Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo Ich bin seit dem 25.05.08 Mutter einer kleinen süßen Tochter.Leider ist sie nicht ganz gesund und man hat mir gesagt das es eventuell das ffu Syndom(Komplex) ist.Hat igendjemand erfahrung damit und kann mir vielleicht weiterhelfen?
Mitglied inaktiv - 06.09.2008, 20:50
Ich habe das noch nie gehört, aber aus Neugier mal bei Wikipedia nachgeschaut. Folgendes fand ich bei Wiki: "Es handelt sich bei diesem Syndrom, auch kurz FFU-Syndrom oder FFU-Komplex genannt, um eine meist asymmetrisch auftretende Kombination aus Femur- und Fibuladefekten mit kontralateraler (die gegenüberliegende Körperseite betreffende) Ulnafehlbildung. Was die Häufigkeit dieses Komplexes angeht, so wurden bis 1977 lediglich 321 Fälle dokumentiert, davon 106 in Deutschland, wobei von 178 Fällen 109 bei Jungen auftraten und 69 bei Mädchen. Es wurden keinerlei pränatale Faktoren zur Auslösung bekannt. Weiterhin konnte keine Familiarität, elterliche Konsanguinität und kein Vateraltereffekt, sowie keine geographisch und zeitlich bedingte Häufung festgestellt werden. Der FFU-Komplex kommt in aller Welt vor." Diebei diesem Syndrom zeigen die Patienten Knochenfehlbildungen an Femur (Oberschenkel), Fibula (ein Unterschenkelknochen) und Ulna (ein Unterarmknochen). Diese Knochen sind entweder verkürzt oder fehlen ganz. Hier habe ich Kontaktadressen gesehen: http://www.cyberdoktor.de/cgi-bin/wwwthreads/showflat.pl?Cat=&Board=Kinder&Number=2758&page=&view=&sb= Ausserdem denke ich, dass es sich für dich lohnen könnte mal bei www.rehakids.de vorbei zu schauen - dort hast du weitaus bessere Chancen andere Betroffene zu finden als hier. Alles Gute!
Mitglied inaktiv - 07.09.2008, 05:08
