zurück| Geschrieben von Jana123 am 11.09.2019, 16:01 Uhr |
Angeborener Herzfehler(Herzklappenop)
Hi!
Ich bin auf der Suche nach anderen Mamas mit herzkranken Kindern.
Ich habe einen 6 jährigen Sohn, der mit einem schweren Herzfehler zur Welt kam (Fallotsche Tetralogie). Er wurde im Alter von 4 Monaten operiert..geblieben ist eine starke Pulmonalklappeninsuffizienz, die in nächster Zeit, leider wieder am offenem Herzen operiert werden muss..(neue Pulmonalklappe)
Hat jemand vielleicht Erfahrung mit der Te Klappe, die es in Hannover gibt?
Da hoffen wir gerade sehr drauf..leider haben wir noch keine Nachricht ob er dafür in Frage kommt...
Lg Jana
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Re: Angeborener Herzfehler(Herzklappenop)
Antwort von Muschelmaus am 12.09.2019, 16:54 Uhr
Wenige Posts drunter steht BB0208 - der Sohn hat auch einen Herzfehler. Schreib sie doch mal an!
Re: Angeborener Herzfehler(Herzklappenop)
Antwort von Julizwillinge am 12.09.2019, 22:14 Uhr
Hallo Jana123
Unser Sohn war auch schwer Herzkrank, ist aber leider im März 2019 mit 8,5 Monaten verstorben.
Wo seit ihr in Behandlung? Hannover, oder wollt ihr nur jetzt für die Op da hin?
Wir waren in Bad Oeynhausen im Herzzentrum, die kann ich nur empfehlen, die sind top!
LG Julizwillinge
@Julizwillinge
Antwort von Mucksilia am 13.09.2019, 8:30 Uhr
Das tut mir sehr Leid. Mein Mitgefühl.
Re: Angeborener Herzfehler(Herzklappenop)
Antwort von Jana123 am 13.09.2019, 10:00 Uhr
Das tut mir sehr sehr leid!
Darf ich fragen, was er für einen Herzfehler hatte?
Ja, wir sind bisher auch 2 mal in Bad Oyenhausen in Behandlung gewesen..wir haben uns da auch sehr gut aufgehoben gefühlt....diese mitwachsende Klappe wird leider nur in Hannover angeboten, und wenn er dafür in Frage kommt, würden wir ihn in Hannover operieren lassen, ansonsten auch wieder in Bad Oyenhausen...
Re: Angeborener Herzfehler(Herzklappenop)
Antwort von Julizwillinge am 13.09.2019, 16:03 Uhr
Dankeschön.
Jona hatte HRHS, ne Pulmonalatresie mit multiplen MAPCAS und noch nen paar Baustellen. Das große Problem war dann aber die Lunge, die sich nicht richtig entwickelt hat. Nach der dritten Reanimation hatte er starke Hirnschäden und nach der vierten konnte das Herz nicht mehr, dann ist er friedlich eingeschlafen.
Ok, wusste das mit der mitwachsenden Klappe nicht. Ich hoffe es klappt mit der Op in Hannover.
