zurück| Geschrieben von Patchwork, 9. SSW am 09.12.2021, 15:27 Uhr |
Entscheidet sich jemand bewusst gegen Feindiagnostik und NIPT?
Ich bin so völlig hin und her gerissen. Als ich meine Kinder mit 22,24,27,33,35,37 bekam , da habe ich überhaupt nicht drüber nachgedacht . Ich war in der 20.SSW zum Organscreening. Aber so früh Feinultraschall oder Bluttest oder gar Fruchtwasser Untersuchung kamen mir nie in den Sinn.
Nun mit 41 … beginne ich zu bibbern. Hatte meinen Arzt gleich drauf angesprochen. Er meinte eine Nackentransparenzmessung macht er immer mit. Das andere müsste ich mir überlegen. Es sind nur Wahrscheinlichkeitsberechnungen. Einzig eine Fruchtwasserpunktion kann 100% Sicherheit geben. Nun habe ich das hin und her überlegt , auch mit meinem Mann beredet. Er meinte , was würde es ändern . Ne FU Untersuchung wäre keine Option und Zahlen (1-90 , 1-10 …) was macht das mit mir. Habe ich dann durchweg Angst … ?!?
Wenn es beispielsweise Trisomie hätte, würde ich es dann abtreiben ?
Ich glaube nicht .
Wie sind Eure Gedanken diesbezüglich!
Beitrag beantwortenRe: Entscheidet sich jemand bewusst gegen Feindiagnostik und NIPT?
Antwort von anni7654 am 09.12.2021, 15:54 Uhr
Ich werde den Harmony Test machen, einfach nur weil ich es wissen will. Das muss aber jeder für sich entscheiden, viele meiner Freundinnen macht es auch nicht. Dafür werde ich Nackenfalte nicht messen lassen etc. Da beim Harmony test es laut meinem Arzt zB Trisomie21 zu 99,3 Prozent erkannt werden soll, mit nur 0,04 falsch positiv Rate. Das hatte mich überzeugt.
Aber wie gesagt, am Ende muss man das immer für sich persönlich entscheiden 
Re: Entscheidet sich jemand bewusst gegen Feindiagnostik und NIPT?
Antwort von Romy1990, 12. SSW am 09.12.2021, 15:55 Uhr
Ich habe mich bewusst gegen diese Untersuchungen entschieden. Sowohl in meiner ersten Schwangerschaft mit 28 als auch jetzt mit 31.
Wie du schon sagst, es sind nur Zahlen, die auch und dass kommt immer wieder vor, falsch liegen können. Eine Abtreibung auf Grund eines Gendefekts darf, laut meiner Ärztin, sowieso nur nach der Bestätigung durch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden.
Wenn du das Kind sowieso behalten willst, egal was ist, helfen die Untersuchungen dir gegebene falls nur dich darauf vorzubereiten, dass du möglicherweise ein Kind mit Gendefekt zur Welt bringen wirst. Das mag hilfreich sein, aber mich würde es verrückt machen. Dann macht man sich die ganze Schwangerschaft Sorgen, trifft Vorkehrungen, und am Ende ist das Kind vielleicht doch kerngesund. Für mich ist das nichts. Ich gehe normal zur Vorsorge und Ultraschall und was dabei nicht auffällt ist wie es ist.
Das ist nur meine persönliche Meinung.
Ich finde es muss jede ganz persönlich entscheiden und wie immer du entscheidest wird es gut für euch sein.
Re: Entscheidet sich jemand bewusst gegen Feindiagnostik und NIPT?
Antwort von nita83, 9. SSW am 09.12.2021, 19:35 Uhr
Ich möchte es kurz ergänzen.
Ja bevor man sich für einen nipt test und Co entscheidet sollte man sich überlegen was wäre wenn.
Wobei es dann doch auch was völlig ist wenn man in der Situation steckt.
Eine Absicherung durch fruchtwasseruntersuchung ist nur nach der 12ssw notwendig vorher nicht.
