zurück| Geschrieben von papagei07 am 26.12.2004, 20:06 Uhr |
Down-Syndrom
Hallo alle miteinander,
wer hat ein Kind das mit dem Down-Syndrom geboren wurde?
Wie anders sind diese Kinder gegenüber "normalen" Kinder?
Wie verändert sich das Leben der Familie (wir haben schon 2 Jungen)?
Es wäre schön, wenn sich jemand melden würde.
Vielen Dank.
Ruth
Beitrag beantwortenRe: Down-Syndrom
Antwort von leonie-julianna am 26.12.2004, 21:03 Uhr
Guten Abend,
wir haben eine Tochter (geb. im Juli 2003) mit Down Syndrom. Ich habe meine Adresse oben hinterlegt.
Grüße und alles Gute
Anne
Re: Down-Syndrom
Antwort von leonie-julianna am 26.12.2004, 21:17 Uhr
Hallo,
vor ein paar Monaten fragte schon mal jemand, wie es ist, so ein Kind zu bekommen. Meine Antwort von damals kopiere ich hier einfach mal rein:
"Ich bin eine JuliMami2003 und habe eine Tochter mit Down-Syndrom geboren. Wir hatten auf die Fruchtwasseruntersuchung verzichtet, weil das Kind in meinem Bauch ein Wunschkind war. Das Ergebnis "Down-Syndrom" hätte mich in eine tiefe Krise gestürzt, denn ich liebte diese Kind und hätte es um nichts in der Welt wieder hergegeben. Also war die Untersuchung hinfällig und wir wurden erst an Leonie`s 3. Lebenstag über das Down-Syndrom aufgeklärt. Am 2. Tag hatte ich es eigentlich schon gesehen, aber verdrängt, weil ich nicht daran glauben wollte, dass die Ärzte mir sowas nicht sagen würden.
Diese Aufklärungen laufen psychologisch ganz selten optimal ab und so ging das auch bei uns ziemlich schief. Down-Syndrom! ich hab nur noch losgeheult. Ich war so wütend auf das Schicksal, stellte mir alle Fragen, die sich auch alle anderen Eltern von Kindern mit DS stellen, wenn sie davon erfahren. Aber da war meine süße kleine Tochter, sie ist so lieb, sie braucht(e) mich - ihre Mama - jetzt noch mehr. Ich hatte das Gefühl, sie immer beschützen zu müssen, hab sie in die Armen genommen und nur noch festgehalten. Leonie war im letzten Jahr das BESONDERE Kind in der Entbindungsklinik, aber auch das Kind, dass nie ins Kinderzimmer kam. Sie blieb immer bei mir. Es begann der Kampf um das STILLEN - 10 Wochen haben wir gekämpft, dann konnten wir es auch direkt.
Ich bin überzeugt davon, dass Leonie sich ganz bewußt uns als Eltern ausgesucht hat. "Nur besondere Eltern bekommen besondere Kinder" - sagte unsere Hebamme. Damals pfiff ich zwar darauf, besonders zu sein, ich wollte ein normales Kind, kein krankes, behindertes oder besonderes. Inzwischen habe ich aber verstanden, was sie damit meinte. Jeder mag unsere Leonie und wenn wir mal zu Besuch kommen, dann werden wir mit großem HALLO gegrüßt.
Ich möchte mich jetzt nicht lange mit Erklärungen über das Down-Syndrom ausbreiten. Darüber kannst Du z.B. auch bei www.down-syndrom.de viel im Internet nachlesen. Kinder mit Down-Syndrom sind so verschieden, wie die "normalen" 46er Kinder auch. Und Down-Syndrom ist keine tödliche Krankheit, das Kind deiner Freundin wird leben, sich langsamer entwickeln, viel Unterstützung brauchen und viel Liebe. Aber diese Kinder geben uns sehr sehr viel Liebe zurück, mehr als andere Kinder! Auch 47er Kinder lernen laufen, sprechen, radfahren, schwimmen, lesen, schreiben und rechnen, viele einen Beruf und führen später ein eigenständiges Leben, das lebenswert ist. Diese Kinder sind musisch begabt und haben ebenfalls Talente. Bobby Brederlow (ein Mann mit Down Syndrom) ist Schauspieler geworden, er hat schon mit berühmten deutschen Schauspielern und der Gruppe PUR gearbeitet. Er hat den Bamby bekommen und wurde nun für eine der höchsten Auszeichnungen Deutschlands vorgeschlagen (P.S. ich glaube er hat das Bundesverdienstkreuz dieses Jahr auch bekommen). Die wenigsten 46er Deutschen können das von sich behaupten - ODER? Down Syndrom ist heutzutage in Deutschland kein zwingender Grund, eine Schwangerschaft zu beenden. Aber die Gesellschaft macht es uns immer noch schwer, uns bewußt für ein solches Kind zu entscheiden.
