zurück| Geschrieben von phifeha am 21.12.2009, 12:42 Uhr |
Fahren wieder ins Kh....
Ich war mit ihr nochmal beim Arzt und der hat uns direkt eine weitere Einweisung gegeben, Ob wir nun wieder in das eine oder in ein anderes KH fahren, das will er uns nicht sagen. Er meinte, das man ihr helfen müsse, wo wäre egal, aber das Kind muss nicht länger leiden.
Sie drückt und drückt und drückt und nix kommt raus. Heute morgen hatte sie nochmal so Bauchkrämpfe, ich gab ihr dann ein Glyxilaxzäpfchen, selbst das ist noch drinnen, kam bislang nicht raus.
Flohsamen und co kann ich ihr nicht geben, da sie das nicht isst....NICHTS STÜCKIGES nimmt sie zu sich.
Habe nun ihre Nahrung gekauft, falls das andere KH diese auch nicht zu bieten hat und habe Koffer umgepackt. Sobald mein Mann zu Hause ist, fahren wir los.
Melde mich dann heute abend wieder.
traurige Grüsse phi
Beitrag beantwortenRe: Fahren wieder ins Kh....
Antwort von lucalara am 21.12.2009, 12:49 Uhr
Hallo Phi,
ich drücke Euch die Daumen und hoffe sehr, dass der kleinen Maus endlich geholfen wird. Kann doch nicht sein, dass es so weitergeht!!!
Ach es ist zum Mäusemelken.....ich drück dich und wünsche dir viel Kraft!
Wir kommen ums KH herum...wir bekommen Sauerstoff nach Hause geliefert morgen früh. Endlich!!!
Re: Fahren wieder ins Kh....
Antwort von phifeha am 21.12.2009, 12:57 Uhr
Mensch Prima LucaLara.
Mein Mann rief gerade an, das er nun in die Pause kommt und heute abend um 18 Uhr 30 wieder auf Arbeit muss. Wir probieren es nun in der anderen Klinik.
lg phi
Re: Fahren wieder ins Kh....
Antwort von enomis98 am 21.12.2009, 13:00 Uhr
Hallo
Ich bin ja eher ne stille leserin aber fühle mit dir. Was dich fragen wollte kannst du nicht im Vorfeld die KH anrufen vielleicht habt ihr ja ein KH was zwar weiter weg ist aber man kann dir besser helfen ich meint so ne klinik o die Fachrichtung für dein Kind ich meint wir haben hier im Umkreis von 100km mehre KH das eine für eher krankheiten die was mit dem herzen haben das andere eben mit dem Darm du hast ja noch bischen zeit eh dein Mann kommt mal durch zu telef. oder auch mal die KK nachfragen.
Ich hab auch ein Kind was inzwischen 11j ist und nicht soviel nebenbei Krankheiten hat wie deine aber die ersten 3 Jahre sind wir auch verzweifelt sie trank und aß nix Stuhlgang gleich null das ging soweit das sie Katzenzungen bekommen hat also am After solche Abzeße also mit Blut angelaufene Taschen die Platzten immer wieder auf kein KH keine Kur hat uns helfen können nur irgendwann wo es dann auch aufs gewicht ankam sie war als Baby eine wonneproben (4100g)und mit 1halb gerade mal 7kg haben wir ein Chirrugen kennen gelernt der hat unsere Tochter erst mal durschgescheckt groß gefunden hat er auch nix aber sie hatt essen gelernt war ein langer weg auch heute noch aber es geht wir müßen Tagebuch führen und sie sieht gar nicht mehr aus wie ein Hungerhagen aber wie gesagt sie hatte nur dieses problem .LG Und viel Glück für euch
Re: Fahren wieder ins Kh....
Antwort von Schnecke3 am 21.12.2009, 13:15 Uhr
Hallo,
meine Daumen sind ganz fest gedrückt, dass Zoe im anderen KH endlich geholfen werden kann!
Alles Gute!
Katja
Re: Fahren wieder ins Kh....
