seltener Herzfehler

Hallo an alle

ich bin neu hier in diesem Forum, habe die letzten Wochen immer mal wieder schreiben wollen, aber habe es unter den Umständen nie wirklich geschafft und so war ich nur stille Mitleserin.
Jetzt aber kann ich darüber schreiben und ich wollte mich hier kurz mitteilen, um eventuell gleichgesinnte zu finden mit denen man sich austauschen kann.

Nachdem wir bereits Ende 2020 eine frühe Fehlgeburt verarbeiten musste und gleich Anfang 2021 wieder hoffen durften, wurde unser Sohn am 21. Oktober 2021 geboren (50 cm, 3020 gr.).
Er war ein Wunschkind und absolut perfekt.

Leider hat man bei der U2 einen sehr seltenen Herzfehler entdeckt:
- Ein großes aortopulmonales Fenster von 0,9 cm (beide Hauptschlagadern waren zusammen gewachsen)
- Je ein Loch in der Herzscheidewand im Bereich der Kammern und der Vorhöfe.
- Eine Undichtigkeit einer Herzklappe und eine Verengung in der linken Pulmonalarterie
Darüber hinaus noch:
- Zwei kleine Blutschwämmchen (linker Rücken und rechter Daumen)
- Eine winzige Zyste im Kopf auf der linken Seite.

Es war ein Schock für uns und ohne eine OP am offenen Herzen mit Herz-Lungen Maschine, hätte unser Baby nicht lange überlebt.
Er musste in der Klinik bleiben um überwacht zu werden, sich an die Welt anzupassen und kräftiger zu werden, um die OP zu überstehen. Er bekam einige Medikamente und jede Menge Untersuchungen.
Viele Ängste, Sorgen und Tränen plagten uns in jener Zeit.

Die OP, drei Wochen nach seiner Geburt, am 10.11.21 verlief eigentlich ganz gut und planmäßig:
Die beiden Aorten konnten gut getrennt und vernäht werden, auch das Loch in der Herzkammer wurde geschlossen.
Die Undichtigkeit der Herzklappe und das winzige Loch im Vorhof konnte bleiben, es würde ihn in seinem Leben nicht beeinträchtigen, sagten die Ärzte.
Doch nach der OP hatte er Sättigungsabfälle, durch die neuen Druckverhältnisse in Lunge und Herz, wobei auch seine rechte Herzkammer kollabierte und er musste reanimiert werden.

Das war mit Abstand der schlimmste Tag für meinen Mann und mich, den wir uns hätten vorstellen können. Wir hatten riesige Angst unser Kind zu verlieren.
Erst ein, zwei Tage später, als unser Sohn soweit stabil war, sagte man uns, dass es für ihn sehr, sehr knapp gewesen war.

Unser Baby erholte sich aber gut von den Komplikationen, auch eine Sepsis durch den zentralen Zugang steckte er eigentlich ganz gut weg, sodass er nach der Zeit auf der Intensivstation und der Erholung auf der Kardiologie am 02.12.21 endlich nach hause durfte.

Seither klappt es mit dem Trinken an der Flasche ganz gut, sodass wir über die Magensonde nur noch die Medikamente geben müssen und auch zugenommen hat er bisher gut. (53 cm, 4484 gr.)

Natürlich stehen momentan und lebenslang noch viele Arztbesuche und Kontrollen in der Klinik an, auch die Verengung in der Arterie muss eventuell noch mit einem Herzkatheter behoben werden und eventuell kommt vielleicht nochmal eine OP auf ihn zu. Zeitnah oder erst in Jahrzehnten, dass weiß niemand, aber seine Prognose bisher ist sehr gut.
Die Ärzte sind zufrieden.

Ich wollte hier also nachfragen, ob es jemand gibt, der vielleicht etwas ähnliches mitgemacht hat, oder vielleicht sogar die gleiche Diagnose erhalten hat, denn wie bereits erwähnt ist ein pulmonales Fenster einer der seltensten Herzfehler.

liebe Grüße an alle.
L.