zurück| Geschrieben von LIV04 am 26.08.2004, 13:38 Uhr |
An alle mit Kindern mit DS!
Hallo!!!
Ich habe mal eine Frage. Wurde bei euch schon vor der Geburt festgestellt das euer Baby das Down Syndrom haben wird? Oder war es nach der geburt? Wann wurde es germekt, habt ihr es erst gesehen oder die Ärzte? Sind die Kinder viel anders? Würdet ihr in der nächsten Schwangerschaft wieder ein Baby mit DS austragen? Meine Freundin bekommt vielleicht eins, dehalb!
Grüsse von LIV
Beitrag beantwortenRe: An alle mit Kindern mit DS!
Antwort von ellert am 26.08.2004, 13:53 Uhr
Hallo Liv
ich kanns dir nur ungefähr beantworten.
ich habe einen durch Frühgeburt mehrfach schwerbehinderten Sohn und
war hinterher wieder schwanger, da war er vier.
ich habe mich gegen alle vorgeburtliche Diagnostik gestellt
da ich mein Kind liebe wie ich es bekomme und da keine Wertigkeiten stelle.
Ein mensch mit Down-Syndrom ist für mich genauso wertvoll wie ein gesunder, der morgen vom Auto überrollt schwerstbehindert wird.
dagmar
Re: An alle mit Kindern mit DS!
Antwort von Mauschel am 26.08.2004, 14:58 Uhr
Hallo,
ich habe zwar selber kein DS Kind aber ich stand bei meinem ersten Sohn vor der Entscheidung. Da Justin eine Missbildung hatte bestand der Verdacht das er DS hat. Ich habe zwar eine Chromosomenuntersuchung machen lassen, aber ich hätte ihn niemals abgetrieben. Dazu kam noch das ich schon in der 32. SSW war.
Als ich mit meinem 2. Sohn schwanger war habe ich nur eine Genberatung (meiner FÄ zuliebe) gemacht die aber absolut sinnlos war, da ich ja schon in der 10. SSW war und es auch ein absolutes Wunschkind war.
Er kam gesund zur Welt aber hält mit jetzt mit regelmässigen Op´s auf Trab.
Zu DS Kindern kann ich nur sagen, es sind die herzlichsten Kinder die ich bis jetzt je kennengelernt habe.
Meine Freundin hat mit 23 eins bekommen und sie hatte bis zur Geburt davon nichts gewusst. Ich habe die Kleine so in mein Herz geschlossen, als ob es mein eigenes wäre.
Sie entwickelt sich auch wie ein "normales" Kind.
By Janine mit Justin und Jason
Re: An alle mit Kindern mit DS!
Antwort von leonie-julianna am 26.08.2004, 15:35 Uhr
Hallo LIV,
na vor 5 Monaten stand eine ähnliche Frage hier im Forum, was ich damals geantwortet habe, kopiere ich jetzt noch mal hier rein.
Ich bin eine JuliMami2003 und habe eine Tochter mit Down-Syndrom geboren. Wir hatten auf die Fruchtwasseruntersuchung verzichtet, weil das Kind in meinem Bauch ein Wunschkind war. Das Ergebnis "Down-Syndrom" hätte mich in eine tiefe Krise gestürzt, denn ich liebte diese Kind und hätte es um nichts in der Welt wieder hergegeben. Also war die Untersuchung hinfällig und wir wurden erst an Leonie`s 3. Lebenstag über das Down-Syndrom aufgeklärt. Am 2. Tag hatte ich es eigentlich schon gesehen, aber verdrängt, weil ich nicht daran glauben wollte, dass die Ärzte mir sowas nicht sagen würden.
Diese Aufklärungen laufen psychologisch ganz selten optimal ab und so ging das auch bei uns ziemlich schief. Down-Syndrom! ich hab nur noch losgeheult. Ich war so wütend auf das Schicksal, stellte mir alle Fragen, die sich auch alle anderen Eltern von Kindern mit DS stellen, wenn sie davon erfahren. Aber da war meine süße kleine Tochter, sie ist so lieb, sie braucht(e) mich - ihre Mama - jetzt noch mehr. Ich hatte das Gefühl, sie immer beschützen zu müssen, hab sie in die Armen genommen und nur noch festgehalten. Leonie war im letzten Jahr das BESONDERE Kind in der Entbindungsklinik, aber auch das Kind, dass nie ins Kinderzimmer kam. Sie blieb immer bei mir. Ich bin überzeugt davon, dass Leonie sich ganz bewußt uns als Eltern ausgesucht hat. "Nur besondere Eltern bekommen besondere Kinder" - sagte unsere Hebamme. Damals pfiff ich zwar darauf, besonders zu sein, ich wollte ein normales Kind, kein krankes, behindertes oder besonderes. Inzwischen habe ich aber verstanden, was sie damit meinte. Jeder mag unsere Leonie und wenn wir mal zu Besuch kommen, dann werden wir mit großem HALLO gegrüßt.