Antwort von Athanasia am 21.12.2009, 14:08 Uhr
Oh man, die Kleine Maus kann einem nur Leid tun!! Hoffe, sie können ihr woanders endlich helfen!!!!!
Ich drücke euch die Daumen! 
Re: Fahren wieder ins Kh....
Antwort von Anny am 21.12.2009, 18:02 Uhr
:-( gute Besserung!
lg.
Anny
Ps. dein paket kann ich erst morgen schicken, hier war heute Kinderalarm
Re: Fahren wieder ins Kh....
Antwort von lovemoni am 21.12.2009, 18:45 Uhr
ich drück dir ganz feste die Daumen, daß ihr endlich geholfen wird!
Hoffe im KH sind sie jetzt endlich mal etwas fähiger und dröhnen sie nicht nur mit schmertmitteln zu...
dicken knuddler
Moni
Re: Fahren wieder ins Kh....
Antwort von Fredda am 21.12.2009, 18:59 Uhr
Mensch, phi,
das ist ja ein Drama, die arme Kleine! Ich drücke alle Daumen für ein tolles KH, in dem effektiv und kindgerecht gearbeitet wird!!!
Wart ihr schonmal bei einem Osteopathen?
Lg
Fredda
Re: Fahren wieder ins Kh....UPDATE
Antwort von phifeha am 21.12.2009, 20:23 Uhr
Hallo Ihr lieben, bin nun im kh mit Zoé und zwar in Lippstadt. Dort wurden wir freundlich aufgenommen und man lies sich alles sagen, was uns auf dem Herzen lag.
Leider ist hier das KH komplett überfüllt. Wir teilen uns ein Zimmer mit einem Teenager im Alter von 11 Jahren und einer jungen Frau von 17 Jahren( in wenigen Wochen dann 18). Es gibt nur ein Waschbecken und WC auf dem Flur.
ABER Sie sind hier supi nett. Die Ärztin war gerade da. Sie machen nun die komplette Diagnostik. Bis dahin muss sie weiter unter Aufsicht Movicol einnehmen. Auch eine Darm/Magenspiegelung wird wohl auf dem Programm stehen. Sie habe sie heute noch in Ruhe gelassen, Bluttests machen sie wenn ab morgen oder wenn sie sie brauchen. Flüssigkeit bekommt sie immer noch augenscheinlich genug.
Ich habe das Gefühl, das hier nur das gemacht wird, was wirklich sein muss und nicht die reine Routine bei allen gleich und das wichtigste vergessen/übersehen,.
Auch wollen sie mal nach Morbus Hirschsprung schauen. PB hat dies zwar in einem Arztbrief an den KIA verneint, heute hatte man mich aber aufgeklärt, das dies nur durch ne Spiegelung in Erfahrung zu bringen ist und nicht nur durch Bluttests.
Also, wie gesagt, ich habe eben mit der netten Ärztin ausgemacht, das wir am Ende unserer Kräfte sind und eine KOMPLETTE Diagnostik wünschen. Wenn sich dann rausstellen sollte, das der Darm in Ordnung ist, dann lassen wir die PEG machen, stellt sich raus, das der Darm krank ist, dann wird erst dort behandelt und stellt sich dann das Essen/Trinken bei Zoé nicht normal ein, gibt es dann einen PEG.
Leider heisst das auch, das wir über die Feiertage hier bleiben müssen ( auch wenn sie nun Stuhlgang genügend absetzt, man sucht nun definitiv nach der Ursache ihrer chronischen Obstipation und das dauert halt.....
Meine Schwiema findet das natürlich nicht so toll. Warum man einem kleinen Kind SOWAS antun muss, das müsste auch anderst gehen... *haarerauf* warum gehe ich ins kh, wenn sie doch frau professor ist....*gg*
So, das mal wieder von der Zoéfront.
lg phi
Re: Fahren wieder ins Kh....UPDATE
Antwort von Chatilia am 21.12.2009, 20:58 Uhr
hey! ich bin froh für euch, kümmert sich endlich mal jemand um euch. feiertage im krankenhaus? klar. nicht toll. aber sieh's doch mal so: sämtliches personal, das dort anwesend sein wird, ist auch an den feiertagen im krankenhaus. zwar nicht krank, aber am arbeiten. ich finde, ihr habt guten grund, die feiertage im krankenhaus zu feiern. es ist ein wunder. ein weihnachtswunder. endlich wird euch geholfen.
wir drücken weiterhin der armen kleinen maus die daumen.
