Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Masupila0912 am 14.04.2019, 20:03 Uhr

Hilfe... Starke neurodermitis.

Hallo zusammen... Ich bin verzweifelt und nach 6 Ärzten mit unserer 6 jährigen Tochter auch nicht weiter.. Sie hat im letzten Jahr exttem stark neurodermitis entwickelt. Von 0 auf 100 fing es an als ihr kleiner Bruder Schwer krank zur Welt kam. Wir wurden alle vorsichtshalber gegen krätze behandelt, haben Antibiotikum genommen und antiseptische creme um auszuschließen dass es irgendwas ansteckendes ist, wobei der kleine eine streptokokken/staphylokokken Infektion der Haut hatte und bei ihm nach der extremen Antibiotika Behandlung die antiseptische Waschung half.
Bei ihr haben wir alles mögliche an Cremes probiert und sie hasst das Gefühl der Creme sehr, wir haben sie gewaschen mit schwarzen Tee, mit der antiseptischen waschlotion weil sie eine bakterielle superinfektion hatte, waren bei Ärzten die uns immer wieder andere Creme gab und sind echt am verzweifeln.. Es wird einfach nicht besser.. Wenn es wieder kälter wird platzt die Haut zwischen den fingern auf und nässt. Ich weiß einfach nicht mehr was wir tun sollen.. Wir hatten nachts Creme und Baumwollhandschuhe, Cortison und es hilft einfach nichts. Der komplette Körper ist betroffen und bleibt auch so. Ich kann einfach nicht mehr.. Was kann man denn noch machen? Sie leidet massiv darunter.

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Antwort von Masupila0912 am 14.04.2019, 20:03 Uhr

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Antwort von Masupila0912 am 14.04.2019, 20:04 Uhr

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Re: Hilfe... Starke neurodermitis.

Antwort von Anna3Mama am 14.04.2019, 21:28 Uhr

Hallo,

Deine Bilder erinnern mich ganz spontan an die Haut des Kindes einer guten Bekannten, das unter Mastozytose leidet.
Das ist ähnlich einer Neurodermitis, allerdings liegt der "Fehler" nicht in einer echten IGE-vermittelten Allergie sondern es werden wohl zuviele Mastzellen produziert, die insgesamt also zuviel Histamin ausschütten.

Kälte, Stress, starke Hitze, Sport... und auch histaminreiches Essen u.a. triggert die Ausschläge, die bei ihr allerdings auch auf den Schleimhäuten im Körperinneren sind und so zu Durchfällen führen. Das hat Deine Kleine ja nicht, oder?

Die Ausschläge im Griff haben sie seit einer längeren Behandlung mit Xolair.
Das käme doch auch bei "normaler" Neurodermitis in Betracht, oder? Schon mal danach gefragt? Offiziell ab 6 Jahren zugelassen.

Generell auch bei Neurodermitis hilft ja oft auch die Nahrungsumstellung. Kein Histamin so gut es geht, keine hochallergenen Dinge (ich nehme an, Allergietests liefen bereits genug) , aber damit erzähle ich Dir ja bestimmt nichts neues.

Ich will Dich mit der Mastozytose auch nicht erschrecken, wenn 6 Ärzte schon draufgeschaut haben, hätten sie das sicher erkannt. Aber vielleicht wäre das Xolair für Euch eine Option.

VG
A.

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Re: Hilfe... Starke neurodermitis.

Antwort von Masupila0912 am 14.04.2019, 22:22 Uhr

Vielen Dank für deine Antwort.. Nein die Ärzte kamen auf krätze, hand mund Fuß, scharlach, Bakterien. Aber keiner wollte einen test machen, im Krankenhaus haben sie blut abgenommen für die Entzündungswerte.. Dann bekamen wir viel viel Cortison.. Durchfall hat sie nicht.

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Re: Hilfe... Starke neurodermitis.

Antwort von Anna3Mama am 14.04.2019, 23:07 Uhr

Ihr habt noch keine Allergietests gemacht? Davon bin ich jetzt ausgegangen...

Dann wäre das mein erster Schritt. Vielleicht hat sie eine Allergie entwickelt.

Generell kann man bei Neurodermitis viel über die Ernährung machen. Aber vor einer speziellen "Diät" muss man die Allergien abklopfen.

Dann ist Xolair als Therapie wohl auch noch weit weg, auch da sehr teuer. Hab aber nochmals nachgelesen, bei Asthma ist es ab 6, bei Hautsachen erst ab 12 zugelassen. Wobei das Kind, das ich kenne, deutlich jünger war. Offlabel geht viel .

Aber in Eurem Fall gibts ja erst mal einige andere Optionen.
Warst Du bei einem speziellen Kinderallergologen?

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Re: Hilfe... Starke neurodermitis.

Antwort von Zava-Mamy am 14.04.2019, 23:19 Uhr

Och Mensch, die Arme...!
Wir hatten bei unserem Sohn auch plötzlich ganz schlimme und unerklärliche Ausschläge. Waren zur Behandlung eine Woche im Krankenhaus.
Dort und auch in drei verschiedenen Kinderarztpraxen wurde einfach grob Neurodermitis festgestellt. Und wir testeten ebenso erfolglos wie ihr so einige Cremes durch.
Am Ende war es aber wohl eine Weizenallergie. Sobald wir Weizen weg gelassen haben haben, hörte der Spuk auf?!
Mich ärgerte es, dass all die Ärzte einfach mal schnell Neurodermitis in den Raum werfen und nicht genauer nach der Ursache fahnden.
Wie alt ist eure Tochter?
Habt ihr das Blut schon mal auf Unverträglichkeiten testen lassen?
Ich wünsche euch sehr, dass ihr bald heraus findet, wie ihr ihr gerufen könnt!

