Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Jogi am 25.02.2005, 21:03 Uhr

Hilfe für mein Neurodermitis Baby

Ihr Lieben,
ich habe schon viele Eurer Beiträge gelesen und manchmal auch geantwortet.
Nun habe ich aber auch ein riesiges Problem mit meinem kleinen Liebling (5 Monate)und hoffe sehr das ihr mir weiterhelfen könnt.
Weihnachten fingen die Hautprobleme meines Sohnes an. Er bekam rote Stellen hauptsächlich an den Wangen, Stirn, Hinterkopf und im Halsbereich.
Ich hatte zuerst den Kinderarzt aufgesucht, welcher mir verschiedene Mittelchen empfahl (Bepanthen, APP). Da diese nicht halfen ging ich zum Hautarzt. Dort wurde "rumgedoktort" mit:
- Polidocanol 3,0g im Gemisch mit APP Kindersalbe
-Balneum Hermal Ölbad
- Parfenac
- Tannolact Fettcreme
-Milchsäure 0,4g im Gemisch mit Wollwachsalkoholsalbe
-Prothazin liquidum
sowie Zinksalbe.
Da alle diese Mittelchen eher Verschlechterung brachten, überwies mich die Ärztin in eine Hautklinik.
Mein ganzes Hoffen auf Besserung lag nun hierin.....doch wurde außer einem normalen Blutbild und Stuhlabgabe nichts unternommen.
Mein Kind bekam Advantan Milch (Kotisonhaltig) und Dermatop Pflegecreme verpasst, was binnen weniger Tage super! half... und wir somit entlassen wurden.
Kaum das ich 2 Tage zu Hause war, gingen die Qualen meines Kindes wieder los.
Sein Gesicht fing wieder richtig an zu blühen. Ich suchte dann einen Heilpraktiker auf, wo wir jetzt in Behandung sind. Dieser macht eine Bio-Resonanz Therapie (Hat jemand von euch damit Erfahrung?) und verschrieb homöopathische Kügelchen zum Immunaufbau und etwas für die Haut (Viola Tricolor).
Da diese Therapien ja nie sofort anschlagen bin ich wieder zum Hautarzt, da die Haut meines Kindes sich wieder derart verschlechterte und ich ihm auf keinen Fall mehr Kortison schmieren wollte.
Die Hautärztin meinte jedoch, es bleibt mir nichts anderes übrig, ich müsse mich damit abfinden, anderen geht es ja ebenso. Einen Allergietest macht sie nicht, da er anscheinend zu klein ist und sie (die Ärzte im Krankenhaus meinten das ebenfalls) eine Nahrungsmittelunverträglichkeit komplett ausschließt, da ich mein Kind voll stille.
Toll!!!!
Komisch nur das da Prof.Abeck vom Forum ganz anderer Meinung ist.

Ich bin so verzweifelt.
Mein kleiner Sohn schreit, findet kaum Schlaf und kratzt sich so blutig.
Man kann ihn kaum ablenken.
Ich habe solche Angst vor bleibenden Schäden wegen des Kortisons.
Doch wenn ich es nicht schmiere, ist es nicht auszuhalten.
Er tut mir so leid. Wenn ich nur wüsste was Urache für seinen Neurodermitisausbruch ist. Die Wohnung, meine Ernährung, ....?

Ich wäre euch soo dankbar wenn ihr mir von euren Erfahrungen berichten könntet.
Ob ihr eine Alternative zu Kortison habt.
Wie oft und inwieweit ihr Kortison geschmiert habt..., ob es eurem Kind geschadet hat?????????????????

Fragen über Fragen.....



Liebe Grüße und im voraus Danke für eure Antworten.

 
15 Antworten:

Re: Hilfe für mein Neurodermitis Baby

Antwort von berita am 26.02.2005, 9:15 Uhr

Hallo,

es tut mir leid, dass es deinem Kleinen so schlecht geht :-(

Zur Kortisontherapie kann ich dir nicht viel sagen. Wichtig ist wohl, dass man sie langsam ausschleicht (Dosis verringern bzw. Abstaende vergroessern), wenn der Hautzustand gut geworden ist, nicht abrupt abbricht. Gelegentliche Kortisonanwendung schadet deinem Kleinen nicht.