Re: Fahren wieder ins Kh....UPDATE
Antwort von krabbe27 am 21.12.2009, 21:35 Uhr
Auch ich verfolge eure Geschichte schon lange und drücke euch die Daumen,das man der kleinen Maus dort endlich hilft und Zoé und ihr endlich zur Ruhe kommen könnt.
Was Weihnachten im KH angeht,natürlich ist das nicht das,was man sich vorstellt,aber vielleicht können sie euch endlich helfen und dann wird das nächste Weihnachten umso schöner.
Ich wünsche euch ganz ruhige und trotzdem schöne Feiertage und vor allen das schönste Geschenk,das Zoé endlich zur Ruhe kommen darf 
Liebe Grüsse
Carina
Sag mal....
Antwort von Reni+Lena am 22.12.2009, 8:56 Uhr
ich kenne das so, dass sich durch das Movicol nach einiger zeit eine Gewöhnung des Darms einstellt und der Darm auch nicht mehr ohne Movicol arbeitet, bzw die Dosis immer höher geht.
Außerdem muss das Movicol mit ausreichend Flüssigkeit eingenommen werden, sonst wirkt es auch nicht ordentlich.
Kann es sein, dass das die Ursache ist?
Du sagst ja, dass sie viel zu wenig trinkt. Das mag zwar reichen, dass sie nicht austrocknet aber ist vermutlich nicht ausreichend für das Movicol.
Ein Teufelskreis.
Wie verweigert sie denn das Trinken?
Mag sie einfach nicht, oder wie ist das?
Ich kann mir nicht so recht vorstellen wie sie sich verweigert.
Meine Kleine war auch nicht begeistert, wenn sie Antibiotika etc nehmen musste (hatte Nierenreflux), aber da habe immer noch ich das letzte Wort und das wird dann auch durchgesetzt. Notfalls gab es das dann mit Spritze in den Mund oder sie saß eben so lange auf ihrem Stuhl bis das Zeug unten war, vorher gab es kein Spielen etc.Klar mault, tobt und protestiert sie aber
ich denke dass die "seelischen" Schäden, durch diesen "Gewaltakt" geringer sind *g* als ständig Bauchschmerzen, Krankenhaus, Infusionen, oder operative Eingriffe wie PEG etc.
Und inzwischen, weiß sie auch ganz genau, dass ich es durchsetze und nimmt es maulend aber freiwillig.
Bist du zu weich, zu nachsichtig mit deiner Maus ?
Was passiert denn, wenn du mal ordetlich auf den Tisch haust?
Wünsche euch trotz Krankenhaus ein schönes Weihnachtsfest und dass Zoe bald mal ordentlich trinkt.
Lg reni
Re: Sag mal....
Antwort von Minimaxi am 22.12.2009, 9:14 Uhr
Hallo,
drücke euch die Daumen das sie was finden! Klar ist Weihnachten im Krankenhaus blöd, aber ihr habt noch viele Weihnachten vor euch!
Alles Gute für euch!!
PEG
Antwort von Norweger81 am 22.12.2009, 10:34 Uhr
Hallo phi!
Ich will hier jetzt keine Werbung machen oder so, aber eine PEG hört sich doch nach einer guten Lösung an!
Ich meine, klar kann deine Zoe essen/trinken, doch leider nicht genug.
Mit einer PEG könnte man ihr schonend alles was sie verweigert verabreichen. Die PEG muss ja keine Dauerlösung werden, ist ja auch wieder rückgängig zu machen. Und eine PEG bedeutet ja keine Einschränkung. Die Pflege ist ganz einfach(ähnlich einem frisch gestochenen Ohrring), man kann damit baden.