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Re: Hilfe... Starke neurodermitis.

Antwort von Äffchen2011 am 15.04.2019, 13:50 Uhr

Hallo

Wurde denn die eigentliche Ursache schon gefunden oder wenigstens eingegrenzt?

Wenn eine Allergie vorliegt kannst du cremen so viel du willst wenn du das Allergen nicht meidest (bzw. du fürs Kind aufpasst)

Meine Mittlere hatte lange die Hände bis tief ins Fleisch eingerissen und immer wieder entzündet. Wir hatten dann einenCreme die speziell in der Apotheke anhemischt wurde, aber leider weiß ich die Zusammensetzung jetzt nach 8 Jahren nicht mehr.

Sollten die häufigsten Allergene (Laktose Nüsse und Bananen meiden, aber mehr wurde vom Arzt nicht angestrebt.

Irgendwann ( mit ca. 6 Jahren) habe ich auf einen Allergietest bestanden und siehe da Kuhmilcheiweiß Weizen, Nüsse, Eier und vieles mehr.
Da konnte ich ihr noch so viel LaktosefreieMilch geben

Inzwischen, dank angepasster Ernährung, ist sie ausschlagsfrei.

Ihr Problem ist jetzt mit fast 18 Heuschnupfen und der Verdacht auf allergisches Asthma.

Also sollte noch kein Test gemacht worden sein, würde ich an deiner Stelle darauf mal bestehen.

Lg Mel

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REHA

Antwort von Philo am 15.04.2019, 14:58 Uhr

Hallo,
ich würde bei der Rentenversicherung eine REHA fürs Kind beantragen. Meine Tochter war bereits mehrmals auf REHA und hatte jedes Mal gute Erfolge!
Bei Fragen gern PN!
LG, Philo

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Re: Hilfe... Starke neurodermitis.

Antwort von luvi am 15.04.2019, 21:22 Uhr

Hallo,
Ich hatte als Junge Erwachsene Neurodermitis, jetzt habe ich sie schon viele Jahre nicht mehr.

Ich war anfangs bei verschiedenen Ärzten, habe Cortison bekommen, habe viel gecremt. Geholfen hat mir eine Homöopathin.ich habe ein Medikament bekommen zur Stärkung der Darmflora (omniflor oder so ähnlich), sowie eine Nahrungsumstellung. Ich musste verschiedene Nahrungsmittel vermeiden (Zucker, Weizen, Schweinefleisch, Zitrusfrüchte, Alkohol). Ich habe diese Nahrungsmittel weggelassen und nach ca 6 Monaten war die Neurodermitis weg. Wenn das nicht funktioniert hätte, hätte ich andere Lebensmittel weglassen müssen (Nüsse, Milchprodukte).

Vielleicht liegt es bei euch ja auch daran.

LG luvi

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Re: Hilfe... Starke neurodermitis.

Antwort von Anja1712 am 31.08.2019, 21:49 Uhr

Also auch wenn das hier schon älter ist, möchte ich noch was dazu sagen.

Ich glaube bei deiner Tochter ehrlich gesagt nicht an Neurodermitis, dafür spricht einiges dagegen:
- der Zeitpunkt mit 6 Jahren ist reichlich spät - Neurodermitis entwickelt sich typischerweise im Säuglings- und Kleinkindalter (ich selbst kam damit auf die Welt und habe es bis heute - aktuell verstärkt am Hals und die typischen Stellen an den Extremitäten)
- die Stellen am Körper sind auch eher untypisch, Stellen wie Armeugen und Kniekehlen sind eigentlich immer irgendwie betroffen
- die Art des Ausschlags sieht mir auch nicht so recht nach einer ND aus
- wenn du sagst das selbst Cortison nicht richtig hilft, dann ist das für mich ein weiteres Indiz - ich hatte während der Abi-Zeit auf dem Rücken ganz schlimme Ausschläge, eine hochdosierte Cortisoncreme, die mir direkt beim Hautarzt raufgemacht wurde hat schnell Linderung gebracht.

Ich würde weitere Diagnostik machen lassen und mich nicht mit der Diagnose ND zufriedengeben.
Vielleicht gibt es ja auch mittlerweile schon eine andere Diagnose.
Gute Besserung für deine Tochter.

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Re: Hilfe... Starke neurodermitis.

Antwort von Mäusezahn77 am 26.11.2019, 16:27 Uhr

Hallo,
Mein Sohn hatte auch immer starke Aussschläge am Körper. der Arzt bestätigte Neurodermitis. Die Ausschläge waren hauptsächlich im Gesicht, Bauch und Beine. Er war allerdings 8 Monate als alles began. Wir wurden durch unseren Kinderarzt auf eine Spezialklinik aufmerksam macht. Die Klinik ist spezialisiert auf Behandlung von Allergien Haut und Umwelterkrankungen.
“Spezialklinik Neukirchen b.hl Blut“
Ich würde mich hier mal informieren. Liebe Grüße

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