zurück| Geschrieben von Steffi70 am 18.02.2004, 15:52 Uhr |
Angst vor Mukoviszidose
Hallo!
Ich habe in der ELTERN gelesen, daß viel übelriechender Stuhl auf Mukoviszidose hindeuten kann und ein Nachschlagen in unserem Medizin-Brockhaus hat ergeben, daß Salzgeschmack beim Säugling typisch wäre. Jetzt bin ich völlig fertig - David (2 Jahre und zwei Wochen alt, geboren in 35+3) hatte als Baby ganz stark salzige Haut, vor allem auf dem Köpfchen, und seit er am Tisch mitißt (8 Monate voll gestillt, insgesamt 19,5 Monate gestillt) hat er viele stinkende Stuhlentleerungen. Er bekommt auch leicht Bronchitis. Von einer Gedeihstörung ist nichts zu merken (81 cm, 13 kg, KU 50 cm, den ganzen Tag in Aktion, äußerst fröhliches, sonniges Kind), der KiA war bei der U 7 auch ganz begeistert von ihm. Aber natürlich haben wir weder Stuhlgang (haben immer gedacht, das ist halt individuell unterschiedlich) noch "Geschmack" erwähnt.
Er kann auch nur Wasser trinken, von allem anderen wird er wund.
Hätte der Doc eine M. trotzdem erkannt? Wie und wo wird das denn getestet?
ängstliche Grüße,
Steffi
Beitrag beantwortenRe: Angst vor Mukoviszidose
Antwort von mama-von-felix am 18.02.2004, 16:59 Uhr
Hallo,
Muko kann man mit einem Schweißtest nachweisen. Geht relativ schnell.
Dein Zwerg hört sich aber doch sehr munter an. Muku-Kinder fallen vor allem durch ständige Verschleimtheit auf und fühlen sich oft sehr schlapp (da ja die Sauerstoffversorgung schlecht ist). So habs ich zumindest kennengelernt.
Falls Du dir Sicherheit verschaffen willst, sprich einfach mit Deinem KIA.
Alles Liebe
Margit
Re: Angst vor Mukoviszidose
Antwort von Heike71 am 18.02.2004, 23:44 Uhr
Naja, ein bisschen zierlich ist Dein Sohn meiner Meinung nach schon, was aber nicht auf eine Muko. hindeutet.Zum Vergleich: mein Sohn ist 73cm lang und wiegt 8,7 Kilo, er ist jetzt 8 Monate alt, korrigiert 6Monate, da er 8 Wochen zu früh gekommen ist. Mukov.-Kinder sind so krank, dass man das nicht bei den normalen ärztlichen Kontrolluntersuchungen übersehen kann. Das der Stuhl sich in Farbe und Geruch ändert, sobald zugefüttert wird, ist auch normal.
Re: Angst vor Mukoviszidose
Antwort von Granate am 19.02.2004, 12:18 Uhr
Hallo Steffi,
hab deinen Bericht gelesen und kann deine Sorgen sehr gut verstehen. Ich habe auch ein Mukokind (19 Monate 84 cm groß und 13 kg schwer).
Sie ist rein optisch ein untypisches Mukokind und es geht ihr ausgezeichnet.
Natürlich merkst du die Krankheit, denn sie ist da. Früher hatte sie viele übelriechende (bis 9, 10 Windeln prallvoll) Stühle die glänzend und käsig waren.
Sie hatte auch beim Atmen gepfiffen, sonst war sie unauffällig. Das mit der Haut war so, dass ich es manchmal als salzig empfand und dann wieder als normal.
Wir waren in einer Mukospizialambulanz, nur dort bekommst du wirklich Sicherheit. Schreib mir mal wo du wohnst, dann kann ich dir ne Adresse einer Mukoambulanz raussuchen. Ansonsten einfach in der nächstgelegenen größeren Stadt in den Kliniken nachfragen. Bei uns ist es München, Erlangen, etc.
Ach noch was. Muko ist eine nicht heilbare Krankheit......das heißt also tödlich.....wie das ganze Leben generell. Manchmal vergißt man dass.
Es ist bei uns so, dass es unserem Kind seit der Diagnose und der damit verbunden Therapie sehr gut geht. Sie ist nur kurzatmiger als andere Kinder, ansonsten vollkommen normal.
Sollte es so sein, dann wird es dich natürlich erst niederbrettern, denn es kommen unweigerlich schlimme Gedanken.
Aber ich kann dir versichern, wir leben sehr gut und die Kleine weiß noch nichts von ihrer Krankheit, die ist fröhlich. Die Medikamente sind jetzt schon viel besser und die Medizin wird noch einiges bringen. So schlimm es ist, es besteht noch immer berechtigte Hoffnung auf Heilung.
Nur lass sie unbedingt untersuchen, lass dich nicht abwimmeln, denn die Therapie ist lebensrettend, lebensverbessernd, lebensverlängernd.
Wenn du noch Fragen hast melde dich.
hoboehm@t-online.de
Laß dich drücken, liebe Grüße Renate
Re: Angst vor Mukoviszidose
Antwort von Kleinmäuschen am 19.02.2004, 12:19 Uhr
Hallo,
mein Sohn, jetzt 3, hat genau dasselbe. Ich habe ihn auch (noch) nicht testen lassen. Er ist auch oft krank, und wenn er mal eine Erkältung bekommt, artet das immer und immer wieder in eine spastische Bronchitis (also eine Bronchitis mit Atemnot aufgrund Verkrampfung der Bronchien) aus. Er hat auch meistens, also in 9 von 10 Fällen, so einen übelriechenden Durchfall/dünnen Stuhl. Die Ärzte gehen bisher von einer chronischen Bronchitis aus, vielleicht hat er auch eine Nahrungsmittelunverträglichkeit dazu, das müssen wir noch herausfinden. Mein Kleiner ist jetzt 104 cm groß und wiegt 15 Kilo, ist also normal bis schlank, aber ziemlich groß. Über Muko habe ich mir schon mal den ein oder anderen Gedanken gemacht, aber ich glaube eigentlich nicht, daß er so etwas Schlimmes hat.
Wenn Du Lust hast, Dich mal mit mir auszutauschen, kannst Du mir gerne mal schreiben, ich hab meine email-addy dagelassen.
LG, Irina.
Re: Angst vor Mukoviszidose
Antwort von www.jungemamis.de am 20.02.2004, 8:30 Uhr
Bei uns bestand acuh mal der Verdacht auf MUko und da hab ich mich tewas schlau gemacht. Es gibt 2 Arten das Muko. Eine im Atemwegsbereich, das ist die häufigere Forum und eine im Darmbereich. Da kommt es dann zu den Übelrichenden Stühlen. Die beiden können auch kombiniert auftretten.
Zum Testen musst du in eine Klink fahren, die den Schweisstest machen. Da bekommt das Kind eine Art Armband um und muss unbedingt nen warmen Pulli tragen. und dann gibts viel zu trinken. Und sobald das röhrchen an dem Arm voll ist mit schweiss wird der Schweiss auf den Salz anteil getestet. Im netz kannst du dir auch nochmal die genauen ZAhlen suchen, ab wann es eine Muko ist und wann nciht.
Wir hatten Glück, unser Sohn ist gesund.
Liebe GRüße
Astrid!
www.jungemamis.de