Ich möchte mich jetzt nicht lange mit Erklärungen über das Down-Syndrom ausbreiten. Darüber kannst Du z.B. auch bei www.down-syndrom.de viel im Internet nachlesen. Kinder mit Down-Syndrom sind so verschieden, wie die "normalen" 46er Kinder auch. Und Down-Syndrom ist keine tödliche Krankheit, das Kind deiner Freundin wird leben, sich langsamer entwickeln, viel Unterstützung brauchen und viel Liebe. Aber diese Kinder geben uns sehr sehr viel Liebe zurück, mehr als andere Kinder! Auch 47er Kinder lernen laufen, sprechen, radfahren, schwimmen, lesen, schreiben und rechnen, viele einen Beruf und führen später ein eigenständiges Leben, das lebenswert ist. Diese Kinder sind musisch begabt und haben ebenfalls Talente. Bobby Brederlow (ein Mann mit Down Syndrom) ist Schauspieler geworden, er hat schon mit berühmten deutschen Schauspielern und der Gruppe PUR gearbeitet. Er hat den Bamby bekommen und wurde nun für eine der höchsten Auszeichnungen Deutschlands vorgeschlagen. Die wenigsten 46er Deutschen können das von sich behaupten - ODER? Down Syndrom ist heutzutage in Deutschland kein zwingender Grund, eine Schwangerschaft zu beenden. Aber entscheiden muss deine Freundin für sich selber.
Was ich zu Leonie`s Geburt und DS gern gehört hätte, ich weiß es nicht zu sagen, selbst heute noch nicht. Aber am schönsten finde ich heute, dass ich trotzdem herzliche Glückwünsche zur Geburt meiner BESONDEREN Tochter bekommen habe, die wirklich von Herzen kamen. Nichts tut mehr weh - auch heute noch, als das Schweigen sogenannter Freunde oder die blöden Sprüche der Menschen, die nichts über das Down-Syndrom wissen.
Sag Deiner Freundin, dass ihr besonderes Kind ein Mitglied einer großen Familie sein wird. Dass dieses Kind sie zu einer ganz besonderen Mama machen wird. Sie wird es nicht immer leicht haben, viel mehr Tränen weinen als Mamas von 46er Kindern, aber sie wird durch ihr Kind erfahren, was Liebe wirklich bedeutet. Die Kraft dafür wächst aus dieser Liebe. Auch wenn sie es heute noch nicht glauben mag, aber auch sie hat die Kraft, dieses Kind zu bekommen und zu lieben. Bitte mach ihr Mut, dieses Kind zu bekommen! Ich freu mich schon auf dieses neue besondere Kind, als Mitglied unserer großen Familie.
Liebe Grüße
Anne mit Lukas, Leonie (13 Monate alt) und Papili
Re: An alle mit Kindern mit DS!
Antwort von leonie-julianna am 26.08.2004, 15:40 Uhr
achso, deine Fragen:
Gemerkt hat es zuerst die Hebamme. Sie sagte später, dass sie es gewußt hat, als der Kopf geboren war, aber als Hebamme darf sie das nicht sagen - ist den Ärzten vorbehalten
Während der Schwangerschaft hatte ich immer eine Ahnung, dass mit dem Kind etwas anders ist, konnte es jedoch nie benennen. Einfach ein Gefühl
Zur Zeit basteln wir an No. 3 - durch Leonie und meine FG vor 2 Wochen wäre ich eine Risikoschwangere und würde auf Wunsch das Vorsorgeprogramm komplett durchlaufen. Nach einer humangenetischen Beratung liegt unser Wiederholungsrisiko bei 0,001% - so hoch wie bei jedem anderen auch. Die Diagnose Down Syndrom wäre für uns kein Grund, das Baby nicht zu bekommen - nur wollen wir diesmal darauf vorbereitet sein.
Die Welt braucht diese Kinder, denn sie bringen bedingungslose Liebe in unsere Herzen
Grüße
Anne
Gestern kam das Ergebis!! :-)
Antwort von LIV04 am 28.08.2004, 10:53 Uhr
Hallo!!!
Nun ist es sicher! Das Baby ist gesund!! Aber vielen Dank für eure Antworten und alles Gute für eure besonderen Kinder!!
Grüße von LIV
Re: leonie-julianna
Antwort von Paule Platsch am 30.08.2004, 11:42 Uhr
Hallo!
Also mit Deiner Antwort ist alles gesagt.Ich hätte es nicht besser sagen können.Wir haben 2 Kinder:Paul,6 Jahre-am 21.o8.eingeschult.Max,4 Jahre mit Down-Syndrom.Wir wussten es vorher auch nicht und es wäre gelogen wenn ich sagen würde es hat uns nichts ausgemacht,aber diese Ahnung hatte ich vorher auch.Max ist am o5.o2.2ooo geboren und die endgültige Diagnose DS bekamen wir erst am 01.03.nach der Blutabnahme.Max hat nicht so ganz das typische Gesicht eines Kindes mit Trisomie 21.Er geht in einen integrativen Kiga,konnte mit einem Jahr laufen(ist 4 Wochen später 2 geworden,hihi),und fängt jetzt langsam an zu sprechen.Besonders ausgeprägt ist sein Dickkopf.Da Mama u.Papa aber zu Anfang nicht so konsequent sein konnten wie sie es hätten sein müssen,tanzt der kleine Schlingel uns ganz schön auf der Nase rum.Fakt ist,daß wir heute froh sind,daß wir durch vorgeburtliche Diagnostik nie in der Situation waren uns entscheiden zu müssen.Wir können uns ein Leben ohne unseren Sonnenschein nicht mehr vorstellen.Wir sind mit ihm eíne ganz BESONDERE Familie und glücklich wie andere Familien auch.
LG Ellen
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