Was die Ursachen angeht, so kann deine Ernaehrung schon Einfluss haben, insbesondere, wenn es um Fremdeiweisse geht (z.B. Kuhmilch, Huehnerei). Kuhmilcheiweisse machen am haeufigsten Probleme. Du kannst testweise 2 Wochen auf Kuhmilch und Produkte daraus verzichten, ist es der Ausloeser, sollte sich dann Besserung zeigen. Bekommt dein Kind D-Fluoretten? Da ist Erdnussoel drin, auch darauf reagieren manche Kinder. Weitere Ansatzpunkte waeren das Waschmittel (parfuemfrei!, kein Weichspueler), verwendete Kosmetika, Haustiere, Kleidungsmaterialien (Baumwolle). Hier kann man nur experimentieren, was dem Kind hilft.

Alles Gute
Berit

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Re: Hilfe für mein Neurodermitis Baby

Antwort von Italo am 26.02.2005, 10:28 Uhr

Hallo,

ein Allergietest sollte schon gemacht werden,ich habe auch voll gestillt und trotzdem war mein Sohn gegen viele Nahrungsmittel allergisch, die ich dann auch vermeiden mußte !!!!

Alles Gute und
LG Alex

P.S. Woher kommst du denn ?

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Re: schon so manches probiert

Antwort von Jogi am 26.02.2005, 11:39 Uhr

Liebe berita,
habe Ernährungsmäßig schon vieles ausprobiert. Kuhmilch habe ich noch nie getrunken und auch Schokolade meide ich (Heul). Doch ist ja in soooo vielen Lebensmitteln Milcheiweiß enthalten....und so langsam weiß ich gar nicht mehr was ich überhaupt noch essen soll. Habe schon überlegt meinem Kind Sondernahrung aus der Apotheke zu geben und abzustillen, doch wenn es daran auch nicht liegt, würde ich es mein Leben lang bereuen abgestillt zu haben.

Mit dieser Kortisonentwöhnung, das begreife ich nicht so richtig.
Die Ärzte meinten ich solle auf die betroffenen roten Stellen schmieren. Meistens reichen 2mal cremen und die Schwellung ist weg (für max. 2 Tage). So wie du es schreibst, müsste ich dann aber weiter an den Stellen schmieren???und langsam absetzen.
Kannst du mir das bitte noch einmal genauer erklären?
Vielen Dank
LG Jogi

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Re: Wer macht einen Allergietest?

Antwort von Jogi am 26.02.2005, 11:44 Uhr

Hallo Italo,
die netten! Ärzte in meiner Gegend (komme aus Schwarzheide, OSL, Brandenburg), leben hinterm letzten Mond und wollen einfach keinen Test machen. Selbst nicht im Krankenhaus.

Ich fühle mich so richtig hilflos!!!

Bei wem warst Du in Behandlung. Was für ein Test wurde gemacht. Wo wohnst Du? Konntest du weiter stillen?Hat sich die Neurodermitis bei deinem Kind gegeben?


LG Jogi

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Re: Wer macht einen Allergietest?

Antwort von mamadana am 26.02.2005, 12:15 Uhr

Hallo Jogi,

ich kann DIr zwar nicht helfen, aber meine Arbeitskollegin könnte ich ja mal fragen. Sie war mit ihrer Tochter in München in der Hautklinik, da die Ärzte in Hoyerswerda und Senftenberg nix gemacht haben.

Ich wohne übrigens um die Ecke, ich komme aus Senftenberg.

LG Dana und Max

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Re: Wer macht einen Allergietest?

