Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

Geschrieben von Mama-von-Felix am 02.10.2003, 13:05 Uhr

Hab' endlich den Mut gefunden, zu schreiben

Hallo,
unser Sohn ist 3,5 Monate alt. Er kam nach einer einwandfreien Schwangerschaft und einer schnellen Geburt in der 41.+2 SW zur Welt und hat nicht geatmet. Er musste anfangs künstlich beatmet werden, hatte in der ersten Nacht zwei Kampfanfälle und hat sich nur zögerlich vom Geburtsstress erholt. Die Blutwerte zeigten, dass es irgendwann mal eine Sauerstoffunterversorgung gegeben haben muss.

Die ersten EEGs zeigten dann eine erhöhte Krampfbereitschaft, worauf mit der Gabe von Luminaletten begonnen wurde. Im letzten EEG (mit 8 Wochen) war nun keine Krampfbereitschaft mehr zu erkennen, der Arzt sprach noch von einer relativen Spannungsarmut.

Körperlich hat Felix Probleme mit dem Muskeltonus. Die U4 ergab im aktiven Zustand eine Hypertonie, im passiven eine Hypotonie. Er spielt noch immer nicht mit seinen Fingern, beginnt aber zu greifen.

Die Ursache der Komplikationen ist nach wie vor ungeklärt: Felix kam rosig zur Welt, die Herztöne, alle CTG's und Vorsorgeuntersuchungen waren anscheinend in Ordnung. Während der Schwangerschaft mußte ich allerdings wegen meines Asthmas Medikament nehmen, hatte aber keine Probleme damit.

Eine Prognose gibt uns derzeit noch niemand.

Wir sind ziemlich verzweifelt, weil wir nicht wissen wie's weitergeht oder weitergehen könnte.

Kennt jemand einen ähnlichen Fall?

Danke für's Lesen!

 
8 Antworten:

Re: Hab' endlich den Mut gefunden, zu schreiben

Antwort von csillagom am 02.10.2003, 15:34 Uhr

hallo,ja es ist sehr schwer wenn so etwas da ist was einem angst macht, aber beschäfftige dich viel mit deinem kind ,suche einen neurologen auf, lasst den kopf nicht hängen, ihr müsst fest daran glauben,das alles wieder gut wird. und es gibt viele hilfen wenn ihr diese mal braucht. ich habe auch eine schwere zeit mit meinem heut sechzehnjährigen sohn ,aber er lebt und ist glücklich, ihr könnt noch viel tun für euren spatz.

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hab' endlich den Mut gefunden, zu schreiben

Antwort von AB am 02.10.2003, 16:04 Uhr

Hallo

- meine Freudin hatte eine Saugglockengeburt bei der ihr Sohn Fruchtwasser u. Kindspech geschluckt hat als Folge davon lag ihr Kind 14 Tage auf der Intensivstation bekamm verschieden Antibiotika und hat mehrmals Neugeborenen-Krämpfe (epeleptische Anfälle)

- es wurden mehrere EEG gemacht (zum Glück ohne Befund)

- ihr Sohn bekam ca. 6 Monate Luminaletten

- es lag ebenfalls eine Hypotonie vor

- er bekamm ca. 1 Jahr Krankengymnastik nach Bobath

tja und heute nach der U7 liegt nichts mehr vor

- die Krämpfe kamen lt. Aussage der Ärzte vom Geburtsstreß (da sich der Körpber entspannte )

tja ich hoffe ich konnte Dir einigermaßen weiterhelfen und es ist nicht zu verwirrend

wie gesagt ein EEG wäre ratsam und Krankengynastik nach Bobath oder Vojta
(natürlich nach Rücksprache mit dem Kinderarzt )

MfG

Anita

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hab' endlich den Mut gefunden, zu schreiben

Antwort von AB am 02.10.2003, 16:05 Uhr

Sorry meine mit EEG auch einen Neurologen

Anita

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hab' endlich den Mut gefunden, zu schreiben

Antwort von Sabrinau am 02.10.2003, 19:40 Uhr

Hallo!

Unser Jan ist jetzt fast zwei Jahre alt und hatte auch einen unerklärlichen Sauerstoffmangel. Das haben wir allerdings erst ein Jahr nach seiner Geburt in einem SPZ erfahren. Dort haben wir ein MRT (Schichtaufnahmen vom Kopf) machen lassen. Ergebnis: Jan hat asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume. Das haben eigentlich nur Kinder, die unter massivem Sauerstoffmangel gelitten haben. Es weiß nur keiner, wann oder warum Jan den gehabt haben soll.
Die Schwangerschaft war übrigens auch bei mir super verlaufen - es gab keine Komplikationen. Auch die Geburt war o.k. Jan hat sofort geschrien, war ganz rosig und hatte beste Apgarwerte. Mit einem angeblich gesunden Kind wurden wir nach Hause entlassen.
Erst im Laufe der kommenden Monate fiel uns auf, dass Jan sich nicht so schnell entwickelte wie Gleichaltrige. Er war sehr hypoton, konnte keinen Blickkontakt halten und hatte starke Wahrnehmungsstörungen.
Wir haben mit ihm zunächst nach Bobath, dann nach Vojta geturnt, später wieder die Bobath-Methode versucht. Ab November bekommt Jan Frühförderung.
Mit einem gleichaltrigen Kind können wir unseren Sohn nicht mehr vergleichen. Er kann nicht laufen und nicht sprechen und hat nach wie vor Probleme, seine Umwelt wahrzunehmen. Inzwischen geht er in den Vierfüßlerstand und versucht zu robben. Das Laufen wird er also wohl noch lernen. Ansonsten können wir heute sagen, dass Jan wohl geistig behindert sein wird. Umfangreiche Entwicklungsdiagnostiken haben wir hinter uns. Die Antwort aus medizinischer Sicht: Ein großes, großes Fragezeichen. Wir wissen nicht, warum Jan anscheinend einen Sauerstoffmangel gehabt hat. Eine leichte Epilepsie hat er auch - wir hoffen, sie mit Ospolot in den Griff zu bekommen.
Du kannst nur eins tun: Beobachte die Entwicklung von Felix intensiv. Wie sind seine motorischen Fähigkeiten? Dass er greift, ist schon mal gut. Kann er Gegenstände fixieren? Wie sieht´s mit dem Blickkontakt aus? Lacht er dich an? Erkennt er dich? Wie nimmt er seine Umwelt wahr? Wenn du hier keine Defizite bzw. Unterschiede im Vergleich zu Gleichaltrigen erkennen kannst, kannst du schon mal etwas beruhigter sein. Ansonsten kann man bei einem so kleinen Kind meistens noch nicht sagen, wohin die Reise gehen wird. Bei Jan hat sich mit etwa acht/neun Monaten gezeigt, dass er geistig behindert sein wird.
Ein gutes Buch zum Thema: Monika Aly, mein Kind im ersten Lebensjahr - kann ich nur empfehlen!!

