Thema:
EEG zu flach nach OP und Krampfanfällen
Hallo,
unsere kleine Magdalena ist im März, 5,5 Wochen zu früh (aber mit 48cm und 2570g, daher kein Problem), mit einer tiefen Analatresie auf die Welt gekommen. D.h. der Enddarm war nicht vorhanden. Zum Glück hatte sich jedoch eine Fistel gebildet, über die sie ausscheiden konnte, so dass sie keinen künstlichen Darmausgang brauchte.
Am 17.05. wurde sie dann in der Kinderchirurgie operiert und die Fistel als Enddarm umgelegt. Der chirurgische Teil der OP hat prima geklappt, leider ist jedoch währenddessen ihr Blutdruck abgesackt (konnte jedoch sofort wieder aufgefangen werden - Sauerstoffsättigung lag immer bei 99% - Ursache für "Zwischenfall" bis heute ungeklärt) und einen Tag später fingen dann auf einmal die Probleme an. Sie bekam Krampfanfälle aus denen sie nicht erweckt werden konnte und starken Bluthochdruck. Das EEG fiel viel zu flach aus.
Mittlerweile sieht es so aus, dass sich alles von alleine reguliert hat und wir alle Medikamente absetzen durften. Sie zeigt auch keine Krampfbereitschaft mehr. Wir sind noch in neurologischer und kardiologischer Behandlung. Für sämtliche Beschwerden ist jedoch bis heute keine Ursache gefunden worden.
Im Prinzip geht es ihr mittlerweile so weit gut, jedoch ist das EEG immernoch viel zu flach und wir wissen überhaupt nicht, wie sich unsere Maus entwickeln wird. Uns wurde gesagt, wir können nur abwarten. :(
Ist hier vielleicht jemand, der ähnliches (bezogen auf das EEG) erlebt hat und der mir berichten kann, wie sich sein Kind entwickelt hat? Weiß vielleicht jemand, ob sich die Hirntätigkeit noch ändern kann? Unsere Kleine ist jetzt acht Monate alt und das EEG hat sich seit zwei Monaten nicht mehr verbessert.
Vielleicht kann mir hier ja jemand Mut machen....
Auf jeden Fall schonmal vielen lieben Dank für Eure Antworten!
Schöne Grüße Linda mit dem großen Tristan und der kleinen Magdalena
von
TristansMum
am 25.11.2011, 09:37
mein Sohn hatte nach seiner zweiten schweren Op (Gastroschisis) auch vermehrt Krampfanfälle. Sie konnten es sich erst nicht erklären und dann haben sie festgestellt das ein Magnesiummangel vorlag.
Wir mussten dann alle viertel Jahre nochmal zum EEG schreiben, aber seitdem ist nichts mehr auffällig gewesen.
lg mauschel
von
Mauschel
am 25.11.2011, 12:11
Hi,
vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Wie wurde denn der Magnesiummangel festgestellt? Routinemäßig bei einer Blutuntersuchung, oder musste da ein bestimmter Test gemacht werden? War sein EEG nach den Anfällen auch auffällig? Und wie lang musste er denn danach Magnesium zu sich nehmen?
Ich werde das Thema auf jeden Fall mal bei unserer Kinderärztin ansprechen.
LG Linda
von
TristansMum
am 25.11.2011, 16:21
mein Sohn hat das direkt über die Ernährungssonde bekommen und danach waren auch die EEGs unauffällig. Es wurde auch US vom Kopf gemacht weil die Ärzte sich nicht sicher waren woher das Krampfen kam.
lg mauschel
von
Mauschel
am 25.11.2011, 16:55
Hallo Mauschel,
wie hatten die Ärzte denn den Magnesiummangel festgestellt? Muss darauf speziell getestet werden?
Nochmal vielen lieben Dank für Deine Antwort.
LG Linda
von
TristansMum
am 26.11.2011, 14:30
das kann ich dir leider nicht sagen, da das in der Nacht war wo mein Sohn sofort untersucht wurde als er krampfte. Sie haben mir das nur am nächsten Morgen erzählt was in der Nacht los war und das es vom Magnesiummangel käme, da er noch voll sondiert wurde und so wohl der Mangel auftrat.
lg mauschel
von
Mauschel
am 26.11.2011, 17:34
Hallo Linda,
ich hab jetzt leider nur kurz Zeit, schreib dir nachher aber noch mehr.