Antwort von zzina am 26.02.2005, 14:06 Uhr

Hallo Jogi,

ich habe eben Deinen Bericht gelesen und ein wenig gestutzt, also wenn die Ärtze schon keinen Allergietest machen da er tatsächlich im Augenblick nicht für immer aussagefähig ist, (bei kleinen Kindern sind die Werte oftmals noch nicht so ausgereift im Test)
kannst Du versuchen alles allergiefördners zu vermeiden sprich Du solltest keine Nüsse, Ei, Fisch, Milch mehr essen und trinken.
Ich weiß gut was das heißt habe es auch ein paar Monate beim Stillen ausgeschlossen , da mein Sohn ganz klein drauf reagiert hat nach den Stillmahlzeiten obwohl der Bluttest negativ war. Am Mittwoch haben wir die erste Creme gegen seine Neuro bekommen die nun duch einen Infekt schlimmer ausgebrochen ist.
Wenn Du eine Creme oder ein neues Produkt bekommst, ist es meist so das sich das BEschwerdenbild erst mal verschlimmert, also gib nicht zu schnell auf nach 2-3 Tagen tritt erst die Wirkung ein. (haben das jetzt jahrelang bei unserer Tochter beobahctet die auch Neuro hat)
Zum Cortison.......bitte schmiere es auf keinen Fall einfach nur zwei Tage und wenn es gut ist einfach weglassen. Das ist wirklich falsch, wenn Du Pech hast kommt danach die Neuro mit aller Macht wieder durch. Man soll es auf jeden Fall ausschleichen lassen, genauso wie meine Vorschreiberin beschriben hat. Und zum Cortison selber, mach Dir nicht so furchtbar viele Gedanken deswegen natürlich macht es erstmal Angst aber es hilft Deinem Kind auch zu einer Phase wo es beschwerdenfrei ist.........und es wird viele Phasen und Monate geben wo man es nicht braucht.

Ganz lieben Gruß
und ich wünsche Dir das Du einen Arzt findest wo Du dich gut aufgehoben findest.
Kathrin
mit Michelle und Luca

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Re: Wer macht einen Allergietest?

Antwort von Jogi am 26.02.2005, 14:38 Uhr

Liebe Mama Dana, das finde ich ja super das du aus der Nähe kommst.
Es wäre super, super lieb von dir wenn du mir weiterhelfen könntest!!!!

Freue mich auf Antwort.
Liebe Grüße Cindy

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Re: An Mama Dana

Antwort von Jogi am 26.02.2005, 14:46 Uhr

Liebe Mama Dana, das finde ich ja super das du aus der Nähe kommst.
Es wäre super, super lieb von dir wenn du mir weiterhelfen könntest!!!!

Freue mich auf Antwort.
Liebe Grüße Cindy

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Re: Hilfe für mein Neurodermitis Baby

Antwort von bine* am 26.02.2005, 14:48 Uhr

Hallo,

meine Tochter ist inzwischen 5. uns konnte damals auch kein Arzt helfen. Meine Tochter hatte ekzeme an wangen, ellenbogen, hals udn kniebeuge.
ich hatte schon während der SS viele sachen nicht mehr vertragen (es war meine zweite) und schon gar keinemilch und käse, joghurt..sachen von denen ich mich in meiner ersten SS nur ernährt hatte...
als sie dann auf der welt war merkten wir das immer wenn ich käse aß, sie aufblühte...durch zufall entdeckte das mein GG und die folgenden Tage probierten wir es aus und tatsächlich. da es schwer ist ein Kind ohne milch groß zu bekommen udn ich auch nicht ganz ohne bleiben wollte schauten wir uns um und entdeckten ziegenmilch.
Von Ziegenmilch wird behauptet das sie verträglicher sei als kuhmilch und es stimmte...unsere tochter bekommt auch heute noch ziegenprodukte, sie kann jetzt schon hinund wieder etwas anderes essen, aber in zeiten großer Sünde sieht man es ihr an.

auch habe ich nüsse und Honig weggelassen, das ist auch bis zum 2ten geburtstag nicht gut und ich habe damals dann selber Breie gekocht, anstatt Gläser zu kaufen.
Auch diese Frühkarotten standen vor 4 Jahren in Verdacht Allergieauslöser zu sein, statt dessen sollte man Hokkaidokürbis nehmen, der hätte genaus dieselben stoffe (macht dein Kind auch so schön orange) aber es enthältnicht die allergieauslöser.

wie gesagt wir haben und 2 jahre fest daran gahalten und heute kanns ie hn und wieder sündigen.
sie reagierte übrigens nicht auf alle kuhmilchprodukte, das stürzte mich am anfang in tiefe zweifel. sie vertrug die HMilch aus dem tetra pack, aber nicht die flaschenmilch (beide 1,5%), sie vertug keinen kuhmilchkäse, aber bestimmte joghurts. schokolade bekam sie die zartbitter.

lG bine

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Re: Wer macht einen Allergietest?

Antwort von Italo am 26.02.2005, 14:50 Uhr

Halli,

ich komme aus Köln, und wir waren in der allergologsichen Ambulanz im Kinderkrankenhaus. Dort wurden Allergietests (Blut-und Pricktest) gemacht. Danach bin ich zum glück zu einer Hömopathischen Kinderärztin gekommen, die uns auch ohne Cortison weiter helfen kann. Ich habe weiter gestillt, aber habe sehr strenge Diät gehalten.

