Hilfe für kranke und behinderte Kinder

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dauernd krankes Kind....

Thema: dauernd krankes Kind....

Hallo, ich lese hier schon öfter mit. Vielleicht kann mir ja jemand einen Rat geben oder Mut machen. Mein Sohn ist nun 11 Monate alt. Seit er 5 Monate alt ist wird er dauernd krank. Magen-Darm-Infekt (mit Austrocknung und KH-Aufenthalt), 3mal Bronchitis, davon eine asthmatisch, Mittelohentzündung, Mandelentzündung. Aktuell hat er jetzt seit 2 Tagen Fieber, kurz vorher eine Bronchitis. Es ist total anstrengend mit ihm, auch wenn er nicht krank ist und wenn er krank ist, ist alles noch schlimmer. Er ist mein erstes Kind. Zur Vorgeschichte: Wegen Gestose und sehr hohem Blutdruck wurde er 15 Tage früher geholt. Nach 16 std. dann mit KS (Herztöne gingen runter, Nablschnurknoten, grünes Fruchtwasser). Er war sehr klein, aber topfit. (2720 gr. 48 cm) Er war ein extremes Schreikind und hat mich oft zum verzweifeln gebracht. Nachdem motorische Schwächen bei ihm auftauchten, wurde er durchgechekt. MRT ergab nur etwas erweiterte Hirnwasserräume. Keine Stoffwechselkrankheit. Er war hypoton. hat sich massiv überstreckt, hatte ein leichtes Augenzittern usw. usw. Am Ende sind wir auf Kiss gestossen. Nachdem ich ihn behandeln lassen habe, ging es aufwärts. Kein Augenzittern mehr, motorisch hat er alles aufgeholt. Er ist super fit und sehr aktiv. Aufgrund seiner Krankheiten werde ich dieses JAhr auch nicht arbeiten gehen. Es wäre gar nicht machbar, wenn er jeden Monat krank wird. Hat jemand ähnliches durchgemacht und kann mir Mut machen, dass es besser wird?? lg Zara

Mitglied inaktiv - 08.08.2009, 23:44



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Ja, kenne ich und es wird BESSER!! Ich habe allerdings meinem Sohn ein knappes Jahr Aptamil zum trinken gegeben und jetzt ist es besser. Wenn er was bekommt ist es nicht so heftig und ist auch bald wieder vorbei. Er wurde das erste Mal mit 2 Wochen krank(danach alle 6-10 Wochen) und mit 2 Jahren war er nur noch krank. Weil er aber noch die Flasche morgens getrunken hatte, hab ich dann eben Aptamil probiert und jetzt ist es wirklich besser.

Mitglied inaktiv - 09.08.2009, 10:22



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Hallo, schön, dass es deinem Sohn besser geht und nicht mehr so häufig krank wird. aber was hat das denn mit der Milch zu tun? Mein Sohn wurde 4 Monate voll gestillt, dann bis zum 6. Monat abgestillt. Er hat nur Aptamil bis jetzt bekommen. Am Anfang pre und jetzt nur noch 1er. Also bei uns kann das dann nicht an der Milch liegen. lg Zara

Mitglied inaktiv - 09.08.2009, 23:52



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Ich kann es dir nicht sagen, aber nachdem er die Milch(bei uns die3er) bekam wurde es besser. Vielleicht dauert es bei euch noch ein bisschen. Kopf hoch, es wird auf jedenfall besser!!

Mitglied inaktiv - 10.08.2009, 10:54



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Hallo Zara, also zu der Infektanfälligkeit kann ich dir auch nur sagen, dass es mit der Zeit besser wird. Meiner hatte diese Probleme allerdings erst, als er in die Kindereinrichtung kam. Es dauerte ca. 1,5 Jahre, dann wurde es besser, er hatte allerdings in der Zeit nicht zugenommen und war dadurch noch dünner geworden ;-). Die restliche Krankengeschichte deines Sohnes macht mir aber etwas Sorgen. Die Probleme bei der Geburt und auch das Ergebnis vom MRT zeigen, dass er einen Sauerstoffmangel hatte und dabei das Gehirn geschädigt wurde (es tut mir leid, wenn ich die Erste bin, die dir das sagt, aber ich finde du solltest Bescheid wissen!). Wahrscheinlich hatte er eine PVL (Periventrikuläre Leukomalazie - die weiße Masse um die Hirnkammern wurde "aufgeweicht" d.h. es sind Löcher entstanden). Bei meinem konnte man nach nur wenigen Monaten auch nur noch eine Vergrößerung der Hirnkammern feststellen, mit 5 Wochen wurde aber ein MRT gemacht, bei dem diese Löcher überdeutlich waren. Das Überstrecken ist auch typisch. Die Folge ist meist eine Spatik und die frühkindlichen Reflexe bleiben länger erhlten. Vielleicht ist es ja durch die KISS-Behandlung wirklich besser geworden (das klingt ja eigentlich super), ihr solltet trotzdem seine motorische Entwicklung sehr im Auge behalten und im Zweifel euch an ein SPZ wenden. Eine weitere Folge des Sauerstoffmangels (durch die Narben im Gehirn) kann Epilepsie sein. Schreien und auch Augenzittern oder -verdrehen können Anzeichen sein, aber auch Momente von Abwesenheit oder Träumen (wenn er nicht rausgeholt werden kann). Das kann im SPZ oder beim Kinderneurologen durch ein EEG geprüft werden. Leider bekommt man nicht immer alle Anfälle mit, da manche im Schlaf (meist innerhalb der 1. Stunde nach dem Einschlafen) auftreten. Also ich will dir - wie gesagt - keine Angst machen, aber das was du geschrieben hast, lässt bei mir die Alarmglocken läuten. Falls alles o.k. ist - super, ich freue mich für euch. Falls euch doch etwas auffällt, dann solltet ihr das im Hinterkopf haben und Hilfe suchen. LG Anja

