Hallo,
wollte mich kurz vorstellen und hoffe, ihr nehmt mich in eurer Runde auf:
Ich habe am 09.01.05 mein 4. Kind geboren (Niklas). Leider wurde am 16. Lebenstag (sozusagen in letzter Minute) ein schwerer Herzfehler bei ihm festgestellt und er musste notfallmäßig im Herzzentrum operiert werden, um sein Leben zu retten. Wir sind jetzt seit einer Woche wieder zu Hause, aber die Angst sitzt tief. Noch wissen wir nicht, ob es nicht zu Verengungen kommen wird, welche dann eine erneute OP notwendig machen würden.
Niklas hatte eine totale Lungenvenenfehlmündung. Vielleicht gibt es hier jemanden, dessen Kind das selbe hatte oder hat und mit dem ich mich auch mal austauschen könnte. Würde mich freuen, da ich momentan noch gar nicht weiss, was die Zukunft bringt und wie wir mit allem hier umgehen sollen.
Liebe Grüße Jana
Mitglied inaktiv - 16.02.2005, 15:09
Antwort auf diesen Beitrag
Hallo Jana!
Vielleicht sind hier ein paar interessante Infos bei und Adressen, unter denen du Eltern von Kids mit Herzfehler zum Austausch findest?
Herzliche Grüße und alles Liebe und Gute für dich und dein Kleinchen!!
Sabine
http://www.herzchenforum.de (anmeldepflichtiges Forum zum Austausch über Herzfehler bei Kindern)
http://www.bvhk.de/ (Bundesverband herzkranker Kinder)
http://www.herzkinder.de (Informationen für Eltern und PatientInnen)
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm (Elternforum)
http:// http://www.das-herzkranke-kind.de/ (Infos, Kontaktvermittlung)
http://http://www.dhzb.de/angeborene_herzfehler/ (Klinik für Kinderkardiologie Berlin)
Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit angeborenem Herzfehler:
http://www.bvhk.de/dokument_8.37.309.html (Marvin)
http://www.evhk.ch/e_allg1.htm (Stefanie)
http://www.gesundheitpro.de/PGG/PGGA/pgga.htm?line=2&ressort=20600&rubrik=20612&snr=3998 (Marlon)
http://www.gesundheitpro.de/PGG/PGGA/pgga.htm?line=2&ressort=20600&rubrik=20612&snr=12138 (Luka)
http://www.wer-ist-robert.de (Robert)
http://www.prenat.ch/d/erf/celine.htm (Celine Marie, mit hypoplastischem Rechtsherz-Syndrom)
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/herzki.htm
(Adrien, Alexandra, Alicia, Andreas, Bastian, Clara, Daniel, Deniz, Tennis, Domenic, Flöchen, Francesco, Heinrich, Henri, Jana, Jannik, Jens, Jonas, Judith, Julian, Julius, Kaja, Lara, Lasse, Lea, Leah, Lea Tamara, Leon, Lisa, Luca, Lucas, Luka, Marco, Marvin, Maximilian, Mirjam, Nico, Niklas, Phillip, Rachel, Ricarda, Romina, Samantha, Samuel, Silas, Silian, Thierno, Stefanie, Thierno, Thorsten, Tobias, Tobias, Tom, Valentin, Vanessa, Viktoria, Yuma)
Mitglied inaktiv - 16.02.2005, 17:14
Antwort auf diesen Beitrag
Ich hätte auch das Herzchenforum empfohlen. Dort kannst Du viele Infos holen.
Ich drücke Euch alle Daumen, daß nach der OP sich alles gut entwickelt.
Luise war auch ein Herzkind, ist aber jetzt herzgesund. Sie ist 17 Monate alt.
Alles liebe
Michi
Mitglied inaktiv - 16.02.2005, 19:47
