zurück| Geschrieben von Schnittchen10486 am 03.04.2014, 12:53 Uhr |
Angelman Syndrom
Huhu,ihr lieben
meine Maus 3 Jahre alt hat das Angelman Syndrom gibt es hier gleichgesinnte zum Austausch?
lg
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Re: Angelman Syndrom
Antwort von butterbemme am 03.04.2014, 13:33 Uhr
Hier. Meine Tochter ist 6 (bald 7Jahre). Sie hat ein imprinting Defect ohne nachweisbare Mutation.
Sie geht auf eine Förderschule für geistige Entwicklung. Sie hat ein mittlerweile sehr gutes Sprachverständnis und benutzt Gebärden und einen Talker zur Kommunikation. Kann auch einige Buchstaben lesen.
Aber sie ist eine Diva mit absolutem Zickencharakter. Manchmal echt anstrengend. Aber sie kann auch sehr hilfbereit und freundlich sein.
Wir haben derzeit wieder Probleme mit epileptischen Anfällen. Sie hatte erst eine Absencen Epilepsie mit Blinzelanfällen und war mit Petnidan sehr gut eingestellt. Allerdings ist letztes Jahr ausgelöst durch schnell stark steigendes Fieber einen Grandmal (tonisch-klonischer Anfall) hatte. Mittlerweile waren es insgesamt 3, sodass wir auf Keppra umgestellt haben. Derzeit ist alles gut (aufsHolzklopf)
Wenn Fragen sind, dann leg los. Seit ihr schon beim Angelman-Verein angemeldet? Dort bekommt man viel Hilfe und Ideen.
Viele Grüße
Butterbemme (früher Emmasmamma)
Re: Angelman Syndrom
Antwort von Schnittchen10486 am 03.04.2014, 17:19 Uhr
Hallo;)freut mich von dir zu lesen;)
Ich habe mir die Vereins Seite mal angeschaut und die Diagnose haben wir erst seit Anfang des Jahres zum Glück hat es emily nicht so ausgeprägt wie andere Kinder sie kann sich zu mindestens ganz gut verständigen 2 zusammenhängende Wörter bekommt sie hin;)momentan bekommt sie einmal die Woche Logo,Ergo und Reit Therapie das macht ihr alles sehr viel Spass. Zum EEG müssen wir Ende April ich bin gespannt was dabei raus kommt denn bisher hatte sie noch keinen Anfall. Im Juli soll sie wegen des Schielens operiert werden aber ich weiss noch nicht ob wir es wirklich machen lassen sollten das sie doch sehr lebhaft ist und ich bedenken habe das sie sich an den operierten Augen rum spielt:( momentan hat sie eine extra Kindergärtnerin in der Integrationsgruppe wobei diese manchmal auch nicht richtig aufpasst und sie sich immer wieder Steine,Murmeln usw in den Mund steckt:( wenn man die Angelman Kinder vergleicht ist es nur sehr erstaunlich das sie wirklich die selben Gesichtsmerkmale und Wesenszüge haben aber ich finde alle Kinder sehr bezaubernd in ihrer Art;)sie lachen viel und sind sehr fröhlich. Ich denke ich werde mich beim Verein mal Registrieren da es schon interessant ist sich mit gleichgesinnten auszutauschen:)
Lg
Re: Angelman Syndrom
Antwort von Schnittchen10486 am 03.04.2014, 17:21 Uhr
Deine Tochter ist ja wesentlich älter als meine ist sie auch so hibbelig und hat zusätzlich noch ADHS? Und legt sich das mit dem alter? Oder steckt sie sich Sachen in den Mund und hat eine regelrechte Sammelleidenschaft?
Re: Angelman Syndrom
Antwort von butterbemme am 04.04.2014, 9:31 Uhr
Hallo,
wir waren im November auf einem Workshop über den Verein. Und wir mussten feststellen, dass die Kinder sich nicht nur im Äußeren ähneln. Da gab es auch im Verhalten so viele Ähnlichkeiten, dass das schon recht lustig war.
Emma kann manchmal richtig stur und auch sehr bequem sein. Manchmal würde man ihr das gar nicht anmerken, aber dann gibt es Phasen, da lässt sie so richtig den Angelman raushängen.
Das mit in dem Mund-stecken kenn ich. Derzeit macht sie das allerdings aus reiner Provokation, frei nach dem Motto:"Guckmal, ich hab wieder die Bildkarten angeknabbert!" und tippt dann einem auf die Schulter, solange bis man hinschaut. 
