bin psychisch und seelisch am ende...kleine hatte schwere unverhoffte op.

hallöchen,
nu muß ich mich mal wieder ausheulen.
vor vier wochen mußten wir in die uniklinik nach würzburg,da dort eine studie über die hypophosphatasie (diese erkrankung hat meine kleine) läuft.
eigentlich sollte sie dort nur durchgecheckt werden,aber dem war dann nicht so.
wir machten uns ja schon lange gedanken über ihre verbogenen beine und ihrer kleinen größe.sie hat leicht hervorstehende augen und einen länglichen kopf.
das gab aber den ärzten dort bedenken.
es wurde ein ct vom kopf gemacht und ein kernspint.
danach hatten wir genau 4 tage uns mit einer dringenden op anzuvertrauen.
das gehirn meines engels ist gewachsen und ihr kopf nicht richtig mit.
sie hatte erhöhten hirndruck und ihre sehschärfe betrug nur noch 40 prozent.
obwohl wir regelmäßig beim augenarzt waren stehlte er den hirndruck nicht fest.
gut. der tag der op kam. sie war für 8 std.
angesetzt.
kira wurde um 8 uhr in den op gebracht.
um 15.00 uhr ließen wir im op anrufen und es hieß,es dauert länger als geplant.
die angst,die wir hatten lassen sich nicht in worte ausdrücken.
wir,die eigentlich keine kirchengänger sind,sind in die kirche gegangeen und haben eine kerzefür unser kind angezündet.
um20.00 uhr kam der erlösende anruf vom arztz.
die op war nach 12 std. beendet.
wir durften auf intensiv...sie anschauen.
was ich dort sah, brachte mich an den rand der verzweiflung.
mein 4 jähriges kind lag dort beatmet,an jeder freien stelle einen zugang,am kopf(welcher doppelt so groß angeschwollen war)ein riesen verband,und auf dem monitor konnte mann erkennen,das mein kind mit dem leben gekämpft hat.
ich dacht ich breche zusammen und mußte raus aus diesem zimmer.
ich fühlte mich schlecht,mein kind dort nicht in den arm nehmen zu können,nicht bei ihr sein zu können,gerade da,wo sie ums überleben kämpfte.
die darauffolgenden tage waren noch grausamer.
die nieren sind durch ihre krankheit befallen,deshalb war ihr kreislauf instabiel und der kopf schwoll noch mehr an.die augen waqren wie tennisbälle und irgentwie war kein hals mehr zu sehen.
sie kämpfte 5 tage lang und hat den kampf geschafft.
nach 25 tage durften wir dannn entlich nach hause.
nun habe ich ein kind,welches seelisch am ende ist und jegliches vertrauen zu
irgentwelchen personen verloren hat.selbst zu nir,ihrer mama.
sie fragte mich,warum ich ihre augen zu geklebt habe (sie waren so geschwollen,das sie sie nicht öffnen konnte)und sie fragte mich auch warum ich knöpfe an ihren kopf genäht hättte.
es ist grausam.
ach ja.
der neurochirurg meinte,ihre hirnhaut wäre mit der schädeldecke verwachsen gewesen.
wärens der op wurde ihr schädelknochen abgesägt und an anderer stellewieder anmodeliert,und somit der schädel etwas vergrößert.
es ist alles so grausam.
wie gewinnne ich nur wieder das vertrauen zu meinem kind?
vorher war sie eine ruhige und liebe.
nun ist sie agressiv und sitzt da als ob sie durcheinen durchschaut.

vielen dank fürs zuhören.
öliebe grüße nancy