Wünsche Dir und deinem Kind
alles Gute ....

LG Alex

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Re: Wer macht einen Allergietest? Zzina

Antwort von Jogi am 26.02.2005, 14:58 Uhr

Liebe Kathrin,
danke für deine Antwort.
Wie tue ich das Kortison langsam ausschleichen?
Unsere unkompetenten Ärzte haben mir das nicht gesagt. Sie meinten ich solle schmieren wenn es schlimm ist und wenn die roten Stellen weg sind einfach wieder aufhören----und so weiter. Das ist ein Kreislauf mit wie du schreibst Jo-Jo Effekt.
Soll ich also weiter schmieren, auch wenn ich nix offensichtlich sehe?

Lieben Gruß

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nachtrag Bio-Resonanz

Antwort von Italo am 26.02.2005, 16:59 Uhr

Hallo,

mir fällt noch ein, das meine Hömopathische KiÄ meinte, das meiner zu klein sei für Bioresonanz, das würde erst mit ca. 1 Jahr wirken...
Jetzt schlägt die Therapie auch gut an (bei Heuschnupfen), meiner ist mittlerweile auch 3 aber immer noch hochgradig gegen Nahrungsmittel allergisch.

LG Alex

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Re: Hilfe für mein Neurodermitis Baby

Antwort von koesti am 26.02.2005, 21:53 Uhr

Hallo,

ich habe mal alle Antworten durchgelesen und mir sind da ein paar Sachen zu eingefallen. Mein "Großer" 3 J. hat ND und starke Nahrungsmittelallergien), der kleine hat ND allerdings nur schwach, ob auch Allergien weiss ich noch nicht, da ich noch stille und mich selbst auch Milcheiweiß-, Ei-, Fisch- und Nussfrei ernähre (das sind die Allergien des Größeren).

Zu dem Cortison ausschleichen: Wenn Du merkst, dass es besser wird, dann cremst Du erstmal seltener ein. Wenn Du also normalerweise 2x am Tag cremst, dann cremst Du für sagen wir zwei oder drei Tage nur noch einmal am Tag, dann nur noch jeden zweiten Tag, ...
Falls Dir Cortison zu viel Angst macht, gibt es heute auch andere Cremes, die sehr gut helfen (Elidel und Protopic), die inzwischen auch an 6 Wochen alten Babys erprobt werden.

Außer den möglichen Problemen mit den Nahrungsmitteln und eventuellen anderen Allergien, solltest Du Dir bewußt machen, dass es noch viele weitere Gründe für ND gibt. Meiner hat z.B. immer sehr stark auf STress reagiert. Egal ob er Stress hatte oder ich, egal ob positiv oder negativ. Wichtig ist ein sehr regelmäßiger Tagesablauf. Und genauso wichtig sind entspannte Eltern, was allerdings schwierig ist, wenn es den kleinen so schlecht geht. Aber versuch Dir trotzdem Auszeiten zu nehmen und Dich zu entspannen.

Und als letztes wollte ich Dir noch empfehlen einen (Kinder-)Allergologen aufzusuchen wegen der möglichen Allergien.

Achso und mir fällt gerade nochwas ein: Versuch Deine Nahrung allergenarm zu gestallten, auch wenn es Dir schwer fällt am Anfang (häufige Probleme: Milch und MIlchprodukte, Eier, Fisch, Nüsse, Gluten), mit etwas Glück bringt es eine deutliche Besserung.
Versuch weiterzustillen.
Was die Aussage der Hautärztin bezüglich der Allergien angeht, so ist es definitiv falsch. Mein Sohn hat in seinem Leben noch kein Ei und kein Produkt mit Ei drin bekommen und trotzdem eine enorme Ei-Allergie.
Wenn möglich versuch eine andere Hautärztin/Hautarzt zu finden.
Und vielleicht kannst Du versuchen eine Kur an der Nord- oder Ostsee zu machen.
Zum einen tut das der Haut der Kinder ganz gut, aber was ich viel wichtiger fand: Die Leute dort sind wirklcih kompetent, weil es eben spezielle Kliniken für ND sind, die Eltern werden geschult und lernen viel über die Krankheit; man trifft andere Eltern, denen es genauso geht wie einem selbst und allein das hilft schon ein bisschen.

LG und gute Besserung, koesti

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Allergieambulanz in München!!!