Hibbelig ist sie auch, aber mittlerweile kann sie auch ganz gut mal was in Ruhe und mit Konzentration machen. Wir waren letztes Jahr mit ihr reiten und sie war eine Stunde lang hochkonzentriert. Danach aber richtig fertig.
Derzeit üben wir mit ihr Laufradfahren. Das macht ihr super Spass.
Ursprünglich hat man bei uns auf Prader Willi getestet, da Emma ein gesteigerten Appetit hatte. Dafür bekamen wir die Diagnose Angelman. Wir haben derzeit ein Gewichtsproblem und selbst in Phasen wo sie wenig isst (z.B. durch das Petnidan oder jetzt das Keppra) nimmt sie stetig zu. Ist auch nicht so, dass sie sich wenig bewegt. 
Für mich fand ich den Verein eigentlich ganz hilfreich, weil man einfach den Austausch hat, sowohl auf dem Jahrestreffen und auch auf den Regionaltreffen. Es gibt die mehrmals im Jahr erscheinende Vereinszeitschrift, mit eigentlich ganz informativen Sachen und Ideen.
Vielleicht ist dir das hier auch schon über den Weg gelaufen: http://www.angelmantoday.com/
viele Grüße
brotkanten
Re: Angelman Syndrom
Antwort von Schnittchen10486 am 04.04.2014, 15:52 Uhr
Huhu,
siehst du meine Emily ist mal nen kleiner Fresssack und dann Phasenweise mal wieder fast nix:(da muss man immer aufpassen;)
Da Emily sich vorgestern im Kindergarten die Schneidezähne angeschlagen hat und nun permanent versucht sie sich raus zu ziehen werde ich die Schiel OP dieses Jahr wohl doch noch einmal verschieben müssen. Meine angst ist einfach zu gross das dort Keime ins Auge gelangen,Matsch,Dreck das sie da rumspielt usw. wenn sie sieben ist wäre sie auf den Stand eines 5 Jährigen Mädchens also halte ich dieses für Sinnvoller,was meinst du? Wurde deine Maus schon mal operiert und wie war ihr Verhalten danach?
Ich liebe die Eigenarten an Emily kuschel bedürftig,anhänglich meist super gute Laune und dieses Lächeln und Lachen himmlisch;)und diese Ideen auf die sie immer kommen.
Leider gibt es soooo viele Menschen da draußen die es nicht verstehen können wieso Emily auf jeden zu läuft da macht mich jedesmal traurig:(da sehe ich verstärkt die Probleme wenn sie älter ist:(
Das mit dem Laufrad ist super,Emily hat es jetzt geschafft Dreirad fahren für sich zu entdecken und das macht sie finde ich ganz toll,hätte nicht gedacht das es überhaupt klappt;)
Lg Kathrin
Re: Angelman Syndrom
Antwort von butterbemme am 04.04.2014, 16:23 Uhr
Hej
Operiert wurde Emma bisher noch nicht.
Ich weiß nicht, ob warten wirklich besser ist. Emma hat die Angewohntheit, alles was nicht zu ihr gehört (Pflaster, Verbände usw.) gnadenlos abzufrickeln. Das kann sie wirklich super und gibt auch gern Hilfestellung, wenn man mal was nicht aufbekommt. (Sie findet auch Sachen die man verlegt hat, auch wenn sie eigentlich gar nicht weiß, wo das ist. Phänomenal)
Hast Du mal bei Rehakids.de reingeschaut. Vielleicht gibts dort Leute, die Dir wegen der OP weiterhelfen können unabhängig der Diagnose.
Emma winkt immer fremden Leuten zu, die dann auch zurückwinken und sich voll freuen, wie freundlich sie ist. Manche Kinder und Erwachsene hier im Kiez kennen sie auch beim Namen und ich wunder mich oft, woher. das sind dann Kindergarten und Spielplatzbekanntschaften.
Der blödeste Spruch kam bisher von einer Frau, die der Meinung war, dass man nur lacht, wenn es einen Grund gibt.
Wo kommt ihr eigentlich her? Wir wohnen in Berlin.
LG Claudia
Re: Angelman Syndrom
Antwort von Schnittchen10486 am 05.04.2014, 18:32 Uhr
Das ist ja süss dann ist deine Maus so wie meine;)
Wir kommen aus Niedersachsen nähe Goslar also Harzgegend;)
Wir waren mit Emily mal im KH da sassen ein Vater,Mutter und ihr Kind naja Emily auf den Vater los und hat ihn umarmt seine Reaktion gleich geh weg und lass das ja sein:(naja leider haben wir sowas schon öfters erlebt:(
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