Bin gerade auf eure Beiträge von 2013 gestoßen mich würde interessieren wie es ausgegangen ist??? Meinevtpchter ist 5 Wochen u saugt einfach nicht, sie verschluckt sich auch immer wieder. Sie schläft auch nur auf der Seite da sie sich sonst auch mit d Speichel schwer tut.Ich lege sie beim sondieren an u ein Teil der mumilch schluckt sie auch. Wir haben jetzt den Verdacht auf Pierre Robin Sequenz ohne Spalt, lassen es jetzt do endlich abklären! Hoffe auf Antworten!
von
Ida1214
am 14.09.2014, 21:37
Wessen Beiträge meinst Du denn?
Vielleicht hilft Dir das hier weiter:
http://www.nicolleen.net/resources/sondenstillen.pdf
von
lanti
am 15.09.2014, 21:07
Hallo,
ich habe ein Spaltkind mit einer "Möchtegern Pierre Robin Sequenz",
also er hatte nur einen sehr leichten zurückgesetzen Unterkiefer, aber keine Zunge die zurückgesetzt ist. Also demnach auch keine Atemwegsaussetzer (wurde auch per Schlaflabor überwacht)
Kann dir nur eines empfehlen: Uniklinik Tübingen!!! Auch wenn es ein weiter Weg ist, lohnt es sich. Pierre Robin ist so selten und die sind Spezialisten auf den Gebiet (haben auch die Atmungsgaumenplatte entwickelt oder andere Platten). (Frau Dr. Bacher)
Außerdem auch Kontakt aufnehmen zu speziell ausgebildeten Logopäden, Schlagwörter Schluckstörung im Säuglingsalter, Castio Morales.
Alles kann gut werden, aber wende ich echt nach Tübingen (habe schon viele Mütter auf der Neo erlebt, die eine Tortur an KHs hinter sich hatten und alle keine Ahnung hatten ...)
LG und alles Gute
(und alles kann gut werden: seh ich hier :-) )
von
PiaMarie
am 17.09.2014, 00:11
Danke für die Antwort wir haben jetzt etwas mehr Gewissheit es ist prs, sie bekommt aber erstmal nur eine angeraute Platte, Di. Sind wir noch in der Uniklinik essen, bei einer neuropadiaterin u von mi-fr im schlaflabor.hoffe jetzt das alles andere am Di. Auch ausgeschlossen wird, die Angst einer weiteren Behinderung ist immernoch da....:(
Wenn wir das nächste Woche hinter uns haben uns es sich bestätigt werde ich mich auch an Tübingen wenden, habe viel von denen gelesen, aber nochmal danke für den tip! :)
Castillo und Vojta machen wir bereits.
von
Ida1214
am 18.09.2014, 21:44
