zurück| Geschrieben von kikipt am 02.03.2011, 12:31 Uhr |
am 28.2 war der tag der seltenen krankheiten
ich habe eine bitte an euch
schaut euch den link an. gebt ihn weiter, nur so kann man seltene krankheiten einen namen geben.
betroffene koennen endlich einen namen fuer ihre krankheiten finden.
Man ist oft nicht alleine
http://bcse.charite.de/
an diesem tag wuerde, was fuer mich persoenlich sehr wichtig ist der verein Hyperinsulinismus gegruendet.
Cristina
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Re: am 28.2 war der tag der seltenen krankheiten
Antwort von Norweger81 am 02.03.2011, 16:52 Uhr
Auch wir(unsere Tochter) sind von einer seltenen Krankheit betroffen!
Bei uns sind auch nur die Symptome bekannt, aber keine Ursache!
Selbst Kinder mit den gleichen Symptomen haben unterschiedlich stark ausgeprägte Einschränkungen!
Die Krankheit unserer Tochter kommt so selten vor, dass die Pharmaindustrie auch kein Interesse hat an irgendwelchen Medikamenten zu forschen!
LG Ines
Re: am 28.2 war der tag der seltenen krankheiten
Antwort von kikipt am 02.03.2011, 17:06 Uhr
wenn es dich interessiert kannst du unter dem link mit den aerzten kontakt aufnehmen.
ich kenne das fuer HI (hyperinsulinismus) gibt es auch keine eigenen medikamente. auch wir sind zu wenige.
Re: am 28.2 war der tag der seltenen krankheiten
Antwort von Norweger81 am 02.03.2011, 20:40 Uhr
Meinst du wirklich?
Ich habe mich eigentlich schon damit abgefunden, dass wir keine genaue Diagnose haben!
Berlin ist halt auch für uns zu weit weg!
LG
Re: am 28.2 war der tag der seltenen krankheiten
Antwort von kikipt am 02.03.2011, 21:15 Uhr
die schliessen sich mit den anderen kh zusammen um zu helfen
bitte schreib hin. schicke ne mail. rufe an
die finden eine loesung. glaube mir
ein hi kind ist schon mal mit dem rettungshubschrauber nach berlin gebracht worden um zu helfen.
nur wenn man nicht komuniziert dann wird auch nichts weiter gehen.
schau dir den link an, und bitte bitte melde dich dort. die sind total taff und haben gerade jetzt nach der gruendung volle energie.
ich wuensche euch alles alles gute. wuerde mich riesig freuen wenn euch weiter geholfen werden kann.
Re: am 28.2 war der tag der seltenen krankheiten @ Norweger81
Antwort von Tanny_2502 am 02.03.2011, 21:47 Uhr
Kikipt kam extra aus Portugal nach Berlin gereist, um als Gründungsmitglied des HI-Selbsthilfevereins persönlich anwesend zu sein.
Also es gibt sicher immer eine Lösung ;)
Alles erdenklich Gute für dich und dein Kind.
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Hallo ich bin neu hier und stell mich kurz vor......habe auch gleich ein Problem
