Geschrieben von Finje am 06.04.2009, 12:07 Uhr |
Down Syndrom
Hallo,
es geht nicht um mich sondern um meine ehem. Arbeitskollegin und Freundinn die vor 8 Wochen ihren Sohn zu Welt gebracht hat.
Mit dem kleinen war eigentlich alles in Ordnung bis sie zu U3 gegangen ist - da sagte der Arzt zu ihr das er eine Augenstellung hätte wie ein Kind mit Downsyndrom. Und in der einen Handinnenfläche hätte er eine durchgehende Linie das auch darauf hinweisen würde.
Meine Freundinn ist natürlich jetzt fix und fertig. Im Krankenhaus hat kein Mensch irgend etwas zu ihr gesagt weder ein Arzt noch eine Schwester und ihre Hebamme auch nicht,
Hab ihr geraten nochmal zu dem Arzt zu gehen der die U2 im KH gemacht hat. Da der Arzt bei der U3 nur meinte das muss man jetzt beobachten sie soll sich keine Sorgen machen - witzig ,oder!
Sie war dann auch nochmal bei dem anderen Arzt der meinte leider das gleiche - er hat aber sofort Blut abgenommen - das Ergebniss dauert ca. 2 Wochen. Als sie ihn fragte warum das im KH noch nicht aufgefallen ist meinte er nur da sind die Babys noch so zerqunauscht da erkennt man das noch nicht????
Hab in letzter Zeit schon ein paar mal bei ihr angerufen aber sie hört nie oder nimmt nicht ab. Eigentlich sieht sie ja meine Nummer und könnte zurückrufen. Weiß im Moment nicht wie ich mich verhalten soll ob ich nochmal anrufen soll oder nicht. Hab ja selbst vor 4 1/2 Monaten entbunden, finde das alles so schrecklich.
Hat das jemand schon mal gehört das man es erst so spät erkennt - bzw gibt es leichte Formen vom Down Syndrom? Sonst fehlt ihm nämlich gar nichts.
LG Jessi
Re: Down Syndrom
Antwort von fossymaus am 06.04.2009, 13:00 Uhr
Hallo !
Es gibt leichtere Formen von Trisomie 21.In Bezug auf geistige Behinderung und körperliche Einschränkungen .Das es aber erst jetzt aufgefallen ist,ist schon komisch.Von wegen zerknautscht...
Ich weiß zB. das nach der Geburt auf die Furche in der Hand und die Stellung der Augen schon geschaut wird...
An deiner Stelle würd ich ihr ne Nachricht schreiben ,daß sie sich melden soll wenn sie reden will oder was braucht...und abwarten.Ich glaub sie muß erst mal selbst damit klar kommen .Aber es ist für sie bestimmt gut zu wissen das du für sie da bist...
LG
Re: Down Syndrom
Antwort von Xusal am 06.04.2009, 13:18 Uhr
Ja, das ist relativ häufig, dass gerade bei den kleinen Kindern dieses Gesichtsauffälligkeiten noch lange nicht so stark oder auch gar nicht ausgeprägt sind. Und wegen jeder durchgehenden Handfurche wird kein Gentest gemacht, da macht man ja nur die Eltern verrückt.
Aber wenn dem Kind nix anderes fehlt, ist es häufig, dass das Down-Syndrom erst später entdeckt wird, wenn es eben andere Auffälligkeiten gibt.
?
Antwort von Chatilia am 06.04.2009, 13:44 Uhr
ich verstehe dein posting nicht so ganz. es wird grad abeklärt, ob der kleine das downsyndrom hat. nehmen wir an, er hat es. was würde sich ändern?
Re: Down Syndrom
Antwort von Finje am 06.04.2009, 14:55 Uhr
Es würde sich gar nichts ändern. Aber ich mach mir eben einfach Sorgen. Klar gibt es viel schlimmere Sachen, aber das sagt man als aussenstehender immer so leicht.
Ich wollte halt nur wissen ob es schwächere Formen vom Down Syndrom gibt und ob es hier auch Leute gibt bei denen es erst so spät erkannt wurde, weiß nicht wo das Problem an meiner Frage ist.
Re: Down Syndrom
Antwort von Linda761 am 06.04.2009, 15:46 Uhr
Hallo,
versuch es doch mal mit der Suchfunktion. Ich meine mich zu erinnern, dass hier vor ein paar Monaten mal eine Mutter war, bei deren Kind das Down Syndrom erst mit 6 oder 7 Monaten erkannt wurde.
