zurück| von Tabea90 am 25.07.2012, 20:53 Uhr |
Gehörlosigkeit- Cochlear Implantat- Fehlerhaftes Implant- Was tun??? :(
Hallo ihr, ich bin Tabea und habe ein Anliegen was meinen Sohn betrifft bei dem ihr mir hoffentlich weiterhelfen könnt. Cilian (geboren am 26.02.2011) ist seit Geburt an Taub. Er wurde im August 2011 und im Dezember 2011 mit Implantaten der Firma Cochlear versorgt. Wir waren jetzt im Juli bei einer Vorsorgeuntersuchung in der Klinik und dort kam raus dass Cilian 2 unterschiedliche Implantate im Kopf trägt. Man sagte uns dass das erste Implantat welches er im August bekam fehlerhaft sei, die Serie wurde dann irgendwann zwischen August und Dezember zurückgerufen. Die haben mich damit vertröstet dass Cilians ja bis jetzt nicht fehlerhaft sei. Aber meinten wiederum auch dass es nicht äußerlich (also an der Kontrollleuchte zb) auffallen würde. Nur Cilian würde es auffallen dass er nichts mehr hört auf dem Ohr. Er ist ja aber noch so klein dass er doch noch garnicht sagen kann ob er hört oder nicht. Was würdet ihr an meiner Stelle machen? Auf Schadensersatz oder Schmerzensgeld klagen? Das CI auswechseln lassen ( was eine erneute OP für den kleinen Mann bedeuten würde) ? Oh man das ist jetzt echt blöd :( Danke schonmal für eure Hilfe. Liebe Grüße
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Re: Gehörlosigkeit- Cochlear Implantat- Fehlerhaftes Implant- Was tun??? :(
Antwort von Schnecke3 am 25.07.2012, 21:33 Uhr
Hallo Tabea,
mein Sohn hat auch so ein Implantat, wo sich dann einige als fehlerhaft herausgestellt haben. Er hat seines aber schon im August 2009 bekommen (also wahrschinlich andere Serie) und bisher arbeitet es einwandfrei. Das können wir (unabh. von Tests oder ähnlchem) ganz sicher sagen, weil er bisher nur 1 CI hat und super auf Geräusche reagiert und immer mehr spricht Außerdem ist meine Info, dass nicht alle Implantate fehlerhaft sind, sondern dass einfach mehr Implantate aus dieser Serie ausfallen und dann reimplantiert werden muss(ten) (so doof das ist). Und sie deshalb dieses Implantat vom Markt genommen haben und wieder das Vorgängermodell implantiert wird.
Was ich nicht verstehe: Wieso sollte man es nicht testen können, ob das Implantat von deinem Sohn noch funktioniert oder nicht? Zumindest bei den Anpassungen müsste das der Techniker sicherlich merken. Ich habe unseren schon drauf angesprochen und er meinte, er würde das an den Messungen, die er durchführt, merken. Auch wenn sich ein Ausfall ankündigen würde...
Und dein Sohn kann doch sicherlich schon zeigen, ob er ein Geräusch hört oder nicht, auch wenn er es noch nicht sagen kann (durch Kopfdrehen, Augenaufschlagen...). Mein Sohn konnte schon mit ca. 7-8 Monaten relativ deutlich zeigen, ob er (damals noch mit HG) ein Geräusch gehört hat oder nicht. Sowohl daheim als auch bei Hörtests beim Akkustiker oder den Pädaudiologen (kamen teilweise auf identische Hörkurven). Klar sind die Hörtests noch nicht 100 % sicher, aber bei dem Test ginge es doch nur drum, ob er was hört oder nicht.
Ihn "einfach so" reimplantieren zu lassen, würde ich nicht tun. Vielleicht habt ihr ja Glück, und sein Implantat fällt gar nicht aus? Das Schlimmste, was passieren kann, ist ja, dass ihr es zwischen 2 Anpassungen nicht merkt, dass es nicht mehr tut und es erst bei der nächsten Anpassung auffällt (die habt ihr ja sicherlich alle 3-4 Monate).
Was ich nicht verstehen kann, ist, weshalb man euch das mit dem anderen Implantat nicht gesagt hat. Und merkt man das nicht, dass die Implantate unterschiedlich sind? Das 1 ist doch viel dünner als das andere? Wurde euch das denn vorher nie gesagt? Das würde mich ärgern. Ich habe das damals im Dezember bei einem Anpassungstermin mitbekommen gehabt.
