die Nachrichten werden immer schlechter. ..

Hallo ihr. ...

Ich hatte ja geschrieben dass unser Sohn einen immun defekt hat. Die befunde damals waren allerdings nur bedingt besorgniserregend da man davon ausging, dass genau zwischen Beginn der Bildung eines eigenen immun Systems und dem ende des nestschutz gemessen wurde.

Vorgestern haben wir die neuen befunde gekriegt. Diese sind noch etwas schlechter und ein wert ist besorgniserregend. Der kann bedeuten dass er einen Kombinierten defekt hat. Es ist alles echt kompliziert. Aber jetzt gibt's es zwei Möglichkeiten. Entweder er bildet ein Immunsystem später (bis maximal 4 jahre), ist dann gesund und wird bis dahin durch Infusionen mit Antikörpern geschützt oder es ist ein dauerhafter kombinierter defekt. Dieser wäre entweder mit dauerhaften Infusionen oder stammzellenspende zu behandeln. Die Chancen für einen vorübergehenden defekt liegen bei ca 80 Prozent.

Ab Juli bekommt er die ersten Infusionen neben dem antibiotikum, was er sowieso dauerhaft kriegt. Diese Infusionen gibt's im der Klinik und laufen ca 5 bis 6 Stunden. Solange muss man ihn irgendwie ruhig halten. :/

Mann. .... er wirkt einfach nicht krank. Es ist nicht zu glauben für uns. Es belastet sehr. Ich hab immer angst um ihn.

Wir können mal wieder viele Daumen drücken gebrauchen.

Lg
Saskia