zurück| Geschrieben von Goldammer am 02.01.2020, 18:15 Uhr |
Nita
Liebe Nita, wie geht es euch?Alles alles Liebe!!
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Re: Nita
Antwort von nita83 am 04.01.2020, 0:58 Uhr
Hallo gesundes neues Jahr wünsche ich euch.
Uns geht's soweit gut. Arthur läuft seit den rehas seit der letzten schon fast wieder normal zumindest mit den zauberschuhen. Haare sind wieder da, und wir kämpfen uns durch die einzeln Baustellen Nebenwirkungen und Folgeschäden. Das err körperlich und geistig wieder ganz gesund ist eher unwahrscheinlich aber wir versuchen es zu Puffern wo es geht.
Seine Therapie läuft noch bis November und dann 4 Wochen später ist Abschluss Untersuchung wir hoffen das sich der Verdacht der fanconi anämie nicht bestätigt, denn das wäre ne Katastrophe . Aber macht ja keinen Sinn sich darüber ständig den Kopf zu zerbrechen. Ich genieße und lebe die Zeit wo es ihm gut geht so intensiv wie möglich. Für beide Kinder muss ich mich jetzt um einen Therapeuten bemühen. Und bei Arthur kommt zur Physio und ergo jetzt bald noch Frühförderung dazu. In der Hoffnung das er so normal eingeschult werden kann. Wobei auch da bereits die Entscheidung für eine privat Schule gefallen ist. Ich hoffe einfach das nach 2 sch... Jahren 2020 besser wird wäre schön.
Wobei wir Eltern vor 1Woche festgestellt haben wir hatten trotz der Diagnosen und Therapien auch echt schöne Phasen. Das gesamte Leben, der Freundeskreis verändert sich so massive. Und ich hab so tolle Menschen kennengelernt soviel über mich selbst gelernt das es zwar ein anstrengendes aber trotzdem schönes Jahr war. Klingt wahrscheinlich total doof aber ist so. Und gerade durch die rehas speziell die neurologische Reha hab ich Dankbarkeit gelernt. Im besten Fall haben wir nur Krebs das wird wieder. Gut wenn fanconi anämie dazu käme wär's auch noch mal so richtig blöd und vorallem eigentlich nicht bezahlbar(80 000 gen Therapie) aber es gäbe immer noch die Möglichkeit auf Heilung.
Ich hoffe euch geht's gut.
LG nita
Re: Nita
Antwort von Lovie am 05.01.2020, 19:45 Uhr
Weiterhin gute Besserung!!!
Darf ich fragen, wie das mit der Leukämie bei Arthur überhaupt raus gekommen ist?
Re: Nita
Antwort von nita83 am 06.01.2020, 9:27 Uhr
Lovie, eher ein Zufalls befund, durch geschwollen Lymphknoten an Kopf,Hals Achseln, dazu Fieber und was bei uns auffällig war nicht essen und Bauchschmerzen.
Da er ne akute lymphatische t Zellen Leukämie hat ging es vom ersten Symptome bis liegen auf der its innerhalb von 7 Tagen. Bei uns waren mit und Leber auch bereits stark betroffen. Im nach hinein auf nachfragen der Ärztin kamen noch einige andere Dinge zusammen was man einzeln nie damit in Verbindung bringt diese klassischen einblutungen und blaue Flecken hatten wir hingegen nicht. LG nita
Re: Nita
Antwort von Puschi83 am 19.01.2020, 20:05 Uhr
Mensch weiterhin alles Gute für euch...!!!!
Re: Nita
Antwort von Puschi83 am 19.01.2020, 20:08 Uhr
Darf ich fragen warum beide Kinder einen Therapeuten brauchen!? Der große hat sicherlich auch stark gelitten unter der gesamten Situation!? Ich wünsche euch alles erdenklich Gute 
