Nachdem es bei der Geburt von meinem kleinsten zu einem für ihn lebensbedrohlichen Zwischenfall kam, wurde uns geraten eine Gerinnungsdiagnostik bzw. genetische Diagnostik durchführen zu lassen.
Hat das hier jemand schon mal gemacht, bzw. hat jemand ein Kind mit Gerinnungsstörung und kann mir einen Tipp geben, wo man das in NRW am besten machen lassen kann?
Werden auch die Eltern getestet? Geschwister wäre ja nur interessant wenn wirklich eine Störung vorliegt?
Lg Winterkind (mit Winterbaby, dass noch einige "Baustellen" abzuklären hat).
von
Winterkind09
am 08.12.2015, 08:43
Wir waren in der Kinderhämatologischen Ambulanz der Uniklinik Düsseldorf. Sehr zufrieden.
von
Anja+Calvin
am 08.12.2015, 10:22
Ich selbst habe das bei der humangenet. Beratung testen lassen ...da wurde das Blut in ein spezielles Gerinnungslabor geschickt.
Zur Kontrolle war ich letztes Jahr in einer hämatolog. Ambulanz im Eppendorfer KH.
LG Loonis
von
Loonis
am 08.12.2015, 19:36
Ich kenne ein Kind, bei dem vor einer geplanten OP Blutwerte bestimmt wurden und die Gerinnungszeit erhöht war (also: Blut gerinnt langsamer als normal). Allerdings nicht in NRW. In der Uni-Klinik wurde ein Zugang gelegt und ca. 10 Röhrchen Blut abgenommen, für jeden Faktor extra. Ist allerdings 10 Jahre her, vielleicht braucht man heute weniger Blut. Die Blutabnahme war für das damals 4jährige Kind natürlich nicht so angenehm, es wurde aber behutsam behandelt und den Eltern der Befund kompetent erklärt. Eltern und Geschwister wurden nicht getestet, da keine Gerinnungsstörung nachgewiesen werden konnte. Wahrscheinlich war der Wert nur vorübergehend erhöht, da das Kind bei der Blutabnahme einen Infekt hatte.
von
Rucolaendivie
am 09.12.2015, 09:53
Die meisten Werte kann auch der Hausarzt ermitteln (z.B. Faktor V wurde bei mit getestet). Das Labor hat etwa eine Woche benötigt.
Ist die Gerinnung denn zu schnell oder zu langsam?
Kannst mir gern mal ne PN schreiben. Mein Kind hatte such einen schweren Start...
von
VerenaSch
am 10.12.2015, 21:05
Mannheim ist euch warscheinlich zu weit ?
Ich bin vom Kardiologen aus zum Facharzt fuer Gerrinungsstoerungen ueberwiesen worden, laut meiner Kardiologin gibt es da in ganz Deutschland noch keine 10 spezialisierten Aerzte mit Praxis, sind also rar gesaet.
Als Ansprechpartner habe ich Dr.Dempfle in Mannheim genannt bekommen. Wartezeiten sind aber katastrophal.
von
mama von joshua am tab
am 11.12.2015, 14:43
Für uns wird es wahrscheinlich Düsseldorf, das sind von uns aus " nur" zwei Stunden Fahrt, mal schauen was unser Kinderarzt zu dem Thema sagt. Normalerweise bin ich relativ ruhig, aber im Moment will ich einfach wissen, ob ich mit mehr Problemen bei dem Kleinen rechnen muss.
Lg
von
Winterkind09
am 11.12.2015, 19:37
