Hallo,
habe hier einen Beitrag von Feeli78 gelesen zwar schon aus 2004, würde aber trotzdem gerne Kontakt zu ihr/ihm aufnehmen.
Sie/Er ist die/der Erste, wo ich unsere Geschichte unseres Sohnes in etwa wieder finde.
Wir sind gerade in der Startphase mit Orfiril Saft, unser Sohn ist im Mai 2010 geboren, seit Oktober 2011 hatten wir 8 Krampfanfäll 6 Fieber gebunden, 2 ohne Fieber. Unser Sohn hat so einige Sachen, wo ich mich frage, kann das mit den Krämpfen zusammenhängen, ist es gut wenn ich jetzt mit dem Saft beginne, etc. es gibt so viel was ich wissen möchte. Unsere Tochter 7 Jahre ist gesund und auch sonst gibt es keinen Fall in der Familie, von dem wir Wissen, der auch nur in die Richtung Epilepsie geht. EEG und MRT waren unauffällig, aber gerade darum suche ich die/den Feeli78.
Bitte gerne auch andere Kontakte, die etwas zu diesem Thema sagen können und lange Erfahrungen haben. Bin für jede Hilfe Dankbar, fühle mich oft so allein und habe Angst etwas falsch zu machen.
Lieben Dank im Vorraus.
Leo04
von
Leo04
am 01.10.2012, 20:04
Hallo Leo04,
kennst du Rehakids? Da köntest du auch mal nachfragen, es gibt dort sehr viele, die Erfahrung mit Epilepsie etc. haben.
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 01.10.2012, 21:18
Ganz lieben Dank, werde mal nachsehen! :-)
von
Leo04
am 02.10.2012, 19:17
Hallo Leo04,
mein Sohn (9 Jahre) hat seit kurz nach der Geburt verschiedenste Epilepsien gehabt. Wir hatten erst andere Medikamente und seit 2005 nimmt er Orfiril long. Das sind die Retardkapseln von Orfiril, d.h. er bekommt morgens und abends eine.
Wenn du möchtest, kann ich versuchen deine Fragen zu beantworten.
Liebe Grüße
Anja
von
4hamänner
am 02.10.2012, 00:11
Hallo,
das ist ja lieb, dass du dich meldest! Habe so viele Fragen und natürlich würde ich mich freuen, mich mal mit jemandem auszutauschen, der schon etwas Erfahrung auf dem Gebiet hat. Ist alles so neu für uns! Es wäre natürlich super das nicht alles schreiben zu müssen und zu telefonieren.
Bin hier ja erst neu, weiß also noch nicht wie das mit dem Mailschreiben geht, möchte meine Telefonnummer hier nicht öffentlich reinschreiben.
Vielleicht schreibst du mir mal ne Mail und ich antworte dir und schicke dir meine Nummer. Natürlich nur wenn das für dich o.k. ist, wäre halt etwas einfacher. Bei Feeli78 haben sich so einige Beschreibungen mit unserm Krankheitsbild gedekt, deswegen hatte ich da den Suchaufruf gestartet.
Es wäre für uns denke ich einfach mal gut mit Betroffenen zu sprechen. Wir sind hier zwar in einem SPZ aufgenommen aber ich würde halt auch mal gerne mit "Betroffenen oder eben deren Angerhörigen" sprechen.
Danke.
Liebe Grüße
Leo04 
von
Leo04
am 02.10.2012, 19:23
.
von
4hamänner
am 03.10.2012, 19:56
Meine tochter ist mit schweren krampfanfällen geboren jetzt ist sie 10monate alt und bekommt von geburt an nen krampfmittel wenn fragen gerne per pn.
lg
von
PiaPaula
am 05.10.2012, 15:06
