Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hi Granate, Du hast doch ein Muco-Kind oder? Ich bin mir grad nicht so sicher und will nicht erst stundenlang die Mails durchsuchen. Aber die Klinik in der Zwergi liegt hat sich u. a. auf Mucoviszidose spezialisiert. Wenn Du also aus NRW kommst Mail mir mal unter zapoth@gmx.de und ich schick Dir ein paar Unterlagen zu. Viel Glück meinereiner
Mitglied inaktiv - 27.01.2003, 16:35
Hallo meinereiner, ja ich hab ein Mukokind. Aber wir sind aus dem tiefsten Bayern. Wir sind in München in der Ambulanz. In München gibt es 5 Ambulanzen, die unsere ist die Größte mit über 235 Patienten. Ich glaube wir sind ganz gut versorgt. Seit Beginn der Therapie geht es Ihr auch schon viel viel besser. Aber es ist hald, dass diese scheiß Krankheit immer tödlich verläuft, und man kann einfach nichts über diesen Krankheitsverlauf aussagen. Wenn man nun sagen könnte "ja Ihre Tochter hat einen leichten Verlauf und der bleibt die nächsten 30 Jahre so", dann würds mir auch besser gehen. Leider kann man darüber aber keine Prognose abgeben, da man nie weiß mit welchen Keimen sich das Kind infiziert und wieviel Lungengewebe die Keime zerstören. In der Regel ist es so, dass die Krankheit heute langsamer voranschreitet weil die Therapien und die Medikamente besser geworden sind, aber es gibt eben Ausnahmen. Es ist als wenn Du auf einer tickenden Zeitbombe sitzt und nicht weißt wann sie los geht. Ich finde das Muko aus diesem Grunde ganz schön belastend für die Eltern ist. Ich glaube das ich mit Klumpfüsschen oder einer anderen Körperbehinderung viel viel besser zurecht käme. Es macht mich schon sehr traurig, dass ich weiß, das mein Kind an einer noch immer tödlich verlaufenden Krankheit leidet, dass sie jetzt dann schwerbehindert eingestuft wird, obwohl man ihr das Damoklesschwert nicht ansieht. Aber es gibt eine große Hoffnung, dass es in den nächsten Jahren beherrschbar wird, das hält mich aufrecht. Auch wenn es immer wieder Rückschläge gibt in der Genforschung, irgendwann kommt der Durchbruch und dann kann man diese Krankheit einbremsen. Heilbar im Sinne von "Muko ist weg" wird nicht gehen, dafür betrifft dieser Defekt zu viele Organe (Leber, Lunge, Bauchspeicheldrüse, Nieren, Darm, Schweiß- und Speicheldrüsen). Tja manchmal kann das Leben sehr grausam sein. Aber meinem Zwerg geht es jetzt gut, und das zählt allein. Wenn Du ein Bild von Ihr sehen willst, klick mal auf www.65rosen.de unter Lebenszeichen. Da siehst Du sie, die kleine Katharina. Liebe Grüße Renate
Mitglied inaktiv - 27.01.2003, 16:54
Hallo Granate, das ist wirklich arg. Tröstende Worte gibt es da sicher nicht aber vielleicht hilft es wenn ich Dir sage dass mein Mann eine Nichte hat die ebenfalls Muko-Kind ist. Sie ist inzwischen Mitte 20, hat eine Ausbildung absolviert, einen Freund und eine eigene Wohnung. Sie lebt recht normal mit hin und wieder Fieberanfällen und regelmäßigen Kuren. Sie hat trotz dieser bis jetzt tödlich verlaufenden Krankheit eine gute Lebensqualität und ich glaub das ist das wichtigste. Ich wünsche Dir viel Kraft meinereiner
Mitglied inaktiv - 27.01.2003, 23:04
Danke, das tut mal wieder gut wieder von einem erwachsenen Muko zu hören. Eigentlich weiß ich auch dass die Kleine "geheilt" werden kann, die Medikamente werden immer besser und hätte Gott nich gewollt dass Sie das schafft, hätte er ihr nicht diese Grundlage gegeben (6 Monate, 69 cm, 10100 Gramm bei normaler Ernährung). Es ist einfach nur die Angst. Stell Dir vor, Du müsstest Dein Kind sterben sehen, mit wochenlangen Siechtum bis zum Tod. Das dreht Dir den Magen um. Ich weiß, nicht den Teufel an die Wand malen und sich an die Fakten halten. Aber mit der Diagnose "nicht heilbare Krankheit, Verlauf tödlich, kriegst Du automatisch solche Geister. Manchmal ist es arg, meist ist es gut. Es wird wohl noch einige Zeit dauern, bis sich mein Zustannd wieder gefestigt hat. Danke für´s zuhören. Renate
Mitglied inaktiv - 28.01.2003, 11:43
