zurück| Geschrieben von Hasenbande am 20.09.2016, 15:47 Uhr |
Vorhofseptumdefekt
Hallo,
bei meinem Sohn, 12 Mon,wurde heut ein VSD festgestellt. Die rechte Herzkammer ist schon vergrößert.
Gibt's hier jmd bei den der Defekt nicht operiert werden musste obwohl die Rechte Herzkammer vergrößert war. Wo es sich sozusagen "verwachsen" hat?
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Re: Vorhofseptumdefekt
Antwort von Danyshope am 20.09.2016, 16:10 Uhr
Also ich wurde operiert - leider zu spät oder fast zu spät. Ich kann deshalb nur dazu raten sich eben fachkundig beraten zu lassen und im Fall der Fälle zügig zu operieren. Zumal die OP heutzutage eher eine Routineeingriff ist in den Herzkliniken.
Meine vergrößerte rechte Herzseite wird sich nie wieder erholen, damit werde ich leben müssen. Ich war aber bei der OP auch schon 19 Jahre alt. Dazu ab habe ich "Herzstolperer" - welche auch überwacht werden und aktuell steht gerade die Abklärung eines Long-Qt-Symptoms im Raum. Bei mir war der Shunt aber auch gegen 80%. Bis heute kann sich mein Kardiologe nicht erklären warum die Kinderkardiologen das bei mir im Kindesalter nicht festgestellt haben.
Vieles verwächst sich im laufe der ersten Monate, mitunter auch der ersten Jahre. Aber es gehört kontrolliert. Und wenn ein Kardiologe dazu rät es zu operieren, dann würde ich mir die nächste beste Herzklinik suchen, dort vorstellig werden und wenn die das ebenso empfehlen, es frühzeitig operieren lassen.
Re: Vorhofseptumdefekt
Antwort von MichaW86 am 20.09.2016, 16:23 Uhr
Im Unterforum "Hilfe für chronisch Kranke und behinderte Kinder" hab ich schon oft was diesbezüglich gelesen. Vielleicht versuchst du es dort auch mal
Re: Vorhofseptumdefekt
Antwort von TaYaPa am 20.09.2016, 16:31 Uhr
Vorhofseptumdefekt oder VSD?? Das ist nämlich nicht das Selbe. Vorhofseptumdefekt wäre ASD. Den hatte mein Sohn. Ein OP ist heutzutage fast gar nicht mehr nötig wenn der Defekt günstig liegt. Dann reicht ein Eingriff über Herzkatheter wo ein Schirmchen über den Defekt gelegt wird. Das wurde bei meinem Sohn so gemacht und war total easy. 1 WE im Krankenhaus, fertig.
LG
Re: Vorhofseptumdefekt
Antwort von Himbeere90 am 20.09.2016, 17:21 Uhr
Das ist so halb richtig. Du sagst es schon, je nachdem wie der Defekt liegt.
Je nach Größe verschließt er sich, aber das sieht ein Arzt eigentlich. Die vergrößerte Seite würde ich allerdings eher als einen Punkt dafür sehen, dass doch operiert werden soll! Wie schon oben beschrieben, gibt es sonst schlimmere Folgen.
Unsere Tochter hatte einen großen AVSD, wurde mit 3 Monaten am offenen Herzen operiert und war 5 Tage danach wieder daheim. Heute ist sie normal belastbar, das Herz ist super!
Ich habe dort auch viele Kinder mit einem einfachen ASD oder VSD gesehen, die trotzdem groß operiert werden mussten. Gerade wegen der großen Spannweite können wir da unmöglich was zu sagen.
Gute mir bekannte Herzzentren sind in Gießen (unseres), Leipzig und Kiel. Würde unbedingt bei einem Spezialisten vorstellig werden!
Re: Vorhofseptumdefekt
Antwort von Danyshope am 20.09.2016, 17:58 Uhr
Für OWL wäre noch Bad Oeyenhausen zu nennen. Da wurde ich damals operiert. Die haben dann wenige Jahre später auch das Ballonverfahren entwickelt.
Re: Vorhofseptumdefekt
Antwort von TaYaPa am 20.09.2016, 18:02 Uhr
Wir waren erst im Herzentrum der Uni Köln. Zweitmeinung hab ich mir im Deutschen Kinderherzzentrum St. Augustin geholt und dort wurde auch der Eingriff gemacht. Auch sehr zu empfehlen . Zweitmeinung würde ich auf jeden Fall einholen.
Re: Vorhofseptumdefekt
Antwort von Hasenbande am 20.09.2016, 21:04 Uhr
St.Augustin und Bad Oeynhausen wurde uns auch empfohlen.
Wir werden in einem halben Jahr erneut zur Untersuchung und dort wird auch geklärt welche Op-Methode in Frage kommt. Es soll bis dahin geschaut werden wie es sich entwickelt und am "besten" wird die OP erst mit etwa 5 Jahren durchgeführt. Solange das Kind nicht stark beeinträchtigt ist und es der Befund zulässt.
