mal ein aktuelles Bild

Huhu Katia,

So wirklich muss Ann-Sophie nicht mehr überwacht werden. Wir haben zur Nacht den Monitor (Herz/Atem/Sauerstoffsättigung) an, aber wenn er zu viele Fehlalarme macht, oder die Maus im Wozi eingeschlafen ist und ich sie nicht wecken möchte, nur damit sie dann angekabelt ist, dann lassen wir den auch weg.
Sie hat einen latenten Lungenhochdruck, dafür muss sie nachts als Therapie Sauerstoff über eine O2-Nasenbrille bekommen.

Ansonsten...........es ist stimmt, Ann-Sophie ist total ruhig, lieb, ausgeglichen und fröhlich. Sie schaut uns bewusst an, lacht bewusst mit einem und sie schaut auch bewusst an Leuten vorbei, die sie nicht mag.

Entwicklungsmäßig ist sie auf einem Stand irgendwo zwischen 3 und 6 Monaten, aber sie macht ständig Fortschritte. Sie dreht sich jetzt vom Rücken auf den Bauch, stützt sich in Bauchlage ab und dreht sich dann auch wieder zurück. Allerdings bekommt sie in der Bauchlage den Arm nicht immer bzw. eher seltenst alleine nach vorne. Das ärgert sie ungemein, aber sie schafft es einfach nicht.

Was die Infekte angeht.............ihr Immunsystem ist schon um einiges besser geworden. Sie war jetzt über 3 Monate ohne irgendwelche Infekte und das war klasse. Ihr Immunsystem ist einmal durch ihre Erkrankung sehr geschwächt, durch die Herzop letztes Jahr war dann noch mal ein Einschnitt. Uns wurde gesagt, dass sie das erste halbe Jahr nach der Op besonders anfällig sei. Dass sie dann immer so heftig reagierte, hat eben mit ihrer Erkrankung zu tun. Ein schwaches Muskelsystem geht eben auch über die Atemwege/Lunge.

Diese Bronchitis haben wir bis jetzt sogar ohne AB hinbekommen und es scheint auch schon wieder besser zu werden. Regelmäßige Inhalationen (alle 3 Stunden, wenn es geht auch nachts) sind dafür aber dann notwendig. Ebenso wie Schleimlöser, Abklopfen und Pneumonieprophylaxe (vorbeugende Maßnahmen gegen eine Lungenentzündung).

Ansonsten sind wir in den Medikamente sehr runtergefahren, vieles braucht sie nicht mehr.

2x die Woche Krankengymnastik und alle 3 Wochen zum Osteopathen gehören dazu.

Mittlerweile haben wir für sie einen superschönen Rehabuggy, einen Therapiestuhl (das ist eine körperangepasste Sitzschale mit höhemverstellbaren Zimmeruntergestell - zur Benutzung wie herkömmliche Hochstühle, in denen sie aber nicht sitzen kann) und ein Pflege-/Therapiebett. Pflegestufe 2 haben wir seit Oktober letzten Jahres und werden versuchen in Kürze 3 zu beantragen.

Gewichtsmäßig sind wir sehr zufrieden mit ihr. Aktuell ist sie 70 cm groß und 6450g schwer. (war schon über 6.600, aber durch den Infekt jetzt hatte sie nicht allzu großen Hunger)

Ansonsten haben wir jetzt auch viele schöne ruhige Tage gehabt, an denen wir sie fast wie ein "normales" Kind händeln konnten. Das ist besonders für die Geschwister schön. Die lieben ihre kleine Schwester über alles und knuddeln sie, wo sie nur können.

Wenn noch Fragen oder Interesse - immer nur zu und melden.