Wenn die eh eine Spiegelung machen, können die gleich die PEG mit legen.
Ich hoffe ihr werdet in eurem neuen KH besser behandelt!
LG Ines
Re: Fahren wieder ins Kh....update 22.12.
Antwort von phifeha am 22.12.2009, 10:48 Uhr
So, hatten dann jetzt die Untersuchung und ein Arztgespräch. Ich kannte den Doc sogar noch von Felix damals.
Naja, also sie hat aktuell wohl keinen festsitzenden Stuhl. zum einen verstoffwechselt sie wohl doch ne grosse Menge zum anderen könnte es sein, das bei der Einlaufmenge, sich der weiche Stuhl komplett in dünnes "Wasser" aufgelöst hat.
Nun hatte sie heute morgen natürlich auch noch 39° C und das fand keiner so toll.
Weiteres Vorgehen:
Sie muss heute nur 3 Pck Movicol nehmen, eines bekam sie von mir per Spritze, zwei mische ich unter das Mittagessen.
Gerade eben hatte sie einen weiteren weichen Klecks in der Pampers.
Morgenvormittag bekommt sie eine Blutentnahme mit der man Nahrungsmittelallerigen ( Gluten und co) ausschliessen mag, die Obstipationen hervorrufen können.
Der OA bespricht noch heute mit dem Chirugen ob sie morgen oder übermorgen noch unter Narkose im MagenDarmtrakt untersucht werden kann ( aber ohne "Schneiderei"). Er hofft schon, wollte es mir aber nicht versprechen. Ansonsten macht er eine sofortigen Termin aus, entweder zwischen Weihnachten und Neujahr oder direkt nach Silvester.
Dann müssen wir die Untersuchungsergebnisse abwarten und es kann dann auch die PEG gelegt werden.
So, nun bin ich also gespannt, wie es weitergehen wird.
Achja, hat der Chirug keine Zeit mehr, Zoé zwischen zu schieben, dann dürfen wir morgen nachmittag nach Hause bis dann in wenigen Tagen die OP stattfinden soll....und wenn Zoé nicht noch ernsthafter krank werden sollte...
@Reni+Lena
Sie hat ja durst und will ja trinken, durch ihre Wahrnehmungsstörung gibt es aber phasenweise tage, wo sie es einfach nicht kann. Das Gehirn suggeriert ihr: nichts in den Mund nehmen, oder diese Flüssigkeit nicht oder das feste nicht, das tut dir weh. So entsprechend weint sie auch.
Es gibt in einem anderen Forum einen erwachsenen Menschen, der das selbe hat wie Zoé, er erklärte es mir und es war einleuchtend. Du würdest zum Beispiel nie Säure trinken, weil du weisst, das das sehr gefährlich ist, die Nerven und Gehirnzellen funktionieren bei diesem Mann und meiner Tochter nicht richtig und so, so schreibt er, tut das trinken zum Beispiel wirklich sauweh, auch wenn es in echt nicht so ist,. Verstehst wie ich meine.
Ich gebe ihr das Movicol per Spritze und nein, es ist ein Irrtum das man literweise Wasser trinken muss. Das bezieht sich eher auf generell ist es besser für Darm und überhaupt den Körper. Hier im KH haben sie aber die Erfahrung gemacht, das es wurscht ist, ob man viel oder wenig trinkt, das Movicol kann auch so gegeben werden und hilft,
Das zu "weich" verbitte ich mir ausdrücklich!!!!! Ich habe drei Kinder und lasse mir von keinem der dreien auf dem Kopf rumtanzen. Auch Zoé bekommt es durchaus zu spüren, das sie mit mir nicht den Hannes machen kann. Sie bekommt auch ihre Medizin so ist es nicht.!
Hast du dich mit ihrer genauen Geschichte auseinander gesetzt, weisst du was und wie sie was hat? ALL das kann man HIER nachlesen, Suchbegriff Zoé und du findest reichlich davon.