Hab irgendwie die (naive) Hoffnung, dass doch keine OP nötig ist :(
Re: Vorhofseptumdefekt
Antwort von Lotterliese am 21.09.2016, 14:06 Uhr
VSD = Ventrikelseptumdefekt = Kammerscheidewanddefekt, nicht Vorhofscheidewand (das wäre ein ASD)
Re: Vorhofseptumdefekt
Antwort von Lotterliese am 21.09.2016, 14:15 Uhr
Hat man Euch gesagt, wo der Defekt liegt - im muskulären oder im Bindegewebsbereich (in Richtung Herzklappe). Weiter wäre zu klären, wie groß der Defekt und damit der Shunt (wieviel % Blut zurück drückt) ist. In der Baby und Familie der Apotheke wurde das in den letzten zwei Ausgaben schön erklärt. Auch spielt es eine Rolle, ob weitere Gefäße, Lunge und Herzklappen bereits beeinträchtigt sind.
Allein der Umstand, dass man Euch erst in sechs Monaten wieder sehen will, spricht für sich. Bei Gefahr im Verzug, würde man engmaschiger überwachen.
Bekommt Ihr Medikamente?
Re: Vorhofseptumdefekt
Antwort von Hasenbande am 21.09.2016, 15:04 Uhr
War ein Tippfehler und sollte ASD heißen.
Die Untersuchungsbedingungen sind nicht optimal gewesen (mein Sohn war irgendwann nicht mehr kooperationsbereit) und ich war nach der Diagnose etwas zu Aufgeregt um mir alles zu merken. Somit haben wir auch nur die zum jetzigen Zeitpunkt relevanten Ergebnisse.
Die Grôße konnte bspw nicht genau bestimmt werden und der Schunt ist nicht katastrophal, wenn man davon ausgeht, dass ein gesundes Herz sehr gut Arbeitet ist, arbeite das von meinem Sohn noch mit der Note befriedigend. In den Meisten Fällen wird ja erst später operiert, weil Kinder in dem Alter noch nicht viele Auffälligkeiten zeigen und solang er nicht heftigere Symptome zeigt, ist der Abstand wohl ausreichend.
Die genauen Daten werden mir zugeschickt und ich wir haben mächste Woche nochmal einen Termin vereinbart um alle Fragen zu klären, die einem so immer Nachhinein kommen.
Ist dein akind auch betroffen?
Re: Vorhofseptumdefekt
Antwort von Lotterliese am 21.09.2016, 18:04 Uhr
Wir hatten einen ASD und zwei VSD. Davon ein kleiner etwa 2 mm im muskulären Bereich, der von selbst zuwachsen soll. Der andere ist groß gewesen im Bindegewebsbereich, wo nix zuwächst. Und das PFO = ASD im Vorhof ca. 3-4 mm. Diagnose in der Kinderklinik Gera und der Kinderkardiologe der Kinderklinik Jena in der 5. LW. Danach Medikamente für Herz und Kreislauf und Entwässerung. Und Kontrollen regelmässig. OP am offenen Herzen am Herzzentrum Leipzig in der 11. oder 12. LW bei 3760 Gramm, also noch recht klein. Seitdem wird es immer besser. Es gibt einen Restdefekt an dem großen Loch, welches mit einem Flicken aus dem Herzbeutel versehen wurde und das kleine im muskulären Bereich ist noch nicht ganz zu. Messung, wie groß der Restdefekt ist, war auch schwierig, da der Kleine zu unruhig war.
Lass Dir einen schriftlichen Befund mitgeben, falls Ihr mal zu einem anderen Arzt müsst und nicht erst auf die Akten warten wollt.
Ich habe mich eingehend mit der Materie befasst, weil ich gewappnet sein wollte für die ganze Geschichte. Das hat mir sehr geholfen.
Im MDR gab es im Januar eine beeindruckende vierteilige Sendung "Klinik der Herzen" über das HZ Leipzig. Dort werden die Wunder gezeigt, die heute möglich sind. Und dort mit einer extrem niedrigen Sterblichkeitsrate.
http://www.mdr.de/hauptsache-gesund/suche--100_zc-dc982ca6_zs-f4e2e418.html?q=Klinik+der+Herzen
Alle Folgen kann man dort online ansehen.
Denk dran, das wäre nur im Falle einer OP relevant. Oft verschließen sich solche Löcher spontan von selbst. Gerade Kinder haben erhebliche Selbstheilungskräfte.
Aber eins fällt mir noch ein. Sprich mit dem Kardiologen und Kinderarzt mal über die RSV-Impfung (Synagis). Das wird für Herzkinder empfohlen, um schwere Auswirkungen einer RSV-Infektion zu vermeiden.
