Intestinale lymphangiektasie

Bei meiner Tochter wurde im Alter von 6 Monaten die Diagnose Intestinale Lymphangiektasie festgellt.
Da diese Erkrankungen wohl sehr selten sein soll haben wir niemanden mit dem wir uns austauschen können oder Erfahrungsberichte von Menschen die es im erwachsenen Alter haben.
Wir würden nur gerne wissen wie ältere Kinder und Jugendliche damit klar kommen ob es besser geworden ist oder gleich geblieben ist?
Vielleicht finde ich auf diesem Wege jemanden mit der gleichen Erkrankungen der uns ein wenig erzählen kann