Dennoch danke für deine Worte.
lg phi
Re: Fahren wieder ins Kh....update 22.12.
Antwort von kikipt am 22.12.2009, 12:41 Uhr
lass dich nicht aergern..
ich sehe es eher als unkenntnis.
ich weiss wie man mit einem kind kaempft dass weder essen noch trinken will und ohne seine kalorien stirbt. zwangsernaehrung. wenn mir wer zugeschaut haette, derjenige haette mich sicher angezeigt beim amt.
aber es war unsere einzige chance damals. (da war peg noch nicht so ueblich)
wir haben es geschafft und ihr schafft es auch. es sind tage die zu monaten werden, und monate die sich zu jahren ziehen. aber die zeit wird vergehen. ich glaube ganz ganz fest daran
ich hoffe fuer euch dass ein grund gefunden wird, und dass man dann gegen die probleme angehen kann
bin in gedanken viel bei euch
Cristina
Re: Sag mal....
Antwort von mama von Joshua am 22.12.2009, 12:52 Uhr
Liebe Phi,
ich verfolge eure Geschichte auch schon eine ganze Weile und drücke euch ganz feste die Daumen, daß es bald besser wird, dieser ganze Stress den du und deine Familie hast, das ist ja mehr als nervenaufreibend.
Ich finde es toll, daß ihr nun an Ärzte geraten seid, die euch und die Probleme ernst nehmen und sich nun auch scheinbar kümmern. Wie gesagt, ich drücke feste die Daumen, halte uns auf dem Laufenden.
@Reni:
Ich hab ein Kind ohne Wahrnehmungsstörungen, das aber gerade die ersten beiden Lebensjahre Essen und Trinken massiv verweigert hat.
Da nutzt es auch nix, wenn du auf den Tisch haust, je mehr Druck du da erzeugst, desto mehr Gegendruck kommt vom Kind zurück.
Wir hatten auch solche Tage, an denen unsere Tochter nix essen und trinken wollte und haben ihr dann die Milch mit der Spritze eingeflösst, weil sie ja was trinken musste- und je nach Laune des Kindes kam alles Retour, da wurde notfalls gebrüllt bis zum kotzen. Das ist auch heute noch so, obwohl sie jetzt schon fast 3.5 Jahre alt ist. Spielverbot ? Sitzenbleiben ? Tja....interessiert nicht die Bohne, stört sie keinen Meter, selbst wenn sie 3 Stunden auf dem Stuhl sitzen bleiben muss.
Ich denke, Phi handelt schon richtig. Es ist ein großer Unterschied, ob ein Kind mal für ein paar Tage oder Wochen mit nem Löffelchen AB dreimal am Tag "zwangsgefüttert" werden muss, oder ob täglich eine gewisse Menge Flüssigkeit ins Kind muss.
LG
Nicole
ich will dich nicht ärgern!
Antwort von Reni+Lena am 22.12.2009, 13:03 Uhr
Hab nur jahrelang als Krankenschwester gearbeitet und so manches erlebt.
ich weiß ja nicht wie du mit Zoe umgehst. Es gab viele Mütter, die mit ihren Kindern zu uns kamen und gejammert haben, dass die Kinder dieses medikament nicht nehmen und jenes ihnen nicht schmeckt und der Saft wird verweigert und der vierte auch noch.
Sie standen vor ihren Kindern: Mausilein, machst du jetzt mal bitte den Mund auf...und der Fratz hat gegerinst und den Kopf geschüttelt, da waren sie mit ihrem Latein am Ende.
ich verfolge eure geschichte schon einuge zeit, aber wie du mit Zoe umgehst, das kann ich daraus nicht entnehmen.
War ja auch nicht als Kritik, sondern als Vorschlag und Denkanstoß geschrieben.
Die Idee mit der Peg ist einerseits nicht schlecht, andererseits wird davon ihre Wahrnehmunsstörung auch nicht besser und Zoe wird deswegen auch nicht besser trinken..was ja euer Ziel ist. ich denke eher, dass das gegenteil eintritt und sie oral immer weniger zu sich nimmt.
