zurück| Geschrieben von familyhaag am 12.05.2004, 11:35 Uhr |
entwicklungsverzögert / Hilfe & Tips?
Hallo,
meine Tochter Lale ist jetzt 7 1/2 Monate(6300g) (normale Geburt 39SSW).
Hat von Anfang an immer wenig getrunken und immer gweint beim trinken, bis heute (zwischenzeitlich hatten wir auch eine Magensonde). Meine Ärztin meinte die nimmt sich was sie braucht (hat sie nicht). Hatte dann mit 4 Monaten nur ca. 4000 gramm (jetzt durften wir ins Krankenhaus). Es wurde alles untersucht, aber nichts gefunden!
Wir waren sogar in Spezialklinik- Stoffwechsel (ein erhöter Wert Orotsäure, welche sich aber auch durch Mangelernährung erhöhen kann -warten bis heute auf weitere Diagnosemöglichkeiten). Wir machen Vojta, aber kommen nur ganz langsam voran. Lale hat immer noch keine wirkliche Kopfkontrolle,stützt nicht, greift nicht und folgt nicht immer mit ihren Augen (schielt etwas).Hat jemand ähnliche Erfahrungen oder Tips für eine langsam verzweifelnde Mama?
Beitrag beantwortenRe: entwicklungsverzögert / Hilfe & Tips?
Antwort von 123mami am 12.05.2004, 12:19 Uhr
Hallo,
in was für einem Krankenhaus wart ihr denn zum Untersuchen? Am besten wäre es meiner Erfahrung nach ihr würdet einmal ein ein SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) gehen. Die sind dort spezialisiert auf entwicklungsauffällige Kinder. Sicher gibt es auch in eurer Umgebung so etwas. Wir waren im SPZ in Würzburg, das der Uniklinik angegliert ist, so dass dort dann stationäre Diagnostik möglich war.
LG
Dagmar
Re: entwicklungsverzögert / Hilfe & Tips?
Antwort von Tobias 01 am 12.05.2004, 13:54 Uhr
Hallo ,
auch auf die SPZ und auch die Frühförderstellen kann man sich nur mit Glück verlassen. Sie meinen manche nach ein paar Minuten sich ein Urteil zu fällen, wenn man Glück hat ist man sogar eine Std. drin. Es ist sehr abhängig wer das macht und was er für einen Tag hat.
Wir haben gelehrnt, cooler Kopf und Bauchgefühl. Die richtige Frühförderung, wir haben nun spez. eine für Kinder, die was an den Augen haben. Unsere schielt. (Die Könner für solche Kinder sitzen in Gießen in der Uni, dort werden sie auch ausgebildet).
Viel Glück und nicht einen so langen Weg, wie wir ihn hatten und haben. Wir wünschen mehr Glück.
Re: entwicklungsverzögert / Hilfe & Tips?
Antwort von Drillingsmama am 12.05.2004, 14:18 Uhr
Hallo
Schade das deine Maus eine Magensonde braucht. Wie war es immer beim trinken hattest du das Gefühl das sie probleme beim schlucken hatte oder beim saugen? Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen laß mal dein Kind von einer Logopädin untersuchen, vielleicht weiß sie einfach nicht wie sie saugen und schlucken soll und weint deswegen.
Ich war mit unserer Maus in einer Klinik die für Eßgestörte Kinder Speziealisiert ist. Wir sind zum Glück ohne Magensonde ausgekommen, sie ißt selber und gerne, ihre Eßstörung ist weg.Wegen der Entwicklungsverzögerung würde ich mich mal an eine Frühförderstelle wenden.
LG Drillingsmama
Re: entwicklungsverzögert / Hilfe & Tips?
Antwort von DianaK am 12.05.2004, 16:51 Uhr
Hallo,
ich weiss nicht ob es Dir evtl. weiterhilft, aber ich schreibe Dir mal in Kürze die Geschichte von unserem grössen Sohn auf:
Er kam 36+0 spontan nach einem Blasensprung auf die Welt. Allerdings dauerte die Austreibungsphase mehr als 6 Stunden, zwischendrinn bekam ich Wehenhemmer, weil die Wehen für ihn zu stark wurden, erst ganz zum Schluss entschloss man sich dann doch zu einem Dammschnitt, und er war ein "Sternengucker", was die Geburt ausserdem erschwerte.
Der kleine Mann hatte von Anfang an Probleme an der Brust zu trinken, ich habe es mit Hilfe der Hebamme fast 4 Monate versucht ihn zu stillen, mal mit etwas mehr, meistens mit weniger Erfolg. Wir haben ihm dann immer die abgepumpte Milch mit der Flasche gefüttert, insgesamt 7 Monate, nach 6 Monaten mit Beikost begonnen, was bei uns auch klappte.
Der kleine Kerl schien die ersten 5 Monate sehr mit Blähungen zu kämpfen, auf jeden Fall hat er sehr viel geweint.
Mit ca. 5 Monaten fiel auf, dass er nicht in die Bauchlage wollte, weil er den Kopf nicht heben konnte. Ausserdem war er etwas muskelhypoton. Wir begannen KG erst Voijta, später nach Bobath, allerdings ohne grossen Erfolg. Mit 11 Monaten machte er immer noch keine Anstalten ins Sitzen zu kommen, er konnte nur rollen. Zwischendrinn waren wir bei mehreren Orthopäden, hatten ihn auf KISS untersuchen lassen, alles ohne Erfolg. Die Aussage war immer, der braucht halt noch Zeit.