Ob man es macht und welche Konsequenzen es hat kann nur jeder für sich selbst entscheiden. Ich werde den nipt test bei 10+ und die frühe feindiagnostik bei 13+0 machen la.
LG nita
Re: Entscheidet sich jemand bewusst gegen Feindiagnostik und NIPT?
Antwort von Jemalu1111, 11. SSW am 09.12.2021, 20:13 Uhr
Wir lassen die Nackenfalte messen bzw das Ersttrimesterscreening machen.
Der NiPt bzw Harmonytest macht in den Augen meiner FA nur Sinn, wenn bei dem Ultraschall was auffällt..Diese Bluttest verraten dir ja nur die Trisomien (21 18 und 13) aber sagen dir nicht ob dein Kind einen schweren (evtl inoperablen) Herzfehler hat..oder einen offenen Rücken, ob das Hirn angelegt ist etc.
Daher haben wir uns für diesen Ultraschall entschieden. Da weiß ich dann ob mein Kind richtig gesund ist..und wenn die Wahrscheinlichkeitsrechnung zu hoch ist, dann machen wir noch den Bluttest.
Aber eine Trisomie 18 oder 13 erkennt man wohl gut im US. Bei einer Trisomie 21 gäbe es auch entsprechende auffälligkeiten..
LG
Re: Entscheidet sich jemand bewusst gegen Feindiagnostik und NIPT?
Antwort von Jemalu1111 am 09.12.2021, 20:15 Uhr
...ich möchte einfach gern vorher wissen ob mein Kind nach der Geburt ggf eine OP braucht oder ähnliches..
Re: Entscheidet sich jemand bewusst gegen Feindiagnostik und NIPT?
Antwort von Enero2020, 11. SSW am 09.12.2021, 20:55 Uhr
Ich bin jetzt auch 40 und mache mir dieses Mal Gedanken darüber. Bei meiner 1. SS mit 38 habe ich auf mein Gefühl vertraut und lag damit total richtig. Dieses Mal bin ich hin und her gerissen. Zum einen weil ich dieses mal iwie kein Gefühl habe und auch einfach wegen der 40. Ich werde nichts mit Wahrscheinlichkeiten machen. Diese habe ich zu oft gebrochen bzw. erfüllt. Je nach dem wie man es sehen will. Ich war heute beim US es sieht alles gut aus. Ich hatte überlegt wenn ihr nichts auffällt wieder nichts machen zu lassen aber ich bin noch am überlegen den nip Test zu machen und ggf ein Organscreening. Denke auch das man Trisomie 13 und 18 im US sehen könnte. Die Frage wäre halt ob man mit einem Trisomie 21 Kind leben könnte oder eben wirklich die SS dann abbricht. Finde es absolut schwer. Schließlich zeigt sich langsam ein kleines Menschlein.
Re: Entscheidet sich jemand bewusst gegen Feindiagnostik und NIPT?
Antwort von nita83, 9. SSW am 10.12.2021, 3:36 Uhr
Das ist auch ne schwere Entscheidung doch gerade wenn man bereits Kinder hat trifft man diese Entscheidung ja nicht mehr nur für sich selbst und Max den Partner (wobei es im evtl. Dann doch nur noch das eigene Leben betrifft) sondern auch für die Kinder die man hat.
Was ich viel schlimmer finde ist das in der Theorie Deutschland so bunt integrative gut aufgestellt und unterstützend dargestellt wird. Und wenn man dann aus welchen Gründen auch immer Unterstützung braucht. Gibt's wenig nur mit Kampf und etlichen Widersprüchen es gibt kaum Hilfe bzw auf dem Papier ja doch Umsetzung nicht möglich weil niemand da der es leisten kann. Dann hast du die Kosten vielleicht geklärt findest aber niemanden.
Ich war mit meinem kleinen Sohn von heute auf morgen in genau der Situation.
Innerhalb weniger Wochen wurde aus meinem gesunden Kind eines das sterbenskrank ist und nichts wirklich nichts mehr alleine konnte. Und wir reden hier über banale Dinge wie Kopf heben sitzen essen usw.
