Hallo, wir sind neu !

Hallo ihr!
Letztes Jahr um diese Zeit habe ich noch im Juli-Forum mitgeschrieben. Da wusste ich noch nicht, dass unser Sohn krank zur Welt kommen würde.
Er ist dann im Juni mit einer chronischen Nierenerkrankung geboren.
Ganz genau nennt sie sich Autosomal rezessive polyzystische Nierenerkrankung (ARPKD). Vor der Geburt sagte man uns, dass er vielleicht nur ein paar Stunden leben würde. Inzwischen sitzt er mit seinen 7 Monaten neben mir und kommt mit sehr vielen Medikamenten, aber zur Zeit noch ohne Dialyse klar.
Gibt es hier jemanden, der auch ein chronisch nierenkrankes Kind hat?

LG, Kati