen wird.kuscheln durfte ich erst nach 2,5 wochen vorher waren beide zu instabil.
es war nicht nur einmal,dass es einem meiner kinder während ich auf besuch war sooo schlecht ging dss ich mir dachte-jetzt stirbt er/sie.
es war eine furchtbare zeit---aber heute sind sie 2 jahre und 3 monate und sind TOTAL gesund!! wir hatten auch zu hause keinen sauerstoff,sauerstoff hatten sie nur die ersten 2 monate im kh.(wir waren 4 monate dort)
wenn dein kind schon anfangs gut macht dann sieht es sehr sehr gut aus!!!
es ist ein langer weg-aber es wird besser.
ich war auch oft so am boden dass ich dachte ich kann nicht mehr.
heute ist fast alles vergessen wenn ich meine gesunden und so fröhlichen kinder sehe.
ich wünsche dir alles alles gute und schreibe wenn dir was am herzen liegt das hilft!
christine mit felix und mona
von
marina2010
am 20.04.2012, 13:10
Hallo Tinchen!
Kopf hoch und positiv denken!!
Meine Emmely-Maja 23ssw und 350gr hatte diese fahrten so oft.. Aber es wird immer besser.. es ist normal das sie noch solche schwankungen haben.
ist sie intubiert oder am C-Pap? meine war intubiert und später auch an der hochfreqenz beatmung. Es ist meisten so das sie 2 schritte vor und einen wieder zurück gehen.. Ich weiß es ist eine höllen fahrt, und die nerven liegen blank aber sei entspannd wenn du bei ihr bist sie merkt es. Erzähle ihr was so alles im moment passiert oder wenn du nicht weiß was dann nimm ein kinderbuch und lese ihr es vor oder sing. Ich habe dieses stunden lang gemacht ich saß vor den inkubator und habe gelesen und sie berührt.
Bei uns war der ductus auch offen und zu aber er ist leider wieder offen gegangen troz ibu... Wir wurden operriert weil sie auch deswegen schlecht atmen konnte da die lunge zu sehr durchblutet war..
Ich kann dir aus meiner zeit sagen die garnicht so lange her ist... Emmely kam am 6.2 aus der klinik.. Kopf hoch Positiv denken.. Und wenn es dir schlecht geht dann lass es raus. weine, schrei mach das was dir gut tut.
Ich konnte in der schweren zeit nicht weinen. ich habe nur funktioniert. Dafür habe ich heute meine probleme..
Ich drücke euch ganz ganz feste die daumen und dein kümmel macht das schon. glaub an dein wunder!!!
LG Tanja + Emmely-Maja
von
1981
am 21.04.2012, 14:00