Liebe Grüße und alles Gute von
Sabrina

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hab' endlich den Mut gefunden, zu schreiben

Antwort von Mama-von-Felix am 02.10.2003, 23:29 Uhr

Hallo Sabrina,

vielen Dank für Eure Geschichte.

Auch wir turnten nach Bobath und jetzt nach Voita. Auch wir testen gerade eine Reduzierung der Voita-Übungen da uns scheint, dass das Abstützen in Bauchlage ohne die Voita-Bauchlage besser klappt.

Und es gibt neben den Problemen sehr viel Positives von Felix: er lächelt und grinst, er fixiert, er erkennt Papa und verfolgt uns mit seinen Blicken, wenn wir durch den Raum laufen ...
Trotzdem bleiben Fragen, die wohl nur die Zeit beantworten kann.

Hast Du Erfahrung mit einem Heilpraktiker? Wurde uns ergänzend zur Schulmedizin empfohlen!

Alles Liebe für Euch

Margit

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hab' endlich den Mut gefunden, zu schreiben

Antwort von Mama-von-Felix am 02.10.2003, 23:37 Uhr

Hallo,

vielen Dank für die aufmunternden Worte. Kürzlich habe ich eine Glückwunschkarte mit foldenden Spruch erhalten:
Sorge Dich nicht über das was Dir fehlt, sondern freue Dich über das was Du hast.
Deine Worte haben mich sofort daran erinnert.
Unser Ziel ist es, Felix zum Glücklichsein zu verhelfen.

Alles Gute und Liebe
Margit

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hab' endlich den Mut gefunden, zu schreiben

Antwort von brigitte72 am 03.10.2003, 13:11 Uhr

hallo margit!
auch meine schwangerschaft verlief wie im bilderbuch, der kleine bewegte sich immer und regelmäßig, auch das ctg war in ordnung und nächsten tag (41ssw) habe ich ihn nicht mehr gespürt, fuhr ins kh und manuel kam am 15.02.2003 per notkaiserschnitt auf die welt. auch er war rosig und mußte mit sauerstoff zugeatmet werden. wir hatten eine narbelschnurtrombose und später fand man heraus, das er auch eine fruchtwasservergiftung hatte. er krampfte auch in der nacht und mußte in tiefschlaf versetzt werden. er hatte gehirnschwellung und die nieren haben auch aufgehört zu arbeiten, der kleine körper war voller wasser, manuel mußte eine woche lang an eine bauchdialyse. er hatte auch nebennierenblutung. er wurde künstlich ernährt über magensonde auch auf der kinderstation bekam er eine magensonde, weil die schwestern einfach keine zeit hatten, ihn in der nacht zu füttern. unter tags war ich ja bei ihm und ich hatte die zeit.
manuel ißt seit zwei monaten mit genuß, er fängt auch an uns anzuschauen, zwar nicht sehr lange aber besser wie früher, er spielt mit seinen händen, nur greifen tut er noch nicht, er dreht sich rechts und links.
ich war bei einer osteopathin,auch eine frühförderin kommt einmal die woche, dann mache ich entwicklungsdiagnostik, tamotherapie, pysiotherapie und jetzt haben wir mit einer regulationstherapie begonnen. auch mit seiner wahrnehmung müssen wir achten und auch diese wird behandelt. ich war auch bei einem heilpraktiker der über die augen die diagnose gestellt hat und ich war verwundert. nur in die augen schauen und der weiß ganz genau was los war.
wenn du noch einiges wissen möchtest, schick mir ein mail unter. brigitte.kisser@gmx.at

ps: komme aus österreich!! aber heilpraktiker war in deutschland.es gibt auch eine kinderklinik in münchen! auch adresse habe ich!! und vielleicht kannst mir ja ein mail schicken. und bitte was genau ist dieses bobathturnen??

lg brigitte und manuel

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Re: Hab' endlich den Mut gefunden, zu schreiben

Antwort von AB am 03.10.2003, 13:13 Uhr

Hallo
TIP:
- es gibt sehr gute Heilpraktiker
- Du kannst aber auch zugelassene
Ärzte nehmen die im homöopath. Bereich tätig sind , dann mußt Du zumindest die Behandlungskosten nicht selbst tragen
nur ggf. die Arzneimittel , wenn sie nicht zugelassen sind

MfG

Anita

Beitrag beantworten Beitrag beantworten

Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.