Mai 2016 Mamis

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Geschrieben von Koral, 23. SSW am 26.01.2016, 19:25 Uhr

Heute erneut US im Kh

Hallo!
Ich habe ja letzte Woche von der echoreichen Struktur auf der Lunge des Babys berichtet und wollte euch auf den neusten Stand bringen.Heute war Kontrolltermin.Leider ist das "Ding" immer noch da, unverändert.Es handelt sich dabei um ein Lungensequester...hab ich vorher noch nie gehört...ist ziemlich selten und kommt, wenn, dann meist bei Jungs vor.Es ist 7x7 mm...also noch nicht so groß, aber dennoch ein Grund zur Sorge.
Im besten Fall besteht immer noch die Möglichkeit, dass es verschwindet, im schlechtesten wächst es, füllt sich mit Wasser, verdrängt andere Organe...Zwar sah beim US sonst weiter alles unauffällig aus, jedoch könne man weitere Gendefekte nicht ausschließen.Trisomie 21, 13 und 18 sind es wohl eher nicht, da war meine Wahrscheinlichkeit gering, aber es könnten andere Defekte haben.
Die Ärztin war sehr lieb, ihre Kollegin, ebenfalls Oberärztin,hat auch drauf geschaut.
Um alles auszuschließen, könnte man ne Fruchtwasseruntersuchung machen, später auch MRT.Ich muss jetzt alle 14 Tage zur Kontrolle ins Kh.In einigen Kliniken operieren sie ein wachsendes Lungensequester noch im Mutterleib...andere Kinder werden nach der Geburt operiert, andere brauchen keine Op.Das war einfach verdammt viel Input heute.Nebenbei noch Hausbau und den ganz normalen Wahnsinn mit einem 2-jährigen.
Ihr könnt euch vorstellen, dass einige Tränen heut bei mir geflossen sind.Mein Mann ist auch ganz fertig.
Ich weiß, dass alles gut werden kann, genauso aber auch nicht...jetzt heißt es immer warten, hoffen und bangen.
Kennt sich einer damit aus? Es gab im Kh auch keine Literatur dazu und im Netz nicht wirklich viel.
LG

 
8 Antworten:

Re: Heute erneut US im Kh

Antwort von Laura2016 am 26.01.2016, 20:51 Uhr

Hallo Koral,
Leider kenne ich mich damit auch nicht aus, kann aber sehr gut verstehen wie Du Dich fühlst da ich ja in einer ähnlichen Situation bin. Haben denn die Ärzte gesagt bis wann es verschwunden sein sollte?

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Re: Heute erneut US im Kh

Antwort von Koral, 23. SSW am 26.01.2016, 21:17 Uhr

Leider ist das soo selten, dass sie das hier im Kh noch kaum vorkam.Die Ärztin erinnerte sich an einen Fall, bei dem in der33.SSW alles wieder weg war.

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Re: Heute erneut US im Kh

Antwort von funkahobbes, 25. SSW am 26.01.2016, 21:45 Uhr

Hallo Koral!
Das ist ja was sehr Spezielles!!
Hab auf die Schnelle mit meinem Medizinerauge zwei brauchbare Infos für Laien gefunden, beides kommt recht weit vorne auf Google.

Die medizinische Hochschule Hannover schreibt zur Therapie: "Wir operieren Neugeborene mit Symptomen oder gar beatmungspflichtige Patienten bald bzw. nach Stabilisierung. Bei Kindern ohne Symptome hingegen wird zunächst am ersten Lebenstag ein Röntgenbild des Brustkorbs (Thorax) sowie im Verlauf eine thorakale Computertomographie (CT) (Abb. 2) durchgeführt und dann das operative Vorgehen und der Operationszeitpunkt festgelegt. Kleine, nicht raumfordernde LS, die keine Symptome verursachen, können belassen werden. Bei asymptomatischen Patienten mit ausgeprägten Befunden empfehlen wir eine Resektion (operative Entfernung) der Malformation im Alter von 6-12 Monaten. Somit wird dem gesunden Lungengewebe eine Möglichkeit zur frühzeitigen Regeneration gegeben. Den individuellen Behandlungsvorschlag erarbeiten wir gemeinsam mit den Kollegen der pädiatrischen Pneumologie (Lungenheilkunde)."

Die sprechen also ganz klar davon, dass es stark von der Größe und Ausprägung abhängt, wie schnell man was machen muss.

Das Video vom Universitätsklinikum Bonn erklärt das auch ganz gut, aber ab der Hälfte erzählen sie vom worst-case mit verdrängendem Wachstum/ Wasseransammlung, was noch im Mutterleib behandelt wird.

Also hängt es ganz stark davon ab, wie sich das Ding entwickelt - deshalb sind die 2-Wochen Kontrollen auch super.
Im Idealfall bleibt es klein und verdrängt dadurch nix, saugt den anderen Organen nicht zuviel Blut weg und muss wenn überhaupt erst Wochen oder Monate nach der Geburt entfernt werden.
Im schlechtesten Fall ist es so, wie in der 2. Hälfte vom Video erklärt wird (selten!!)

Was für dich ganz wichtig ist: das Ding wird sich nicht innerhalb von 2 Wochen komplett ändern. Also nicht von klein und harmlos aber beobachtungswürdig zu riesengroß und verdrängend gefährlich entwickeln. Das ist ein Prozess der bei dir alle 14 Tage beobachtet und mit den Vorbefunden verglichen wird. Somit kann man, wenn es notwendig werden sollte, dich frühzeitig an ein spezialisiertes Zentrum anbinden.

Kopf hoch, ich drück dich!

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Re: Heute erneut US im Kh

Antwort von Koral, 23. SSW am 26.01.2016, 21:58 Uhr

Liebe funkahobbes!
Vielen Dank für die Mühe und die lieben Worte.Ja, Bonn stand heute beim Gespräch auch im Raum, falls sich alles negativ entwickeln sollte.Ich muss die Infos jetzt erst mal alle verarbeiten.
Was eben zusätzlich beunruhigt ist, dass aufgrund der Lungensache plötzlich weitere evtl.Defekte im Raum stehen...

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Re: Heute erneut US im Kh

Antwort von Romi1987 am 26.01.2016, 21:59 Uhr

Huhu,
es tut mir unheimlich leid für euch, dass ihr diese Schwangerschaft nicht in Ruhe genießen könnt... Ich drücke gaaaaaaaanz fest die Daumen dass es von alleine verschwindet... Und kann auch absolut nachvollziehen, dass ihr total aufgewühlt seid...
Es wird bestimmt alles wieder gut...
Lg

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Re: Heute erneut US im Kh

Antwort von Gertrud, 23. SSW am 27.01.2016, 9:43 Uhr

Liebe Koral,
ich wünsche Dir, Deinem Baby und Deiner restlichen Familie ganz viel Glück und Kraft! Sachverstand habe ich keinen, aber wenn ich recht verstehe, besteht ja wirklich Grund zur Hoffnung. Heute kann man medizinisch ja so viel machen. Alles Gute Euch!

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Re: Heute erneut US im Kh

Antwort von Babyle2, 25. SSW am 27.01.2016, 10:24 Uhr

Oh je. Kann mir gut Vorstellen was ihr für Ängste und Sorgen habt.
Ich drücke die Daumen das beim nä hsten US vielleicht alles wieder ganz anders aussieht.
Es geht sicher alles gut.

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Re: Heute erneut US im Kh

Antwort von Emipale, 26. SSW am 27.01.2016, 13:39 Uhr

Ich kenne mich leider überhaupt nicht aus, aber ich drücke euch ganz fest die Daumen dass alles gut wird!

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