zurück| Geschrieben von Räupchenmama am 13.10.2003, 20:33 Uhr |
BNS-Anfälle
Mein Sohn Jonas wurde am 12.03. dieses Jahr geboren. Normale Geburt, Apgar Werte ok
U1 bis U4 angeblich unauffällig.
Mit 3 Monaten wurden BNS Anfälle diagnostiziert. Keine Stoffwechsel oder andere Grunderkrankung.
Mangelnde Hirnreife. Ist zur Zeit auf Ospolot und ACTH eingestellt, keine typischen BNS Anfälle mehr.
Durch Krankengymnastik Verbesserung der Beweglichkeit, wir machen auch Ergotherapie.
EEG ist auch besser. Er kann nicht greifen oder den Blick fixieren und ich hab auch keine Prognose.
Ich liebe ihn und lebe ganz gut damit, ich freu mich über jeden _Fortschritt.
Suche andere Betroffene und ihre Erfahrungen.
Ein Herd wurde bei ihm nicht festgestellt.
Freue mich über Antworten, liebe Grüße
Tanja
Beitrag beantwortenRe: BNS-Anfälle
Antwort von Sabrinau am 13.10.2003, 21:48 Uhr
Hallo Tanja,
unser Sohn ist jetzt zwei Jahre alt. Bei uns war im Prinzip alles wie bei euch - nur dass bei Jan die Krämpfe erst mit acht Monaten anfingen und als "nur" BNS-artig eingestuft wurden. Er bekommt auch Ospolot und krampft mittlerweile weniger.
Jan ist hypoton, kann nicht laufen und sprechen, hat aber insbesondere im zweiten Lebensjahr gute Fortschritte gemacht. Fixieren und greifen konnte er auch lange nicht - mittlerweile klappt es aber ganz gut.
Jan macht derzeit erste Krabbelversuche.
Er schafft inzwischen alleine den Vierfüßlerstand.
Wir machen Kankengymnastik nach Bobath und Frühförderung.
Jan hat einen Schwerbehindertenausweis und bekommt Pflegestufe 1. Den Kinderwagen haben wir vor kurzem ausrangiert; Jan hat jetzt einen Reha-Buggy.
Eine Diagnose haben wir nicht - vermutlich ein ominöser Sauerstoffmangel, von dem niemand weiß, wann er eingetreten sein soll.
Liebe Grüße,
Sabrina
Re: BNS-Anfälle
Antwort von rantje am 14.10.2003, 0:15 Uhr
Hallo Tanja!
Da ich einen ähnlichen Fall kenne -
Darf ich fragen ob diese Diagnose nach einer erfolgten Impfung erstellt wurde?
Also VOR dem Auftreten dieser Symptome eine Impfung statt gefunden hat?
Liebe Grüße
Svena
BNS-Anfälle
Antwort von Räupchenmama am 14.10.2003, 10:57 Uhr
Er hatte die Anfälle schon vorher.
Hatte aber den Eindruck, das es nach der Impfung schlimmer wurde.Hab ich mir auch schon Gedanken drüber gemacht
Re: BNS-Anfälle
Antwort von maxismama am 14.10.2003, 12:18 Uhr
Liebe Tanja,
unser Maximilian (4) hatte auch BNS-Krämpfe. Maxi hat einen schweren Sauerstoffmangel bei der Geburt erlitten. Zuerst hat er Luminal bekommen - dann Sabril - darunter haben sich die Krämpfe "verändert" und wir mussten wieder "umsteigen" - seit ca. zwei Jahren bekommt Maxi Ergenyl. Damit kommen wir gut klar. Bis auf ein paar Absencen können wir keine Krämpfe mehr sehen.
Ich wünsche Dir und Deiner Maus alles Gute.
Liebe Grüße Manuela und Maximilian
mehr über Maxi findest Du unter www.maximilians.welt.ms
BNS-Anfälle
Antwort von Räupchenmama am 14.10.2003, 12:59 Uhr
Danke für deine Antwort. Stimmt, die Krämpfe verändern sich. Ich nehme auch an, das es was mit der Geburt zu tun hatte,
Sauerstoffglocke usw.
Ich werd gleich mal auf eurer Seite schauen.
Lg Tanja
BNS-Anfälle
Antwort von Räupchenmama am 14.10.2003, 13:06 Uhr
Danke für deine antwort. Ich denke das es bei Jonas auch einen Sauerstoffmangel gegeben hat, Geburt mit Saugglocke usw.
Ich habeauch einen Behindertenausweis beantragt. Leider dauert das alles sehr lang. Ich muß auch sagen, das ich echt Angst habe, vor den ganzen Anträgen und Papierkrieg. Leider bin ich auch noch allein jetzt mit Jonas, sein Papi ist 4 Wochen nach der Diagnose gestorben.
Ich hab Kontakt mit der Frühförderstelle, aber leider dadurch mehr Durcheinander als Hilfe. Naja kommt wahrscheinlich drauf an, an wen man da gerät.
Ich weiß ja auch nicht, wie er sich entwickelt, aber ich denke, da wird noch einiges auf uns zukommen, wenn der Kinderwagen zu klein wird usw.
Lg Tanja
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DRINGEND !!! Wachst ein (gebrochener) krummer Arm mit der Zeit wieder gerade?
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