Ich drücke euch die Daumen, dass das Implantat weiter gut funktioniert!
Und dann euer Sohn von den CIs gut profitiert!
Gruß,
Katja
Re: Gehörlosigkeit- Cochlear Implantat- Fehlerhaftes Implant- Was tun??? :(
Antwort von zwerg1609 am 25.07.2012, 21:54 Uhr
Hallo Tabea
Ich persönlich kann dir leider nicht helfen, aber ich habe einen Treffpunkt für "Hörgeschädigte Kinder" ins Leben gerufen. Wenn du Lust hast sende mir eine PN und ich kann dich bei uns aufnehmen.
Vielleicht kannst du dir da noch Meinungen / Erfahrungen einholen.
Habe selbst eine hörgeschädigte Tochter, die mit Hörgeräten ausgestattet ist.
LG zwerg1609
Re: Gehörlosigkeit- Cochlear Implantat- Fehlerhaftes Implant- Was tun??? :(
Antwort von Tabea90 am 25.07.2012, 22:01 Uhr
Hey, auf Geräusche reagiert er schon. Wovor ich Angst habe ist, dass es zwischendurch einfach mal 1-2 Stunden ausfällt zb und dann wieder geht. Und wie es immer so sein soll funktioniert es bei den Anpassungen dann warscheinlich auch gerade. Er trägt sein erstes Implantat (das fehlerhafte) jetzt ein Jahr und das andere jetzt ca 9 Monate. Er reagiert ab und zu garnicht und von der Sprache kommt noch rein garnichts. Also noch nichtmal das anfangslallen von Babys. Meistens ist er einfach Stumm. Also die Prozessoren sind die selben, nur das was Implantiert ist unterscheidet sich. Und die Klinik sagte halt auch dass man es äußerlich nicht merken würde wenn es ausfällt. Er hat beide Seiten also würde es dann auch nicht weiter auffallen wenn das eine kaputt ist. Außerdem finde ich dass wir auch das recht auf ein "heiles" haben. Reimplantieren würde ich auch nicht einfach aber wenn man nicht sicher weis wann er hört und wann vielleicht nicht das ist auch ziemlich blöd.
Re: Gehörlosigkeit- Cochlear Implantat- Fehlerhaftes Implant- Was tun??? :(
Antwort von Schnecke3 am 26.07.2012, 9:45 Uhr
Hallo Tabea,
natürlich ist die Situation doof. Auch ich mache mir ja Gedanken, obwohl uns bei der Reha imemr gesagt wird, dass es unwahrscheinlich ist, dass es bei meinem Sohn noch ausfällt, weil er es schon so lange (3 Jahre) hat und weil die fehlerhaften Implantate letzten Sommer/Herbst implantiert wurden. Aber sicher kann man sich nie sein (auch mit anderen Implantaten nicht, da ist die Wahrscheinlichkeit n ur geringer).
Aber ich glaube, dass ein kind mal besser und mal schlechter auf Geräusche reagiert, ist "normal", das war und ist bei uns auch so. Und wenn es für 1-2 h mal aussetzen würde, dann hätte er ja noch das andere CI. Unser Techniker meinte, wenn es mit den Ausfällen anfangen würde, würde es dann bald ganz ausfallen. Und spätestens bei der Anpassung könne er es an seinen Messungen erkennen. Ich hoffe, dass das stimmt.
So lange das Implantat funktioniert, ist es nicht "fehlerhaft", sondern es funktioniert richtig.
Bei meinem Sohn kam die Sprache ca. 1-1 1/4 Jahre nach der Erstanpassung. Erst wenige Worte und dann immer mehr.
Da muss man einfch Geduld haben...Außerdem ist es ja leider bei den Kindern sehr unterschiedlich, was die Sprache angeht, unabhängig vom Implantat oder Soundprozessor.
Gruß,
Katja
Gr
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
herzkatheter und stent implantat bekommen..sowie harztransplantationserfahrungen
mein sohn hat neulich einen herzkatheter bekommen und einen stent gesezt bekommen.. gibts hier mamis deren kinder auch sowas haben und was habt ihr für erfahrungen mit den stents.. meinem sohn geht es sehr gut damit muss ich sagen, dennoch weiß ich das es keine ewige ...
von bellaich 26.02.2009
Stichwort: Implantat