Und auch danach was für Kampf bis heute .Die für ihn hilfreiche Therapie zahlen wir alleine .
Physiotherapie war nur durch Beziehungen und Mitleid möglich.
Die Stadt Rollstuhl gereicht nein das soziale System eins das Funktioniert nein finanzielle Unterstützung minimal aber nichts was einem ohne private Vorsorge ermöglichen würde zu leben. Adäquate medizinische Versorgung nein viele Fehler Versäumnisse ja .
Ja klar ich hab es gemacht und auch keine Ahnung wie geschafft und seit wenigen Wochen gibt's sowas wie einen normalen Alltag und auch mal Zeit für mich doch auch nur weil wir durch private Vorsorge in der Situation sind das ich noch nicht gezwungen bin wieder zu arbeiten. Ich würde gerne doch mit einem Kind das mehr krank als in der Kita ist schwierig. Er ist übrigens seit Juni nun die erste Woche fast wie ein normales Kind die Kita gegangen.
Wer schon länger hier unterwegs kennt mich und unsere Geschichte evtl und auch die Erfahrung die wir mit Luke gemacht haben und welche Entscheidung wir nach Wochen langem ringen informieren und Co wir schweren Herzens getroffen haben. Nur um dann festzustellen unser Kind hat bereits entschieden wo die Reise endet.
Mich als Mama eines Kindes das Leukämie erkrankt war und die viele Kinder hat sterben sehen hat das so hohe Leukämie Risiko von trisomie 21 völlig geschockt. Da half auch die Aussage nicht das die Kinder es besser seelisch weggestecken weil sie es nicht so erleben wie Kinder ohne t 21.
Ich habe unglaublich Respekt vor jedem der sagt ich nehme was kommt und auch für jeden der sich bewusst dafür entscheidet.
Wir konnten es aus vielen Gründen. Vielleicht wäre es anders ohne die Erfahrung mit Arthur gewesen, wahrscheinlich sogar auch wäre Luke das erste oder zweite Kind gewesen und ohne diesen schweren Herzfehler. Doch in der Summe der Dinge war es für nicht leistbar.
Was nicht heißt das es ein einfacher leichterer Weg war wie es gerne von den Ärzten verkauft wird. Im Gegenteil auch mit dem Wissen das Luke uns die Entscheidung abgenommen hat wars das schlimmste in meinem Leben.
Und auch wenn ich nach knapp 2 Jahren sagen kann das Liebe und Dankbarkeit überwiegen ist es oft so das ich denke das war nur ein böser Traum nur um dann festzustellen nein wars nicht.Und ich muss dazu sagen ich habe durch freunde bereits "erfahrungen und wissen " gehabt was andere nicht haben. Ich habe Vorbereitung getroffen für die Geburt die Erinnerung und das danach *Bestattung und co*
Alles Dinge die mir geholfen haben und helfen damit zu leben ohne daran kaputt zu gehen.
Meiner Erfahrung nach spricht darüber nämlich niemand auch nicht wie sich der Freundeskreis oder die Familie verhalten und verändern. Bzw in erster Linie ist man selbst nie wieder so wie davor. Was allerdings auch gut so gut.es verändert einen und die Sicht der Dinge.
Darüber sollte man sich auch Gedanken machen.
Daher nein leichtsinnig und ohne umfassende Beratung (am besten vorher beim humangentiker) sollte man keinen der Tests machen. Denn sie sind in erster Linie nicht da umziehen zu bestätigen alles ist gut sondern sie such gezielt nach dem was nicht gut ist und das wird häufig vergessen.
So kleiner Roman ich hoffe es ist okay für euch.
Doch ich bin beim ersten Mal nur über den Flyer und ohne Arzt Gespräch und Ultraschall über den Test informiert worden aufgeklärt wäre übertrieben zu sagen.Ich dachte ich mach den dann heißt es alles super du kriegst einen jungen. Das es dann hieß das Ergebnis ist ne voll Katastrophe und alle sofort auf Abbruch waren hat mich schwer geschockt.