LG
Linda
Re: Down Syndrom
Antwort von philips am 06.04.2009, 18:52 Uhr
am allerbesten könnte dir jetzt S_A_M helfen . gib s mal in suchfunktion ,da kommt viel . würde sie per PN kontaktieren. alles gute dani
Re: Down Syndrom
Antwort von berita am 06.04.2009, 19:03 Uhr
Ja, es gibt verschiedene Formen von Trisomie 21. Zum Beispiel die Mosaik-Trisomie 21, dabei gibt es auch Zellen ohne dreifaches Chromosom 21 und das Syndrom ist oft weniger stark ausgeprägt. Du kannst im Netz einiges dazu finden, googel mal! Ich wünsche deiner Freundin, dass ihr Kind ansonsten gesund ist und ein weitgehend selbständiges Leben führen kann als Erwachsener.
Re: Down Syndrom
Antwort von krebs7 am 06.04.2009, 20:59 Uhr
Hallo!
Ich bzw wir haben erst mit 7 Monaten erfahren das unser Sohn Trisomie 21 hat!
Und wenn du sie mal besuchst?
Am Anfang war es auch sehr schwer für uns da wir ja 7 Monate lang ein gesundes Kind hatten! Mittlerweile haben wir un´s damit angefreundet und machen das beste daraus! Wir würden ihn nie wieder her geben!
Mfg Mandy
Re: Down Syndrom
Antwort von Misty am 07.04.2009, 7:41 Uhr
Hallo,
ich habe erst nach 2 Jahren erfahren, dass meine Tochter nicht dads Down-Syndrom, aber ein auch auffallendes (zumindest sollte das für Ärzte auffallend sein) Williams-Beuren-Syndrom hat. Die Zeit der Diagnostik ist hart, bis sich der Kopf darauf eingestellt hat auch. Mir hat ein Gedicht immer und immer wieder geholfen sehr sehr schön!
Versuche ihr halt zu geben und sprecht darüber insoweit sie es zulässt. Ich habe gemerkt, dass es mir ungemein geholfen hat!
LG
Re: Down Syndrom
Antwort von Finje am 07.04.2009, 13:11 Uhr
Hab sie heute endlich erreicht. Ihr geht es eigentlich ganz gut - sie verdrängt alles im Moment noch und glaubt nicht daran das er es wirklich hat - da es sonst keine Anzeichen gibt.
Ich hoffe so sehr da ihre mütterliche Intuition stimmt und der kleine gesund ist und die Ärzte sich geirrt haben.
Nach Ostern wird sie das Ergebniss bekommen.
Jetzt heißt es einfach abwarten.
Bin froh das ich sie angerufen hab, hab gesagt sie soll sich wieder melden damit wir mal einen Kaffee trinken können.
LG Jessi
Re: Down Syndrom
Antwort von Schiri am 08.04.2009, 8:56 Uhr
Hallo,
unser Sohn hat auch DS. Es wurde gleich bei der Geburt erkannt und uns auch mitgeteilt.
Es gibt Menschen mit DS, die organisch völlig gesund sind. Das hat mit der "Form" des DS aber nichts zu tun, von der es tatsächlich verschiedenen gibt.
Wichtig ist jedoch, egal welche Form der Trisomie 21 der Zwerg hat, dass er so früh wie möglich gefördert wird, damit er die besten Starchancen hat. Die Entwicklung jedes Kindes steht und fällt mit der Förderung, egal ob das Kind behindert ist oder nicht, aber bei Kindern mit Behinderung ist die gezielte Förderung noch viel wichtiger für eine gute Entwicklung.
Ein Mensch mit DS ist prinziepiell genauso leistungsfähig wie ein Mensch ohne Behinderung, sie brauchen nur mehr Zeit. Kinder mit DS lernen laufen, sprechen, spielen, essen.....lesen, schreiben, rechnen.....einen Beruf.....
Nur eben etwas später als ein Kind ohne Behinderung. Trozdem sind sie in der lage ein selbstständiges leben zu führen und das ist doch das Wichtigste.
Mach deiner Freundin Mut, sie hat ein besonderes Kind bekommen (wenn er DS haben sollte), und besondere kinder sind etwas ganz Tolles.
melde dich, wenn du mehr Infos magst.
Re: Down Syndrom
Antwort von Johnnymami am 20.04.2009, 15:15 Uhr
das problem an deiner frage ist, dass du geschrieben hast "es ist so schrecklich"
an einem kind mit down-syndrom ist nichts schreckliches.
mlG
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