und dabei waren wir so optimistisch das unser sohn es "hinter sich " hat und nix mehr kommt . hatte ab 3.lebenswoche mehrfach tägl. zereb. krampfanfälle . mussten dann in intensivbehandlung und wurden auf Luminalletten und vitamin B6 medikamentös eingestellt . waren dann nach noch mal in klinik da durch gewichtszunahme medis nicht mehr ausreichend waren . er entwickelte sich gut nur etwas langsamer wie seine altersgenossen . am samsteg dann unser schock ! erneute krampfanfälle mit der rettung ins kh. SUCHE eltern mit ähnlichen situation zwecks erfahrungsaustausch . ich freu mich auf eure antwoten lg dani ps : colin ist jetzt 13 monate
Mitglied inaktiv - 18.03.2009, 16:36
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Mein Sohn Sebastian wird im Juni 6 Jahre. Nach Neugeborenenepilepsie mit status epilepticus (mit Atemstillständen; Therapie mit Phenytoin + Phenobarbital) hatte er BNS (der erste Therapieversuch mit Sabril war zum Glück schon erfolgreich). Mit 2 Jahren wurde das Medikament (jetzt Orfiril long) gewechselt (u.a. wegen Schlafmangel als Nebenwirkung), dabei kam es noch zu ein paar Anfällen (fokal ohne Bewußtseinsverlust, breitete sich aber aus uns dauerte länger). Jetzt hat er seit 3 Jahren keinen Anfall mehr gehabt 
, aber im Hinterkopf ist es trotzdem immer da: wir hatten jetzt erst wieder ein EEG und ich warte ganz gespannt auf das Ergebnis. Wobei ich gar nicht weiß, ob das EEG überhaupt auswertbar ist, da mein Kleiner kaum eine Sekunde ruhig lag!
Außer der Epilepsie hat er noch andere Behinderungen, so daß schwer zu sagen ist, ob die Epilepsie ihn in seiner Entwicklung beeinträchtigt. Ich denke, seit BNS erfolgreich therapiert wurde, beeinträchtigt es ihn nicht mehr.
LG
Anja