zurück| Geschrieben von Räupchenmama am 31.10.2003, 23:40 Uhr |
Frage wegen BNS Anfällen
Mein Sohn Jonas, 7 Monate, BNS Anfälle, entwicklungsverzögert wurde absolut nicht krampffrei,erst mit sehr hohen Dosen ACTH.
Damit hörten sie Krämpfe, jedenfalls die Großen ganz auf, aber die Nebenwirkungen fand ich fast genauso schlimm.
Wir sind jetzt gerade dabei,das ACTH abzusetzen, er bekommt es jetz knapp 4 Monate und bekommt jetzt nur noch eine ganz kleine Menge.
Seitdem gefällt er mir viel besser, er ist wacher und ich hab das Gefühl, er lernt neue Dinge dazu, wenn auch sehr langsam.
Allerdings habe ich jetzt das Gefühl, er fängt wieder mehr an zu krampfen.Habe nächste Woche einen Termin in der Klinik.
Er hat Ospolot und Luminal auch bekommen, das wirkt bei ihm aber nicht so richtig.
Ich wollte wissen, habt ihr Erfahrungen gemacht mit anderen Medikamenten und deren Wirkung?
Ich weiß, das ist ja auch bei jedem Kind verschieden,aber irgendwie bekomme ich immer sowenig Infos.
Mir hat zu Anfang z.B.niemand gesagt, das Jonas geistig und körperlich behindert ist.
Ich hab auch bis heute noch keine richtige Aussage.
Klar,ich nehm meinen kleinen Schatz sowie er ist,aber manchmal bin ich doch verunsichert, weil ich keine klaren Aussagen habe.
Er wird bald 8 Monate. Seit wir 2x in der Woche Kg machen, ist das mit den Beinen so gut geworden, das er dort fast altersgerecht ist.
Mit seinen Ärmchen und den Köpfchen hat er Probleme, so wie mit dem Fixieren.
Auf die Ergo reagiert er ganz toll, ich verstehe nicht, warum mein Kinderarzt gesagt hat, dafür wäre er noch zu klein.
Die fördern seine sensorischen Fähigkeiten und er fühlt sich dabei total wohl.
Ich hab ihn total lieb und erwarte auch keine Wunder.Aber ich mache mir so Sorgen,weil er mehr krampft und dadurch natürlich viel weint und wieder mehr schläft.Die Krämpfe können doch soviel kaputt machen und er tut mir so leid, weil ihm das auch weh tut.
Der neurologe sagte mir auch, das es bei 50% der Kinder nach absetzen von dem Kortison ein Rezidiev geben kann...
Ich mach mir schon Sorgen,ob dann ein anderes Medikament wirkt, obwohl ich andernseits auch froh bin, wenn er sich nicht mehr mit dem Kortison rumquälen muss.
Entschuldigung,alles ein bisschen durcheinander geschrieben, ich bin auch durcheinander.
Liebe Grüße, Tanja
Beitrag beantwortenRe: Frage wegen BNS Anfällen
Antwort von monalis am 01.11.2003, 23:27 Uhr
Liebe Tanja,
Mein kleiner (jetzt 10) hatte auch BNS Anfälle. Er hat damals Vigabatrin statt ACTH bekommen da er eine Trachealkanüle hat und Infekte führ ihn schlimm gewesen wären, das Risiko mit ACTH war zu gross.
Die BNS Anfälle verschwanden innerhalb von zwei Tagen und kamen auch nie wieder. Kyle ist schwerst mehrfach behindert aber Anfälle waren seit dem immer ein ziemlich zweitrangiges Problem. Wir geben ihm zur Zeit Lamictal ein amerikanisches Medikament dass eigentlich seine schlimmsten phasen von Dystonie behandeln soll aber als Krmapfmittel ihn auch sonst etwas "aufhellt", keine Nebenwirkungen zur Zeit die uns bewusst sind. Interessant ist auch die ketogene Diät die hier in den USA für schwer zu kontrollierende Krampfe eingesetzt wird. Alls Gute , LIS
Re: Frage wegen BNS Anfällen
Antwort von mama-von-felix am 03.11.2003, 10:36 Uhr
Hallo Tanja,
vielen Dank für Deinen Bericht.
