Hallo Leute, ich möchte uns vorstellen! Ich habe 3 Kinder Emilio (7Monate ), Estelle(7Jahre) und Kleon (auch 7Jahre).Die beiden großen Kids sind Zwillinge. Sie haben auch beide die selbe Erkrankung, das Dravet Syndrom (eine schwere Epilepsieform). Normalerweise ist die Erkrankung eine Spontanmutation, bei uns wurde sie vererbt. Bin symptomfreie Mutation Trägerin. Der Kleinster ist bis jetzt gesund, aber noch nicht aus dem Alter raus wo keine Gefahr mehr besteht. Hoffen wir mal das Beste.Wie heißt es so schön immer positiv denken. 
Wenn ihr Fragen habt könnt ihr sie mir dann gerne stellen. Auf einen guten Austausch
LG Amelie 
von Karamellbonbon am 14.12.2020, 00:09
es wird zwar noch getriggert wenn sie Fieber hat oder es schnell dunkel wird aber es gibt kaum noch spontane Anfälle :) leider sind die Nebenwirkungen sehr stark aber ohne geht es einfach nicht.
Ich drücke deinem Kleinsten fest die Daumen, dass er gesund ist. Wenn du magst, können wir uns gerne auch per PN austauschen :)
LG