Kurz zu mir: mein Sohn hatte eine nichterkannte schwere Erkrankung gegen Ende der Schwangerschaft und deshalb Sauerstoffmangel (ich weiß, dass das bei euch anscheinend nicht der Fall war). Er hatte dann in der Neugeborenenzeit ebenfalls sehr schwere Anfälle (status epilepticus) und später dann noch andere Epilepsieformen. Jetzt ist er 8 Jahre und seit ca. 5 Jahren praktisch anfallsfrei. Er hat allerdings einige Behinderungen. Er hat eine Tetraparese (Spastik), Muskelhypotonie, zentrale Sehverarbeitungsstörung (die aber immer besser wird) und eine Sprachbehinderung (verbale Entwicklungsdyspraxie). Er ist aber ein fröhlicher Junge.
Was ihr erlebt habt, sind einschneidende Erlebnisse. Ich glaube es ist normal, dass du das Gefühl hast, in der Luft zu hängen. Es ist jetzt halt alles anders als du jemals gedacht hast. Wichtig ist, dass du lernst, nicht die Diagnosen, sondern dein Kind zu sehen. Es ist weniger entscheidend wie das EEG aussieht, sondern mehr, wie es deiner Tochter geht. Das Gehirn entwickelt sich in diesem Alter übrigens auch das EEG verändert sich. Und man muss zu Gute halten, dass dein Kind einiges durchgemacht hat. Jetzt muss man sehen, dass das Kind richtig gefördert wird.
Seid ihr in einem SPZ? Oder wenigstens in einer Frühförderstelle? Vielleicht kommt für euch auch eine Reha in Frage (keine Mutter - Kind - Kur, sondern eine spezielle Reha mit Therapien). Du kannst auch selber sehr viel machen: Massagen fördern z.B. die Wahrnehmung.
Liebe Grüße und wenn du noch Fragen hast, dann gerne später ;-)
Anja
P.S.: Magnesium hat mit epileptischen Krampfanfällen eher nichts zu tun, sondern mit Muskelkrämpfen. Aber es gibt andere Stoffwechselerkrankungen / -entgleisungen, die epileptische Anfälle auslösen können
von
4hamänner
am 25.11.2011, 16:42
Hallo Anja,
vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich kann mir vorstellen, dass es für Dich mit Deinem Sohn auch nicht leicht ist. Du hast bestimmt auch lange Zeit diese "Was wäre wenn..."-Gedanken gehabt. Aber ich sehe es auch so, dass man sich vom Druck der Gesellschaft frei machen muss. Es kann halt nicht immer jeder so funktionieren, wie es die Norm verlangt. Und die Hauptsache ist, dass sich unsere Kinder zu glücklichen und fröhlichen Menschen entwickeln, was bei Deinem Sohn ja schon der Fall ist. :) Und bei unserer Maus wird es bestimmt auch so werden. :)
Unsere kleine Maus bekommt auch das volle Programm an Förderung. Wir sind regelmäßig im SPZ, auch wenn ich mit unserem hier nicht wirklich zufrieden bin. (Die Ärztin wollte mir beim letzten Mal Vorwürfe machen, dass sich unsere Kleine nicht viel weiterentwickelt. Da war allerdings das EEG noch nicht ausgewertet worden und wie sie mir sagte, hat sie auch lediglich einen Arztbrief vorliegen. Ich wundere mich, dass sie mich nicht eher nach weiteren Unterlagen gefragt hat, aber egal....)
Seit einem Monat bekommt sie auch schon Krankengymnastik nach Bobath und im Januar beginnt wohl endlich die Frühförderung. Zusätzlich sind wir noch in der KISS-Praxis in Dortmund in Behandlung, da mittlerweile bei ihr auch noch KISS diagnostiziert wurde. Ich glaube zwar nicht, dass das irgendwelche Auswirkungen auf die Hirnfunktionen hat, aber wenigstens kann sie sich dann besser und schmerzfrei bewegen.
