Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Wer hat Erfahrungen mit einen Epilepsiekranken Kind. Im März hatte 2 Tage 2 Krampfanfälle Diagnose war Epilepsie und nun weiß ich nicht wie ich so richtig damit umgehen soll. Er ist 20 Monate. Wie gut stehen die Chancen das es sich verwächst oder verheilt?
von LeonaBartel am 20.07.2012, 21:46
hallo, am besten ist es, ersteinmal zur ruhe zu kommen, auch wenn das schwierig ist. am besten schaust du, wo es eine selbsthilfegruppe gibt und/oder eine epilepsieberatung. bekommt denn dein sohn ein medikament, was ist das für eine epilepsie? gerade in dem alter gibt es epilepsieformen, die sich (unter medikamenten) auch auswachsen. tschau
von schmitt am 20.07.2012, 21:58
Ich selbst bin nicht betroffen, eine sehr gute Freundin von mir, bin quasi damit aufgewachsen Alle weiblichen Mitglieder der Familie, also Oma, sie und ihre Geschwister sowohl, ihre 2 Mädels und das Mädel ihrer Schwester leiden unter Epilepsie, welche Form kann ich dir nicht sagen. Ich weiß nur, das die Oma, sie und die Jüngste Schwester anfallsfrei und ohne Medis sind sind. Die andere Schwester muß weiterhin Medis nehmen. Die kleinen sind 8,fast 3 und 2,5 und nehmen Medis, von denen 3 hat die große schon einige Jahre kein Anfall mehr, bei der knapp 3 jährigen wissen sie erst seit dem Frühjahr und bei der jüngsten wissen sie es auch erst seit einigen Wochen. Alle sind in eine Klinik in Behandlung die extra auf Epilepsie spezailisiert sind, nehmen auch an Studien teil. Vielleicht habt ihr auch soetwas in der Nähe. Wünsche euch alles Gute!! und hoffe, ich war etwas hilfreich
Mitglied inaktiv - 20.07.2012, 22:15
Es ist ja die ganze Zeit nichts mehr aufgetreten. Er bekommt Orifiril 150 mg . Sie sagten die Form können Sie noch nicht festlegen am 15.03 hatte er zwei Krampfanfälle von ca. 3 min. dauer. ( einen in der Krippe und einen im Krankenhaus) Hatte aber Wochenlang davor Erkältung Husten, Schnupfen war schon dauerhaft. Am 16.03 hatte er drei über den Vormittag verteilt. MRT etc gemacht alles war in Ordnung und abends sagten sie wir behandeln auf Epilepsie Grand-Mal. Aber jetzt heißt es die Form zeigt sich erst in laufe der Zeit. Das ist das Problem, keiner weiß so richtig was es für eine Epilepsieform ist. Habe wegen Selbsthilfegruppen geschaut, aber in Bremerhaven finde ich keine:(
von LeonaBartel am 21.07.2012, 19:47
Hallo, ja hier gibt es Kinder mit Epilepsie. Meiner (9 Jahre) hat auch Epilepsie, und zwar mittlerweile die 4. Form (seit der Geburt). Zum Glück wurde es jedes Mal weniger "gefährlich". Es gibt sehr viele Formen von Epilepsie im Kindesalter und auch die Prognosen sind von der Form abhängig aber auch von Kind zu Kind unterschiedlich. Was genau hat man denn bei deinem Kleinen festgestellt? Bei mehr Infos kann man dir hier vielleicht weiterhelfen. Eigentlich sind die Chancen bei Kindern recht gut, dass es sich "verwächst". Jedoch kommt es sehr auf die Art der Epilepsie, die Ursachen und auch auf das Kind an, da jedes Kind anders reagiert. Medikamente brauchen meist einige Zeit, bis sie wirken können. Und man muss die Nebenwirkungen im Auge behalten. Eine Therapie mit einem einzelnen Medikament ist immer vorzuziehen. Deshalb ist es wichtig, dass ihr bei einem Spezialisten mit Erfahrung bei Kindern in Behandlung seid. Es gibt im Internet viele Seiten, die euch weiterhelfen können: http://www.anfallskind.de/ http://www.epilepsie-kind.de/ Liebe Grüße Anja
von 4hamänner am 20.07.2012, 22:26
Danke für die Information! Am 15.03 hatte er in der Krippe plötzlich einen Krampfanfall, daraufhin ins Krankenhaus er machte die Augen auf und war sehr verwundert von der ganzen Atmosphäre bekam wieder einen die gingen beide ca. 3 minuten lang. Am 16.03 wo er früh aufwachte zeigte schaute er sich kurz um und zeigte auf die geräte und bekam wieder einen. Es waren drei an diesen Tag über den Vormittag verteilt. Dann MRT etc. alles war in Ordnung im Krankenauto zum MRT sagte der Arzt wir gehen noch nicht von Epilepsie aus und am abend sagten sie wir behandeln es auf Epilepsie und wurde eingestuft mir Orifiril150mg seid dem ist nichts mehr aufgetaucht, glaube noch über das Wochenende ein zwei Absencen die ich persönlich nicht so schlimm waren ging ca. 3 sekunden. Diagnose ist zur Zeit Gran-Mal Epilepsie aber sie sagten die Form können sie noch nicht