Unser Felix (20 Wochen) hatte in seiner ersten Nacht Krampfanfälle (die wir nicht gesehen haben) und bekommt seither Luminaletten. Wir machen täglich KG nach Vojta. Krampfanfälle hat seither keiner mehr gesehen - das letzte EEG war in Ordnung. Wobei ich mir eigentlich bis heute nicht sicher bin, einen Kampfanfall überhaupt erkennen zu können. Wir haben Aussagen von Ärtzen, die da heissen "Sie werden einen Anfall schon erkennen" oder "Bei Babys tun sich sogar Ärtze schwer, einen Krampf zu erkennen". Mich verunsichert diese Situation.
Auch wir haben keine Prognose.
Wie erkennst Du einen BNS-Anfall? Seit wann macht ihr Ergo? Ich höre immer wieder so viel Gutes davon und weiss nicht, wann man damit anfangen kann.
Halten wir gemeinsam den Kopf hoch.
Alles Liebe
Margit
Antwort an Margit
Antwort von Räupchenmama am 03.11.2003, 14:49 Uhr
Also Prognose hab ich auch keine, ich weiß auch nicht die Ursache der Anfälle.
Bei Jonas hat man es auf dem EEG ganz deutlich gesehen, typisch diese Hypsarythmie, d.h. das EEG sieht aus, als hätte ein kleines Kind ganz doll gegrackelt, überhaupt keine normalen Linien.
Die Bns Anfälle, die er hatte, waren ganz deutlich.Er hat die Augen aufgerissen oder verdreht, die Arme erst ganz weit nach hinten gestreckt und sie dann rythmisch mehrmals nach vorne geworfen und dabei grunzende Laute von sich gegeben. Er hat extrem viel geschlafen und kaum die Augen aufgehabt, außer bei den Anfällen. So kenne ich einen Typischen BNS Anfall. Oder er wurde ganz steif, hat ganz entsetzt geschaut und hing in der Fechterstellung festund manchmal geschrien wie am Soieß, aber auch vor den Anfällen hat er oft stundenlang geweint.Er hatte das manchmal 20 mal am Tag.
Bei ihm ist das Problem, das er aus seinen Reflexen, die ein Baby im Laufe der Zeit ablegt nicht rauskommt. Er hat sich immer stark überstreckt oder gefäustelt.
Wir machen auch KG nach Vojta, um ihn da rauszuholen. In wie weit das funktioniert muß man sehen. Nur nach Bobath geht noch nicht, dafür ist er oft noch zu steif.
Mit der Ergo habe ich angefangen, als er etwa 5 Monate alt war. Der Kinderarzt war dagegen, hielt es sogar für kontraindiziert, aber ich habs trotzdem gemacht, hab mir halt das Rezept woanders geholt. Leider sehen die Kinderärzte das oft so, oder verstehen unter Ergo etwas anderes.
Ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten und die sind, das er wirklich gut auf die Ergo anspricht.
Sie behandelt ihn auf sensorische Reize,
Greifen, Blickkontakt, Fühlen, wobei die KG doch mehr auf andere Dinge eingeht. Ich finde die Kombination Ergo und KG sehr gut.
Beim BNS Leiden ist es leider ein Problem, das man schlecht die Ursachen finden kann, das es oft schwer ist, die Anfälle überhaupt in den Griff zu bekommen und das man generell nicht soviel dazu sagen kann, weil ja auch bei jedem Kind eine andere Grundursache dahinter steckt. Bei Jonas weiß ich, das sie nur ein Symptom sind von einer anderen Störung im Gehirn, aber auf dem Kernspindthomogramm war nichts zu finden.
Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen, wenn du Fragen hast, vielleicht weiß ich etwas.
Liebe Grüße, Tanja