Mitglied inaktiv - 11.08.2009, 00:17



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Hallo Anja, im MRT wurde erwähnt: "etwas erweiterte aüßere Liquorräume und etwas plumpe Seitenventrikel. Marklager etwas schmächtig. Keine Myelinisierungsstörung" Der Arzt in der Klinik hat uns das so erklärt, dass es nur ein Hinweis auf eine Stoffwechselstörung sein kann. Aber es gibt auch viele Menschen, die das haben, aber ganz gesund damit leben bzw. keine Beeinträchtigung haben. Wie gesagt, sind alle Symptome nach der KISS Behandlung weg gegangen. Selbst der etwas ausgeprägte Kopf hat sich normalisiert. Ich denke, dass es an den Verspannungen lag. Er hat noch etwas Restreflexe, die aber durch seine motorische Entwicklung in den Hintergrund zu rücken scheint. Er wurde schliesslich erst mit 6 Monaten das erste Mal behandelt. Wir waren auch bei der Humangenetik. Auch er wollte nix machen und ihm etwas Zeit geben. Wie gesagt, hat er sich prima entwickelt. Auf eine eventuelle Stoffwechselkrankheit wurde er getestet, da kam auch nichts dabei heraus. Also Momente von Abwesenheit oder Träumen, habe ich noch nicht feststellen können. Er ist ein sehr waches, aufgeweckstes, aktives Kind. Wie äußert sich Epilepsie? Woran erkennt man es? Er schläft manchmal unruhig und schläft sehr schlecht ein, noch nciht mal im Kinderwagen oder MAxi Cosi. Er hat bald U6, da werden wir das nochmal mit dem Arzt besprechen. Der Arzt sagte damals, der MRT Befund wäre eigentlich positiv. Lg Zara

Mitglied inaktiv - 11.08.2009, 15:04



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Hallo Zara, dass euer Sohn keine Stoffwechselstörung hat, ist eine sehr gute Nachricht, aber die Vorgeschichte hatte diese Vermutung auch nicht gestützt. Der Befund vom MRT klingt (leider) ganz so wie die Befunde bei meinem waren. Ich hatte da auch erst an eine größere Menge Hirnwasser / beginnender Wasserkopf gedacht. Der Neonatologe (und ich halte ihn da schon für sehr kompetent) meinte aber, dass es auf keinen Fall daher rührt (es müssten dann auch andere Symptome da sein - z.B. Sonnenuntergangssyndrom der Augen), sondern dass es von den Zysten (die Löcher, die durch den Sauerstoffmangel entstanden sind) kommt. Diese wurden durch das wachsende Gehirn zusammengeschoben und dadurch entstehen die größeren Räume (plumpe Seitenventrikel bedeutet auch nur, dass sie vergrößert sind). Auch deutet die schmalere Marklagerschicht (weiße Substanz) auf vergangene Schäden. Grünes Fruchtwasser hatte unserer auch und mir wurde dann gesagt, dass das auf sehr extremen Stress (gesundheitlicher Art) zurückzuführen ist. In dem Krankenhaus, in dem mein Kleiner dann war, war allein grünes Fruchtwasser Grund genug, ein Kind für mehrere Tage auf der Neointensiv zu beobachten. Natürlich muss ein Sauerstoffmangel und eine daraus entstandene Hirnschädigung nicht unbedingt bleibende Schäden zur Folge haben, aber ich denke man sollte es im Hinterkopf behalten. Gerade "normale" KiÄ neigen dazu mögliche Entwicklungsverzögerungen oder motorische Probleme zu bagatellisieren. Über eine Epilepsie solltet ihr euch Gedanken machen, wenn euer Kleiner auch nach einem ausreichend langen Schlaf nicht entsprechend ausgeruht ist. Falls ihr jedoch Probleme habt, weil er so unruhig ist und so viel schreit, solltet ihr vielleicht doch mal nach einem EEG (die einzige sichere Methode zur Diagnose) fragen. Wenn sich euer Kleiner gut entwickelt, müsst ihr euch aber wahrscheinlich keine Gedanken machen. Allerdings war meiner auch ein Schreikind und hatte Probleme zur Ruhe zu finden. Anfälle zeigen sich meist durch (rhythmisches) Zucken von Gliedmaßen (oder auch nur der Hand) oder auch durch Verdrehen der Augen, ständiges Wiederholen von Handlungen oder Worten. Im Säuglings- bis Kleinkindalter sind es aber auch häufig Blick-Nick-Salam (BNS) Anfälle. Dabei kommt es zu Blick-, Nick- und Salambewegungen (Salam = Verbeugen beim Beten wie im Islam), die nur kurz sind aber in "Salven" auftreten können und das kann sich auf mehrmals täglich steigern. Also ich hoffe, dass bei euch alles in Ordnung ist und es bei den Problemen in der Vergangenheit bleibt. LG Anja

Mitglied inaktiv - 11.08.2009, 22:04



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Mitglied inaktiv - 12.08.2009, 13:56