richtig festlegen, das kommt erst mit laufe der Zeit. In diesen Zeitraum war auch viel passiert, Papa ging wieder arbeiten war kaum zu Hause, ich arbeitete bei ihm im Kindergarten und manchmal hatte ich ihn nicht gesehen aber er mich, dann seine Entwicklung nach den Krämpfen ist er richtig in der höhe geschossen und könnte viele Dinge zuordnen. Muss aber auch dazu sagen er ist sehr sensible mit veränderungen bzw. neuen. Vorgestern dachte ich er hatte wieder eine Absence waren ca.4-5 sek. in der einen position. Aber ich weiß es nicht richtig. Will aber nicht das Krankenhaus anrufen sonst sagen die der soll in Krankenhaus 4- 5 Tage sache EEG. Wir hatten jetzt vorige Woche EEg und alles war in Ordnung. Zur Zeit spricht er bzw. versucht es und ahmt Wörter und verhalten nach. Ich habe keine Ahnung
von LeonaBartel am 21.07.2012, 20:02
hallo, wird dein kleiner "nur" im krankenhaus behandelt oder dort in einer ambulanz? mein mittlerer wurde in der ambulanz vom krankenhaus behandelt. wenn ich noch was abgeklärt haben wollte, habe ich da angerufen. er mußte nicht stationär aufgenommen werden. die form ist gar nicht so wichtig. bei meinem mittleren hieß es "fokale epilepsie die sekundär generalisiert", also auch nicht wirklich erhellend. für die behandlung allerdings nicht so wichtig. gut ist, daß orfiril hilft. bei meinem sohn hat es auch sofort bei den großen anfällen geholfen. absencen hatte er noch einige monate. auch nochmal 2x komische anfälle. er hat sich hingesetzt, dann wars als ob er sich "restartet", dann nach 20 min. war alles wieder gut. ich habe das nie gesehen, war nur im kiga. von 2,5 - 5 jahre hat er orfiril genommen, seitdem ist er ohne medis anfallsfrei, er ist jetzt 12,5 jahre. kopf hoch. schau mal hier, vielleicht ist da etwas für dich in erreichbarer nähe. für den persönlichen austausch lohnt sich oft auch mal ein längerer weg. http://www.epilepsie-beratung.de/selbsthilfe/gruppen.html tschau
von schmitt am 21.07.2012, 22:05
Hallo, also ich finde, das ganze klingt jetzt nicht SOOOO bedrohlich (ich will das ganze damit aber nicht runterspielen). Ich finde auch, dass Orfiril long eine gute Wahl war. Man muss alerding wegen Nebenwirkungen aufpassen, besonders im ersten Jahr. Dabei kannst du selber darauf achten, ob er gelbe Augen oder Haut bekommt. Dann solltest du möglichst bald einen Arzt fragen. Allerdings sind diese Nebenwirkungen nicht so häufig. Meiner bekommt auch Orfiril long und das jetzt schon seit 7 Jahren. Davor hatten wir in der Neugeborenenzeit 2 Erwachsenenmedikamente (wird häufig bei Neugeborenen gegeben) und danach Sabril. Auf die ersten Medis hat er nach ca. 3 Monaten allergisch reagiert, dann musste sowieso wegen der neuen Epilepsieform das Medikament gewechselt werden. Das wirkte zwar gut (brauchte aber seine Zeit), bewirkte aber auch Schlafprobleme. Bei Orfiril haben wir jetzt keine solche Probleme, der Arzt sagt, es wirkt sogar etwas dämpfend (dann möchte ich nicht wissen, wie mein Sohn ohne ist ;-) ). Epileptische Anfälle können durch unterschiedliche Faktoren begünstigt werden. Wenn du nochmal denkst, es könnte ein Anfall gewesen sein, dann solltest du versuchen rauszubekommen, was das bei euch ist. Am besten besorgst du dir ein Anfalltagebuch (war glaub ich auch bei einem der Links dabei). In Frage kommen Schlafentzug, Wetteränderungen (Luftdruckänderung), Flackerlicht, Beschleunigtes Atmen (Hyperventilieren), Entzug von Medikamenten oder Alkohol (trifft wohl eher nicht zu), oder auch Fieber. Da kann natürlich der Infekt deines Kleinen eine Rolle spielen. Manche vertragen auch zu warmes Badewasser nicht. Versucht alles ruhig anzugehen. Der Kleine sollte möglichst einen regelmäßigen Tagesablauf mit ausreichend Schlaf haben. Baden sollte er nicht mehr unbeaufsichtigt (macht man ja eh nicht in dem Alter). Fernsehen, grelles Licht (Sonne) muss man mit Vorsicht "genießen". Gibt es bei euch ein SPZ? Das wichtigste ist - neben dem Verhindern der Anfälle - zu schauen, ob sich der Kleine altersgerecht entwickelt. Bei uns wird auch im SPZ die Epilepsie überwacht und EEGs geschrieben. Der Vorteil ist, dass die Ärzte dort auf Kinder spezialisiert sind. Wenn du natürlich schon in einem Epilepsiezentrum bist, das auch auf Kinder spezialisiert ist, dann ist das sicher auch gut. Liebe Grüße Anja
von 4hamänner am 22.07.2012, 02:47