Und ja ich brauche diesesmal die Tests und das auch früher weil ich das so nicht nochmal erleben möchte.
LG nita
Re: Entscheidet sich jemand bewusst gegen Feindiagnostik und NIPT?
Antwort von Cuci am 10.12.2021, 5:56 Uhr
Bei unseren ersten beiden Kindern haben wir nichts machen lassen. Da wat ich 34 und 37. Nun bin ich 39.
Meine FÄ akzeptiert zwar meine Entscheidung. Aber sagte auch mehrmals, das Alter "verschlechtert" natürlich die reine Statistik zu meinen Ungunsten. Womit sie js auch Recht hat. Ich weiß, ich lebe ungesund, treibe quasi keinen Sport, bin zu dick, und "alt". Aus dem Grund rechne bzw weiß ich einfach, dass ich natürlich bei dieser Wahrscheinlichkeitsberechnung mies abschneiden werde. Das muss mir kein Arzt vorrechnen. Was mich diesmal aber viel mehr beschäftigt, sind die unerkannten Vorerkrankungen. zb geht's jetzt ja schon um Corona Impfung bei Kindern. Und ich denke mir immer, ja was ist denn, wenn eines der Mädels einen Herzfehler hat??? Mal als Beispiel. Wir wissen es ja nicht. Deshalb möchte ich dieses Mal gerne den Feinultraschall machen lassen. Das hab ich mit meiner Ärztin auch so besprochen. Und sie sagte, der Pränataldiagnostiker, mit dem sie zusammen arbeitet, sei sehr sehr erfahren und der sieht (fast) alles. Was man halt so schon sehen könnte. Deshalb hat sie mir dafür eine Überweisung ausgestellt.
Was aber wichtig ist, Nita sagte es schon, oft wird gesagt, hier mach dies, das ist toll, bla bla. Eine wirkliche Aufklärung findet nicht statt. Oft kriegt man mehrere Flyer und gut ist. Oder wie man hier immer wieder liest, Frauen machen sich verrückt bei ner angeblich schlechten Wahrscheinlichkeit von 1:900. 1 Kind krank, 900 gesund!!! Sage ich dazu nur. Weil die Frauen gar nicht wissen, was das aussagt. Sprich. Test gemacht. Oft viel Geld bezahlt. Aufklärung vorher gleich Null. Ergebnis zwar mitgeteilt. Besprochen und erklärt? Nicht wirklich.
Zb bekam ich in der letzten SS auch die ganzen schönen Flyer. Einer meiner Zwillinge war tot. Ich hätte die Bluttests zb gar nicht machen können! Weil die DNA von beiden Kindern da ist. Also hätte ich vielleicht ein falsch positives Ergebnis gehabt. Hab ich aber nur durch Zufall selbst recherchiert.
Da gibt's leider echt große Mängel und Lücken in der Aufklärung.
Re: Entscheidet sich jemand bewusst gegen Feindiagnostik und NIPT?
Antwort von harriett78, 10. SSW am 10.12.2021, 10:55 Uhr
Hallo,
wenn du weißt, dass du nie abtreiben würdest, würde ich so einen Test nicht machen.
Wenn man so einen Test macht, MUSS man wissen, wie man mit einem positiven Ergebnis Richtung Trisomie umgehen möchte. Ich war schon in der Situation. Und ich wusste welche Option für uns in Frage gekommen wäre.
Ich persönlich bin 43 und habe wieder einen NIPT Test machen lassen.
Käme eine Abtreibung in Frage, sollte man so einen Test auch so früh wie möglich machen. Im Falle eines positiven Ergebnis muss man dieses mit Hilfe einer Chorionzottenbiopsie absichern. Bis zur Vollendung der 12. ssw kann man eine "Abtreibung" machen. Danach wird eine stille Geburt eingeleitet.
Wie gesagt: wer einen NIPT Test machen lässt, sollte emotional vorbereitet sein.
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