Antwort von Mariakat am 27.02.2005, 8:46 Uhr

Hallo Jogi,
ich habe jetzt nicht alle Antworten gelesen und weiss nicht, ob sich was wiederholt, aber hier meine Tipps. ALSO; ein Allergietest ist möglich, denn meine Sohn bekam im Januar einen gemacht und da war er 10 Wochen alt. ER wurde auf Ei und Milch getestet über die Haut. Er bekam so Tröpfchen auf den Arm und mußte 10 min still halten. Dafür habe ich ihn in dieser Zeit gestillt und eine Schwester ihm den Arm gehalten. Er ist zwar nicht allergisch darauf, aber er bekam trotzdem eine speziell für ihn gemacht Hautcreme verschrieben. Meine Tochter bekamm mit 2 Jahre ND (heute ist sie fast 6Jahre) und auch mit ihr war ich damals dort in der Allergieambulanz und sie bekam einen Bluttest gemacht und zeigte ebenfalls keine Allergien auf Lebensmittel. Sie hat den ND Ausschlag im Winter schlimmer als im Sommer. Auch sie bekommt eine spezielle Therapie und nur wenn es ganz schlimm ist, dann Cortison. Im großen und ganzen ist sie aber symptomfrei. Der Arzt der sie behandelt hatte ist eine Eminenz und hat schon sehr viele Kinder mit ND geheilt. Ich kenne eine Mädchen, die sich als Baby von oben bis unten blutig gekratzt hat und nun komplett gesund ist (so alt wie meine Tochter).
Die ganzen Untersuchungen wurden im Schwabinger Kinderkrankenhaus in München gemacht. Ich hoffe du findest bei euch in der Nähe auch so eine Anlaufstelle, aber am besten zu einen Spezialisten, denn das "herumgedoktere" von Kinderärzten hilft nichts.
Alles Gute, Mariakat

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Re: Hilfe für mein Neurodermitis Baby

Antwort von Mama Fabian am 28.02.2005, 14:26 Uhr

Hallo Jogi,

ich kann deine Verzweiflung sehr gut nachvollziehen!

Mein Sohn (mittlerweile 15 Monate) bekam mit 3 Monaten auch ND und meine KA war einfach nur überfordert!
Da bekommt man eine Creme nach der nächsten verschrieben und nix bringt wirklich was!

Ich habe dann einfach einen Bluttest gefordert und trotz Stillens ergab der Test eine Allergie auf Hühnerei und Glutenunverträglichkeit.
Das Wissen und Auslassen allein macht die Haut aber nicht besser, denn die Auslöser können unterschiedlicher Natur sein.

Wir sind dann in eine Hautklinik gefahren, die zwar auch nur mit cortison behandelt haben, aber die haben uns den ND-Overall von Delimed aus Microfaser verschrieben haben und der ist wirklich Klasse und sein Geld wert!

Wichtig ist wie schon gesagt ein regelmäßiger Tagesablauf, eine gute Basispflege und viel viel Geduld!
Alles andere ist reinste Dedektivarbeit und heilen kann man ND schon gar nicht!

Bei Fabian ist frische Luft sehr gut und wir gehen vormittags und nachmittags jeweils mind. eine Stunde an die frische Luft und selbst jetzt im Winter tut das der Haut sehr gut!

Mittlerweile haben wir Waschnüsse zum Waschen, einen Luftbefeuchter, ein Kissenbezug aus versilberten Textilien von Texamed (die bieten übrigens auch Kleidung an, was uns aber noch zu teuer ist und die Krankenkassen nicht zahlen).

Wir nutzen im Winter als Basispflege Linola Fett und im Sommer Eucerin Omega Lotion 12%! Im Moment habe ich für das Gesicht, das immer am stärksten betroffen ist und war, die Alfason Repair Creme, wenn die Haut nicht entzündet ist und ansonsten nehmen wir ganz dünn Elidel und lassen das dann ausschleichen! (wie bei Cortison).

Es gibt immer wieder Tage da bin ich echt am verzweifeln und weiß einfach nicht weiter, aber auch diese Tage gehen wieder vorbei!
Ich lese viel und suche immer wieder Rat bei Prof.Abeck und hier im Forum!

Kopf hoch und alles, alles gute für Euch!

Versuch doch einfach mal den ND-Overall, kann ich nur empfehlen!

Liebe Grüße
Mama Fabian

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