darf ich mich mal auskotzen? (lang, aber ich brauche dringend ein wenig ....

trost und rueckhalt von euch)

seit 1 woche gehts patricia wieder sehr bescheiden.
ihre zuckerwerte kommen nicht richtig in gang. der kleinste gemessene wert lag bei 36!!! der hoechste bei 84
ich wusste es, die zeit kommt wieder.

noch dazu habe ich erfahren dass damals bei der pankreasbiopsie in frankreich (vor 9 jahren) grosse fehler gemacht worden sind.
statt 15!!! proben wurden nur 3 entnommen. warum? ich weiss es nicht

ausserdem, selten aber doch, gibt es anscheinend multifokalen HI (normalerweise focal - auf eine stelle beschrenkt, oder diffus - ueber die ganze pankreas verteilt)

nun frage ich mich, ob mein verdacht, der seit jahren in meinem kopf tobt, dass die einfach die 3 von vielleicht 4 oder 5 betroffenen stellen getroffen haben, dass patricia wenn richtig diagnostiziert vielleicht schon gesund leben koennte seit ueber 9 jahren!!!!!

dass ihr hirn vielleicht weniger angegriffen waere... alle wenn und aber toben in meinem kopf.... ich bin total fertig.

ich kaempfe darum nach berlin in die charité zu kommen um eine pet machen zu duerfen. wird nur in berlin und paris gemacht.
aber nach paris will ich nicht wieder. sorrry.

das ganze ist auch eine finanzielle sache. die kk ist nicht bereit nochmal eine reise incl aufenthalt usw zu zahlen, bzw macht es uns verdammt schwer. ich ueberlege gerade das ich den flug selber zahle.. nur die pet nicht, die kostet ueber 1000 euro. die hab ich einfach nicht. (nicht bereit ist vielleicht das falsche, die knausern auch wo sie nur koennen)

flug koennte ich mir einen billigen suchen unterkunft ich kenne jemanden in berlin, aus dem forum, wo wir das ganz liebe angebot haben wohnen zu duerfen... will mich hier auch nochmal ganz ganz lieb bedanken.

aber, wie mache ich das mit der pet?
beschwerden bei urlaub die dringend geloest werden mussten? nimmt uns das notfalls wer ab? dann geht die pet auf urlaubskrankenschein..
mensch ich will nichts was wir nicht brauchen. ich will nur wissen ob es eine heilung gibt fuer das problem meiner tochter.

sie ist eine seltenheit in einer seltenen krankheit. die ca 200 personen weltweit betrifft.
sie passt in absolut kein hi schema. war immer schon anders, hat anders reagiert etc
wir haben nie jemanden gefunden mit dem wir uns so richtig austauschen konnten..
ich bin nur mehr verzweifelt..
ich will doch fuer mein kind nur das beste, vielleicht sogar heilung durch die pet und die dazugehoerende op (die sicher keine leichte ist, aber ihr glueck bedeuten koennte)

was ist wenn es wirklich multifokal ist..
das kh in paris anzeigen? die aerzte die das verbockt haben?
9 jahre stress und probleme statt 9 jahre normales leben?

ich weiss, es kann mir keiner beantworten, aber vielleicht hat jemand ja einige zeilen des verstaendnisses fuer mich.