Was ich zu Leonie`s Geburt und DS gern gehört hätte, ich weiß es nicht zu sagen, selbst heute noch nicht. Aber am schönsten finde ich heute, dass ich trotzdem herzliche Glückwünsche zur Geburt meiner BESONDEREN Tochter bekommen habe, die wirklich von Herzen kamen. Nichts tut mehr weh - auch heute noch, als das Schweigen sogenannter Freunde oder die blöden Sprüche der Menschen, die nichts über das Down-Syndrom wissen.
Unser besonderes Kind ist ein Mitglied einer großen Familie. Leonie hat mich zu einer besonderen Mama und unsere Familie (sie hat 2 große Brüder) zu einer besonderen Familie gemacht. Wir haben es nicht immer leicht, haben viel mehr Tränen geweint als Mamas von 46er Kindern, aber wir haben durch unser Kind erfahren, was Liebe wirklich bedeutet. Die Kraft dafür wächst aus dieser Liebe. Auch wenn wir es anfangs noch nicht glauben mochten, haben wir die Kraft, dieses Kind zu lieben.
Liebe Grüße
Anne mit Lukas, Leonie, Papili und Krümel inside
Re: Down-Syndrom / Link
Antwort von S_A_M am 27.12.2004, 12:13 Uhr
Hallo Ruth!
Wirf mal einen Blick auf diese Homepage
http://www.ericmagnus.de
Dort gibt es neben fantastischen Fotos eine laaaaaaange Liste mit u.a. Links zu vielen Erfahrungsberichten von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom (Trisomie 21) und einen allgemein gehaltenen Info-Text zum Thema Trisomie 21.
Vielleicht hast du auch Lust, deine Anfrage mal in der Down-Syndrom-Mailingliste zu stellen (kostenlos & unverbindlich!!). Die kannst du über http://www.down-syndrom.de erreichen. Zur Zeit sind über 635 Menschen der Mail-Gesprächsgruppe angeschlossen. Die meisten von ihnen sind Eltern von ein oder mehreren Kindern mit Down-Syndrom.
Wenn du spezielle Fragen hast, kannst du dich wenn du magst per Mail (lebenshilfenw@gmx.de) bei mir melden; ich helfe gerne weiter, wenn ich kann, z.B. mit Literatur-Tipps.
Herzliche Grüße
Sabine
Re: Down-Syndrom / Korrektur Mail-Adresse
Antwort von S_A_M am 27.12.2004, 12:16 Uhr
Habe ein r vergessen *schäm*. Die richtige Mail-Adresse lautet lebenshilfenrw@gmx.de
Liebe Grüße
Sabine
Re: Down-Syndrom
Antwort von dingdong am 27.12.2004, 14:00 Uhr
Hallo!
Wir haben zwar kein Kind mit dem Down-Syndrom, aber eine Freundin von mir hat eines, ein kleiner Junge.
Dieses Kind ist das ganze Glück der Familie, dieser Junge ist in allem etwas zurück, aber sonst würde man als fremder nicht merken, das er am Down-Syndrom erkrankt ist. Er ist sooo lieb, schläft super, isst super, er gibt so viel Liebe. Meine Freundin sagt immer, genau er hat uns gefehlt, jetzt ist er da. Er ist was ganz besonderes.
Alles Liebe
Heike
Re: Down-Syndrom
Antwort von papagei07 am 29.12.2004, 19:25 Uhr
Hallo,
vielen lieben Dank für alle Eure Antworten über das Down-Syndrom.
Ich habe erst eure Antworten lesen.
Wir wissen jetzt, dass wir keine Fruchtwasserpunktion (Down-Syndrom oder nicht) machen werden, weil dieses Kind ein Wunschkind war und immer noch ist, genauso wie seine 2 älteren Brüder.
Wir nehmen es so wie es ist.
An alle alles Gute und einen guten Rutsch ins Jahr 2005, vielleicht melde ich mich nochmal,
tschüss
Ruth
Nabelbruch - was nun?
Magen-Darm-Grippe, wie lange ansteckend?
Ich nochmals
Weihnachtsgrüße und ein neues Jahr
Weihnachtsgeschichte über den kleinen Engel, der ein wenig anders ist, als die anderen...
Lungenfunktionstest bei Kindern - wie geht das ?
Stottern
Hilfe, weiß nicht weiter
Schnecke-lucy (große Mandeln,...) - sehr lang!!