Auf unser Bestreben hin, sind wir zu einer Neurologin überwiesen worden, die neurologische Ursachen ausgeschlossen hat, uns aber empfohlen hat einen Osteopathen aufzusuchen. Vier Wochen später hatten wir zum Glück einen sehr guten gefunden. Man konnte ca. 8-10 Tage nach jeder Behandlung zu sehen, wie der kleine Mann Fortschritte gemacht hat, bald kam er ins Sitzen, mit ca. 16 Monaten fing er an sich hochzuziehen und dann lange Zeit an Gegenständen zu laufen, und mit knapp 21 Monaten lief er dann frei. Was ich auch noch erwähnen möchte, sein Köpfchen war am Hinterkopf sehr ungleich, was sich mit der osteopatischen Behandlung auch gegeben hat.
Die Ursache war, dass unter der Geburt der Druck auf den Schädel zu gross war, und sich die Schädelplatten nach der Geburt nicht, wie normal, nach einigen Tagen vollständig gelöst hatten. Damit war ein Nervenzentrum beeinträchtigt, was für die Grobmotorik und u.a. auch den Saugreflex zuständig war.
Leider wussten wir das direkt nach der Geburt nicht gleich, sonst wäre der Schaden schnell zu beheben gewesen. So hat es erst sehr viel Tränen und Verzweiflung, und später Zeit gekostet, und für den kleinen Mann haben sich in seiner Entwicklung leider einige Zeitfenster geschlossen, in denen er Dinge mühelos hätte lernen können, was ihm später sehr viel schwerer fiel.
Mein Text ist nun doch ziemlich lang geworden, aber vielleicht erkennst Du das Eine oder Andere wieder, und vielleicht kann Euch unsere Erfahrung weiterhelfen.
Ich wünsche Euch auf alle Fälle alles Gute!
Diana
Re: entwicklungsverzögert / Hilfe & Tips?
Antwort von DianaK am 12.05.2004, 16:55 Uhr
Weil ich das mit dem Schielen gerade noch gelesen habe:
Bei unserem Sohn wurde um den 2. Geburtstag herum ein Schielen festgestellt, allerdings nicht konstant einseitig. Die Ursache bei ihm ist eine Weitsichtigkeit von ca. 4-5 Dioptrin plus auf beiden Augen. Wenn er seine Brille trägt schielt er nun nicht mehr.
Herzlicher Gruss
Diana
Re: entwicklungsverzögert / Hilfe & Tips?
Antwort von familyhaag am 12.05.2004, 18:51 Uhr
Um auf eure Fragen zu antworten:
Wir waren in Heidelberg Uni-Klinik und mittlerweile hat Lale keine Magensonde mehr, trinkt aber immer nur mäßig (Reste werden reingekämpft). Beim Osteopathen sind wir alle 3 Wochen, was aber auch noch nicht wirkliche Erfolge gebracht hat (Ihr Schädel bzw. Kiefer sei zu eng - zu starker Druck während der Geburt?!?). Ich denke beim Trinken bzw. Essen, liegen die Probleme mehr beim schlucken bzw. wenn die Nahrung in den Magen kommt.
Wo ist diese Klinik für essgestörte Kinder (hab schon öfter davon gehört)und behandeln die auch schon so kleine Baby`s?
An alle vielen Dank für eure schnellen Antworten und Tips, tut gut mal mit jemandem zu "reden" der ähnliche Erfahrung gemacht hat. Falls ihr noch ein paar Anregungen habt immer her damit! Danke Ramona
Re: entwicklungsverzögert / Hilfe & Tips?
Antwort von Heike71 am 13.05.2004, 1:57 Uhr
Eure Geschichte erinnert mich stark an meinen Sohn, er schielt auch etwas, hatte mit 6 Monaten keinen Kopfkontrolle, kein Stütz usw. Wir haben ihn einen Neuropädiater vorgestellt. Das kann ich Euch nur dringend empfehlen. Neuropädiater findet ihr in jeder Kinderklinik, einfach mal den Fall schildern und eine Termin geben lassen.
Re: entwicklungsverzögert / Hilfe & Tips?
Antwort von Sabrinau am 14.05.2004, 11:55 Uhr
Hallo!
War bei uns alles fast genauso wie bei euch! Mein Sohn ist inzwischen 2,5 Jahre alt und mehrfachbehindert.
Will dir keine Angst machen, aber lasse umgehend ein MRT machen, um zu gucken, was bei deiner Tochter los ist. Außerdem würde ich mit ihr in ein SPZ gehen. Kinderärzte wissen leider nicht immer, was los ist und haben von entwicklungsverzögerten Kindern meistens keine Ahnung.
Meine Nichte ist sechs Monate alt - sie greift wie ein Weltmeister, guckt, lautiert und greift nach ihren Füßchen.
Außerdem lacht sie viel und kriegt alles mit. Auf meine Frage an meine Schwester, ob die Kleine besonders weit wäre, meinte sie, nein, dies wäre ein völlig altersgerechtes Verhalten.
Also, lass dich nicht einlullen von wegen kommt alles noch und Spätzünder.
Mangelnde Kopfkontrolle, wenig fixieren, kein greifen etc. könnten Hinweise auf eine ernstzunehmende Entwicklungsstörung sein. Geh am Besten schnell in ein SPZ!
Lieben Gruß,
Sabrina
Re: entwicklungsverzögert / Hilfe & Tips?
Antwort von familyhaag am 15.05.2004, 18:15 Uhr
Haben wir alles schon gemacht, EEG`s ohne Ende (immer ohne Befund)MRT haben wir auch schon hinter uns ebenso ohne Befund. Waren jetzt die letzen zwei Tage nochmal in der Klinik weil sie wieder nichts essen wollte und gebrochen hat, hat jetzt wieder eine Magensonde, aber für mich ist das keine Dauerlösung.
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