zurück| Geschrieben von gigi2303 am 08.08.2021, 16:31 Uhr |
Diagnose
Normalerweise bin ich fix und fertig. Meine Welt ist wirklich gerade zusammen gebrochen. Aber ich möchte es euch einfach berichten, falls eines eurer Kinder das auch hat dann bitte sofort zum Arzt gehen damit es frühzeitig erkannt werden kann. Wir haben eine Diagnose bekommen. Viele kennen es nicht u ich habe es auch das erste mal gehört. Zu meinem Beitrag davor muss ich sagen. Das mit dem Reflux stimmt so aber die Krankheit heißt allerdings: SANDIFER SYNDROM. Ihr könnt es gerne im Internet eingeben u euch auf YouTube Videos dazu ansehen…. Unser Sohn ist 7 Wochen alt u man sagte uns man hätte gute Chancen das zu heilen weil wir so früh gekommen sind.. zum jetzigen Zeitpunkt kann ich gerade nicht mehr dazu sagen weil es mir extrem schlecht geht. Lest euch bitte im Internet die Dinge dazu durch u ich bitte euch wenn das eines eurer Kinder haben sollte stellt euch sofort beim Arzt vor! 
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Re: Diagnose
Antwort von natalie_92 am 08.08.2021, 19:55 Uhr
Ich habe schon auf deine Rückmeldung gewartet.
Ich freue mich riesig für euch, dass ihr endlich eine Diagnose hat und es nicht einfach ein Schrei Kind ist. Es tut aber mir gleichzeitig auch leid, dass deinen sohn so leiden muss. Ich bin immer wieder buff wie schnell man bei Ärzten abgewimmelt wird, weil man kein Bock hat die Ursache zu suchen. Finde es schrecklich - habe selber erlebt vor 2 Jahren. Aber ich bin erwachsen und hier ist ein Baby.
Ich habe aber auch über Diagnose nachgelesen und es lässt sich auch behandeln. Welche Behandlung kriegt deinen Sohn?
Wünsche dir viel Kraft und viel gesundheit deinem Schatz
Es wird alles gut sein!
PS. Nochmal einen Beweis dass eine Mama spürt dass irgendwas nicht stimmt.
Re: Diagnose
Antwort von Abir28, 38. SSW am 09.08.2021, 3:49 Uhr
Hallo aus dem August :)
Erstmal danke, dass du alles genau erklärst und alle Informationen weitergibst.
Ich bin schockiert über das Verhalten der Ärzte ( aus deinem anderen Beitrag). Du bist eine tolle Mutter und hast alles getan, damit es deinem kleinen hoffentlich bald besser geht.
Ich möchte mir nicht ausmalen, wie du dich fühlst bzw. gefühlt hast, als du dein Kind so hilflos gesehen hast.
Kannst du uns noch sagen, was genau jetzt gemacht wird und ob die Krankheit irgendwann weg geht? Das würde mich sehr interessieren.
Ich wünsche euch beiden alles gute 
Re: Diagnose
Antwort von gigi2303 am 09.08.2021, 13:35 Uhr
Heute war wieder ein anderer Arzt da der sagte wir dürfen morgen wieder gehen. Es wurde Urin ins Labor geschickt und Blut. Ansonsten ist die erste und einzige Maßnahme die gemacht wird das Kind beim schlafen hochzulagern und er kriegt AR-Nahrung. Er meinte die anderen Symptome würden dadurch wahrscheinlich verschwinden. Jeder Arzt hat dort irgendwie eine andere Meinung und jetzt habe ich so viel schlimmes gelesen dass diese Krankheit häufig auch mit anderen Krankheiten verwechselt wird. Zuerst hieß es ja er könnte möglicherweise auch Epilepsie sein. Ich habe ein EEG eingefordert aber der Arzt meinte das wäre für ihn nicht nötig er sei ja Neurologe u könnte das mit bloßem Auge ausschließen. Er hat uns ein Ultraschall von Gehirn angeboten und das war’s. Ich werde jetzt ein Schreiben aufsetzen dass er meine Bitten abgelehnt hat, mit der Begründung er sei seit Jahren Neurologe und kann Dinge sofort ausschließen wenn er sie sieht. Das heißt kein EEG für uns, kein Einblick in die Speiseröhre. Ich möchte bloß nicht dass sich in einigen Monaten herausstellt dass es eigentlich doch etwas anderes ist. Ich habe viele Videos von dem Verhalten meines Sohnes gemacht und er sagte zu jedem Video( außer zu dem bei dem er fast erbrochen hat) das ist alles ganz normal. Verkrampfen ist normal, husten ist normal, ein angeschwollenes Gesicht ist normal, ein kaputten Schlaf zu haben ist auch normal…
Re: Diagnose
Antwort von gigi2303 am 09.08.2021, 13:39 Uhr
Ich danke dir 
Der Arzt meinte er könnte wohl alle anderen Krankheiten ausschließen weil er ja der Oberarzt ist und Neurologe und alles auf den ersten Blick schon sehen würde. Das heisst für uns, wir müssen unser Sohn ab jetzt hoch lagern und mit AR Nahrung füttern. Die anderen Symptome würden dann mit der Zeit verschwinden. Da es ja hauptsächlich auch um den Reflux gehen würde den er jetzt entwickelt hat. (Übrigens stiller Reflux da er nicht spuckt sondern nur würgt)… damit müssen wir uns nun erstmal zufrieden geben. Alle anderen Dinge wie das pausenlose schreien und nicht schlafen wären für ihn vollkommen normal.
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