Ich muss aber sowieso sagen, dass wir sie so nehmen, wie sie ist. Auch wenn sich irgendwann herausstellen sollte, dass sie bleibende Schäden davon getragen hat und gehandicapt ist. Als sie im Mai auf der Kinder-Intensivstation gelegen hat und nach den großen Anfällen nur noch die Augen verdreht und gesabbert hat, habe ich schon gesagt: Hauptsache sie lebt! Und jetzt ist sie gar kein Schwerstpflegefall, wie ich eigentlich befürchtet habe, sondern macht auf jeden Fall kleine Fortschritte. Nur die Ungewissheit ist das, was mir zu schaffen macht. Aber ich denke schon, dass wir mit allem klarkommen werden und wir lieben unseren kleinen Sonnenschein deswegen nicht weniger!
Kannst Du mir vielleicht noch mehr zu der Reha schreiben? Davon habe ich bislang noch gar nichts gehört. Das wäre sehr lieb.
Ansonsten wünsche ich Euch jetzt erstmal einen schönen Samstag.
LG Linda
P.S. Ich hänge mal ein Bild von unserer Süßen an. :)
von
TristansMum
am 26.11.2011, 13:45
Hallo Linda,
die Kleine sieht ja süß aus :-) und sie scheint auch viel Freude zu haben. Das ist doch mit das wichtigste. Wenn man erstmal eine gewisse Trauerarbeit geleistet hat, kann man sich auf ganz neue DInge konzentrieren und auch an den kleinen Erfolgen sich freuen.
Als Sebastian so klein war, hatte uns keiner eine Reha empfohlen, obwohl wir im SPZ in Behandlung waren. Um so erstaunter war ich, als ich später auch Babys bei der Reha gesehen habe. Unser erster Schritt in der Richtung war ein stationärer Aufenthalt in einem SPZ mit 2 Jahren. Wir waren in Pelzerhaken an der Ostsee. Das war sozusagen Kur light. Das schöne war die sehr nahe Ostsee, so dass man auch die Freizeit sehr gut genießen konnte. Viele kommen wohl jährlich wieder dorthin, für uns war das aber zu weit (wir kommen aus Sachsen).
http://www.kinderzentrum-pelzerhaken.de/
Mit 4 Jahren sind wir dann zu einer "richtigen" Reha gefahren.
http://zscheckwitz.klinik-bavaria.de/
http://zscheckwitz.klinik-bavaria.de/ueberuns_station2.php
Sebastian war mit 4 Jahren natürlich belastbarer als ein Säugling, aber die Therapien dort sind auch für so kleine Patienten intensiver als sie zu Hause sein können. Wir hatten Physio, Ergo, Logo (fast) täglich. Dazu kam dann noch "Sport und Spiel", Schwimmen, Frühförderung, Musiktherapie und auch psychologische Beratung. Der Tagesplan eines 1 jährigen Kindes hat vielleich 3 Therapien pro Tag. Bei der Planung wird natürlich auf das Kind geschaut, wieviel es verträgt.
Die Dauer ist meist länger als bei einer Mutter-Kind-Kur, wobei erstmal 3 oder 4 Wochen genehmigt werden und dann vor Ort verlängert wird. Wichtig zu wissen ist, dass diese Kur nur für das Kind ist, d. h. die Begleitperson hat keine Therapie, wird aber bei den Therapien angeleitet. Falls man selber Anwendungen wie Massage o.ä. braucht, muss man sich Rezepte vom Arzt zu Hause besorgen und sich auch selber darum kümmern.
Was die Entwicklung deiner Kleinen betrifft, solltest du trotzdem nochmal das Gespräch mit der Ärztin im SPZ und oder mit Therapeuten suchen. Therapeuten dürfen dir natürlich keine Diagnosen geben, aber nach meiner Erfahrung erfährt man von denen am meisten. Die kennen auch meist das Kind besser als der Arzt, der es ja immer nur kurz sieht. Man darf diese Prognosen nicht zu wichtig nehmen, denn gerade bei so kleinen Kindern sind die Entwicklungsmöglichkeiten sehr breit gefächert. Da man selber aber gar keine Erfahrungen auf dem Gebiet hat, kann das helfen, die richtigen "Perspektiven" zu finden und auch die beste Förderung für das Kind.
Für zu Hause noch ein Tipp: google mal nach basaler Stimulation oder frag bei den Therapeuten nach.
Liebe Grüße
Anja
von
4hamänner
am 26.11.2011, 22:02