Movicol ruft durchaus eine Darmgewöhnung hervor, mit dem Ergebnis, dass der Darm ohne movicol nur noch wenig arbeitet.
Du schriebst ja vor ein paar tagen, dass sie weniger zu sich genommen hat und somit auch weniger movicol, das würde zusammenpassen.
der Darm hat ohne movicol nicht mehr ausreichend gearbeitet und Zoe verstopft.
jetzt hat sie wieder volldosis, der Darm fängt wieder an und sie hat natürlich tierische krämpfe bis sich das wieder eingespielt hat. Die Zeiten..frühmorgens und abends passen auch zu den natürlichen zeiten, in denen der Darm seine höchste Tätigkeit hat.
Hat sie eigentlich schon immer ..also von geburt an so Darmprobleme, oder gabs da einen Auslöser?
lena hatte auch Wahrnehmungsstörungen, zwar anderer Art aber es fiel auch unter das Muster. Sie hatte eine Blockade im LWS-bereich...danach war alles ok.
Hast du mal einen guten Ostheopaten drauf scghauen lassen? Darmprobleme kommen oft von Mißverhältnissen um Beckenbereich.
lg reni
Re: ich will dich nicht ärgern!
Antwort von Lisa+Tamino am 22.12.2009, 13:56 Uhr
Finde diesen Denkansatz garnicht mal verkehrt!
Bei meinem half manuelle Therapie und er konnte sich normal bewegen und entwickelte sich ab da normal(was aber nicht bei jedem Kind helfen muss).
Meiner hatte auch immer Verstopfungen, ganz schlimm(also geschrien beim Drücken, geblutet.....).
Er wurde dann operiert, geröntgt, Biopsien entnommen. Er hat 10cm zu viel Enddarm, dadurch dickt eben alles mehr an. Er durfte dann 6 Monate lang nichts essen was stopft und nichts mit Weizen/ Gluten. Klar war es hart, aber es hat geholfen. Movicol bekam er auch, aber immer nur in kleinen Dosen(allerhöchstens einen Beutel). Uns wurde auch gesagt, das sich der Darm da zu schnell dran gewöhnt und man eben immer testen muss, obs auch ohne geht.
Wir haben einfach immer und überall was zu Trinken mit( er trinkt an sich nur Wasser, manchmal Saft). Medikamente nimmt er aber zum Glück alles(das ist wohl der einzige Vorteil der unzähligen Arztbesuche).
Jetzt klappt es gut mit seinem Darm, nur noch manchmal Verstopfungen. Hoffe das wir nun noch sein Immunsystem etwas aufbauen können.
Meiner hatte auch immer eine Lieblingsflasche aus der er getrunken hat, die durfte auch mit ins KH. Vielleicht wäre das ja auch eine Idee wenn sie sich eine schöne Tasse oder Flasche aussuchen kann(wenn ihr sowas nicht schon habt).
Wünsche Euch ganz viel Glück und das es ihr ganz bald wieder besser geht!
Re: ich will dich nicht ärgern!
Antwort von Zara81 am 22.12.2009, 15:30 Uhr
Hallo,
da ich ein KISS Kind habe, weiß ich, dass die Blockade im HWS eine Verbindung zum Darm an, was zu Verstopfungen und Blähungen führen kann. Mein Sohn hatte auch Wahrnehmungsstörungen, aber nicht so schlimm wie bei euch. Nach der manuellen Therapie verbesserten sich alle Symptome, auch das Trinkverhalten verbesserte sich.
Deine Kleine hat noch andere Sachen das weiß ich, weil ich hier ab und zu mitlese, aber vielleicht wäre es ja eine Überlegung mit manueller Therapie?
Ah ja Osteopathie hat bei uns nix gebracht und das löst auch keine richtigen Blockaden. Die manuelle Therapie nach Gutmann Methode löst die Blockaden wirklich.
Wünsche euch alles Gute und frohe Fesstage!
lg
Zara
